Open brief Yoke Boon

 

 

 

 


 

Van: Yoke Boon

Onderwerp: Open brief

Datum: 21 februari 2008

 

 

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiŽnte.

 

Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig.

 

Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.

 

Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed moet opbrengen om dit te verkrijgen, daar wij niet aan een dodelijke ziekte lijden.

 

Je kan in ons land in elk ziekenhuis terecht met eender welke ziekte en krijgt degelijke opvang, begeleiding van partner en familie en de broodnodige medische ondersteuning.

 

In Vlaanderen kan je als CVS-patiŽnt enkel terecht bij dokter Coucke en dokter Uyttersprot in het Jan Portaels-ziekenhuis te Vilvoorde. Deze dokters verkregen een paar kamers op de afdeling Inwendige ziekten. Zij hebben evenwel geen recht op een 1 persoonskamer. Bij andere artsen kom je, als je al opgenomen wordt, terecht op afdeling Psychiatrie of Geriatrie. Dokter Coucke neemt zijn patiŽnten ter harte, maar stuit, zoals wij, op veel tegenwerking en kan daardoor de broodnodige behandelingen niet altijd doorzetten.

 

Vele ziekenfondsen weigeren tot terugbetaling van onze dure behandeling en laten ons hierdoor weer eens in de kou staan.

 

Talloze relaties en gezinnen vallen uit mekaar door de zwaarte die deze slopende ziekte met zich meebrengt.

 

Ook hier sta je als patiŽnt voor een emotionele, praktische en financiŽle kater.

 

We zijn het beu dat wij in de geslotenheid van ons huis moeten creperen, terwijl de huisarts enkel meewarig zijn of haar hoofd kan schudden.

 

We zijn het beu om in alle stilte, elke dag opnieuw, een beetje te sterven, zonder dat iemand een hand uitsteekt.

 

Als je je dan afvraagt hoe iemand, die dan toch zo ziek is, nog 2 boeken kan schrijven, dan is dat te wijten aan een grote portie adrenaline, wilskracht, zweet en tranen.

 

Hetzelfde dat we nodig hebben om te overleven.

 

Het wordt dringend tijd dat ook wij gerichte opvang en medische verzorging krijgen in de ziekenhuizen.

 

 

 

Met vriendelijke groet,

 

 

 

Yoke Boon

 

 

 

Auteur:

 

ĒDe strandstoel in mijn keukenď

Leven met CVS en fibromyalgie

Uitgever: Aqua Fortis 2004

2e druk 2009 (uitverkocht)

 

ďOnbewoonbaar verklaardď

CVS en fibromyalgie ongecensureerd

Uitgever: Aqua Fortis en WWAOW

Uitgave: lente 2008

 

 


 

Voor meer informatie over "De strandstoel in mijn keuken": klik hier.

Voor meer informatie over "Onbewoonbaar verklaard" (nog niet verschenen): klik hier.