Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Montoya/Chu:

grootschalige studie

naar het begin,

het verloop en

de impact van CVS

 

 

 

 


 

 

 

Chu, Montoya en anderen hebben 150 CVS-patiŽnten zeer uitgebreide vragenlijsten voorgelegd.

 

De patiŽnten waren gemiddeld 12,5 jaar ziek, 81% van de patiŽnten was vrouw.

71% voldeed aan de Canadese Consensus-criteria, 72% aan de (nietszeggende) SEID-criteria.

 

Het begin:

 

88% gaf aan dat hun ziekte voorafgegaan werd door ťťn of meer specifieke gebeurtenissen,

in 64% van die gevallen werd de ziekte voorafgegaan door een infectie,

in 39% van de gevallen door stress/ingrijpende levensgebeurtenissen,

in 20% van de gevallen blootstelling aan chemische gifstoffen/gifstoffen uit het milieu en

in 19% van de gevallen een internationale reis.

 

Slechts in 8% van de CVS-patiŽnten die antwoord gaven, gaven voorafgaande aan de ziekte stress

te ervaren, maar in de meeste van die gevallen was er ook sprake van een infectie of iets anders.

 

28% gaf aan dat de periode tussen de eerste tekenen van de ziekte (bijv. infectie) en de

chronische fase korter dan een maand was, terwijl die periode bij 38% meer dan 6 maanden was.

 

Het verloop:

 

Symptomen die in het eerste half jaar vaak van de ziekte het meest voorkwamen, zijn:

vermoeidheid (wat dat ook moge wezen): 97%,

symptomen gerelateerd aan post-exertionele malaise: 73-85%

symptomen die wijzen op cognitieve disfunctie: 72-76%

onverkwikkende slaap:92%, griepachtige gevoel: 90%, verstoorde thermoregulatie: 78%

spierpijn: 76% en symptomen gerelateerd aan orthostatische intolerantie: 62-81%

 

Naarmate de ziekte voortduurde nam het aantal patiŽnten met vermoeidheid, symptomen gerelateerd

aan post-exertionele malaise, onverkwikkende slaap, spierpijn en griepgevoel behoorlijk af (-12-25%),

terwijl het aantal patiŽnten met ťťn of meer cognitieve symptomen vrij constant bleef.

 

Deze cijfers illustreren ťťns te meer dat post-exertionele malaise niet hťt kenmerk is van ME.

 

14% van de patiŽnten gaf aan dat hun 'gezondheidssituatie' constant verslechterde,

69% van de patiŽnten gaf aan dat hun symptomen fluctueerden,

bij 8% van de patiŽnten was het ziektebeeld chronisch en constant,

7% van de patiŽnten ervoeren een terugval na een tijdelijk 'herstel',

en 7% rapporteerde een ander (afwijkend) patroon

 

13% van de patiŽnten gaf aan dat de symptomen minstens ťťn maand verdwenen waren ('remissie').

Die 'remissie' duurde gemiddeld 7 maanden, ťťn patiŽnt was 10 jaar gezond (!) voordat-ie terugviel.

 

Een aanzienlijk aantal vrouwelijke patiŽnten gaf aan dat zwangerschap (42%), de menopauze (38%)

en de maandelijkse menstruatiecyclus (53%) een negatief effect had op hun ziektebeeld.

Echter, meer dan een kwart van de patiŽnten rapporteerde een positief effect van zwangerschap.

 

De impact:

 

Slechts 15% van de patiŽnten gaf aan meer dan 30 uur per week te kunnen werken,

47% van de patiŽnten werd als permanent arbeidsongeschikt aangemerkt.

Gedurende het grootste gedeelte van hun ziekte was 82% niet in staat fulltime te werken/studeren.

 

Maar liefst 79% gaf aan minstens ťťn andere aandoening te ervaren:

angst (48%), depressie (43%), fibromyalgie (39%), prikkelbaar darmsyndroom (38%) en migraine (37%).

 

Familie:

 

Maar liefst 13% gaf aan minstens ťťn eerstegraads verwant (zus/broer, ouder, kind) met CVS te hebben.

Dit percentage was maar liefst 27% als het gaat om 'onverklaarde chronische vermoeidheid'.

 

Dit kan verklaard worden door genetische aanleg en/of een gemeenschappelijke 'milieufactor'.

 

Uit onderzoek in het verleden is gebleken dat het aantal partners en het aantal 'contactpersonen'

(die dus niet-genetisch verwant zijn) met ME/CVS veel hoger ligt dan het gemiddelde.

Dit impliceert dat een gemeenschappelijke 'milieufactor' (infectie?) een belangrijke rol speelt.

 

Medicijnen:

 

De drie meest gebruikte medicijnen zijn medicijnen die de slaap bevorderen (62%), medicijnen om

pijn, ontsteking en spierspasmen te remmen (52%) en medicijnen t.b.v. de schildklierfunctie (46%).

 

Kanker:

 

Alhoewel het percentage patiŽnten met kanker in deze studie (8%) beduidend lager was dan de 16%

die in een andere studie gevonden werd, is het percentage aanzienlijk hoger dan het gemiddelde (4%)

 

 

Slotopmerking:

 

Alhoewel de studie een schat aan informatie oplevert, betreft het een studie naar CVS.

 

Dit wordt mijn inziens geÔllustreerd door het percentage patiŽnten waarbij een infectie de ziekte in

gang zette (64%) en het hoge aantal patiŽnten met minstens ťťn psychiaterische aandoening (64%).

 

Het wordt hoog tijd dat onderzoekers een soortgelijk onderzoek onder ME-patiŽnten uitvoeren.

 

 


 

 

 

Onset patterns and course of Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.

Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG.

Front. Pediatr. 2019 Feb 5;7:12. doi: 10.3389/fped.2019.00012

 

 

Abstract

 

Background:

 

Epidemiologic studies of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

have examined different aspects of this disease separately but few have explored them together.

 

 

Objective:

 

Describe ME/CFS onset and course in one United States-based cohort.

 

 

Methods:

 

One hundred and fifty subjects fitting Fukuda 1994 CFS criteria

completed a detailed survey concerning the initial and subsequent stages of their illness.

 

Descriptive statistics, graphs, and tables were used

to illustrate prevalence and patterns of characteristics.

 

 

Results:

 

The most common peri-onset events reported by subjects were

infection-related episodes (64%), stressful incidents (39%), and exposure to environmental toxins (20%).

 

For 38% of subjects, more than 6 months elapsed

from experiencing any initial symptom to developing the set of symptoms comprising their ME/CFS.

 

Over time, the 12 most common symptoms persisted but declined in prevalence,

with fatigue, unrefreshing sleep, exertion-related sickness, and flu-like symptoms

declining the most (by 20Ė25%).

 

Conversely, cognitive symptoms changed the least in prevalence, rising in symptom ranking.

 

Pregnancy, menopause, and menstrual cycles exacerbated many women's symptoms.

 

Fatigue-related function was not associated with duration of illness or age;

during the worst periods of their illness, 48% of subjects could not engage in any productive activity.

 

At the time of survey, 47% were unable to work and

only 4% felt their condition was improving steadily

with the majority (59%) describing a fluctuating course.

 

Ninety-seven percent suffered from at least one other illness:

anxiety (48%), depression (43%), fibromyalgia (39%), irritable bowel syndrome (38%), and migraine headaches (37%) were the most diagnosed conditions.

 

Thirteen percent came from families

where at least one other first-degree relative was also afflicted,

rising to 27% when chronic fatigue of unclear etiology was included.

 

 

Conclusions:

 

This paper offers a broad epidemiologic overview of one ME/CFS cohort in the United States.

 

While most of our findings are consistent with prior studies,

we highlight underexamined aspects of this condition

(e.g., the evolution of symptoms) and propose new interpretations of findings.

 

Studying these aspects can offer insight and solutions to

the diagnosis, etiology, pathophysiology, and treatment of this condition.

 

 

Keywords:

 

Chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis, epidemiology, onset, course, systemic exertion intolerance disease, natural history

 

 

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00012/full