Vermoeidheidcentrum Lelystad:

Aanpak moet anders

 

Inderdaad, maar niet zo!

 

 

 

 


 

 

 

 

Op donderdag 9 oktober 2008 werd door middel van een symposium (klik hier)

de opening van het nieuwe Vermoeidheidcentrum in Lelystad luister bijgezet (klik hier).

 

Het moet anders, is het motto.

Inderdaad, maar zo moet het in mijn ogen dus niet.

 

Ik zal mijn impopulaire stellingname illustreren aan de hand van kritiek op:

  • de doelgroep en de werkwijze (diagnose, onderzoek en behandeling),
  • de door het Vermoeidheidcentrum gekreëerde beeldvorming van ME/CVS en
  • de vermenging van belangen tussen ME/CVS Stichting en Vermoeidheidcentrum.

 

Doelgroep: géén ME/CVS-patiënten, maar "chronische vermoeide mensen"

 

Zoals de naam al aangeeft, richt men zich op chronische vermoeidheid, niet op ME/CVS.

Op de website en in de media (zie de links onderaan) rekt men, bewust of onbewust,

de vergaarbakdiagnose CVS nog verder op (in lijn met de "vermoeidheidsexperts").

 

Terwijl in de veel te ruime CVS-definitie minstens 4 van de 8 nevensymptomen verplicht zijn (klik hier voor de kriteria), zijn die volgens het Vermoeidheidcentrum optioneel.

 

Terwijl ME-patiënten al jarenlang pleiten voor aanscherping van kriteria (terug naar de basis: spierpijn/spierzwakte, post-exertional malaise, neurokognitieve problemen etc.)

kiest het Vermoeidheidcentrum de tegenovergestelde koers: chronische vermoeidheid.

 

Het is prima als je jezelf op chronisch vermoeide mensen wil richten,

maar presenteer jezelf dan niet als CVS-centrum, en al helemaal niet als ME-centrum.

 

ME heeft net zo veel te maken met "chronische moeheid" als Sinterklaas met paaseieren!

 

 

Diagnose: géén "geobjektiveerde" diagnosekriteria

 

In weerwil van de aanbevelingen van verscheidene ME/CVS-deskundigen,

wordt geen klinische diagnose uitgevoerd (zoals voorgesteld in de Canadese kriteria).

 

Zoals al aangegeven, hanteert men eigenlijk alleen de chronische vermoeidheids-eis.

Het aanvullend fysiek (klik hier) is nagenoeg uitsluitend gericht op "vermoeidheid".

Maar dan nog: een "fysieke belastbaarheidstest" zonder lichamelijke inspanning...

 

Het vermoeidheidscentra wil zich bij de behandeling baseren op subgroepen (klik hier).

Spijtig genoeg zijn die subgroepen, net als de vergaarbak CVS, blijkbaar gebaseerd op zelfrapportage/symptomen en niet op objektieve waarden (bijv. lage NK-cel-aktiviteit).

Nergens op de website wordt gerefereerd aan specifieke objektieve (bloed-)waarden.

 

 

Onderzoek: (vrijwel) géén aandacht voor immunologische afwijkingen, infekties etc

 

Als één ding helder geworden is uit het wetenschappelijk onderzoek de laatste 10 jaar,

dan is het wel dat het afweersysteem en infekties een hoofdrol spelen bij ME/CVS.

Zowel in het artikel in het Brabants Nieuwsblad - de Stem als op de website van de Vermoeidheidscentrum wordt het onderwerp niet één keer ter sprake gebracht.

Toeval? Ik ben bang van niet.

 

 

Behandeling: niet immuunmodulatoren, antivirale middelen, etc.

maar B12 en revalidatietherapie vormen de pijlers van de behandeling.

 

Terwijl de oplossing in de meeste gevallen waarschijnlijk gezocht moet worden in

*  het weer in balans brengen van het afweersysteem ("dempen" en "opkrikken"),

*  het herstellen van de darmflora,

*  het onderdrukken van infekties etc.

zijn, afgaande op de samenstelling van het "multidisciplinaire team" en uitlatingen van drs. Wijlhuizen in BN de Stem, B12 en fysiotherapie, oefentherapie en ergotherapie

de belangrijkste bouwstenen van de behandeling bij het Vermoeidheidcentrum.

 

Uit diverse wetenschappelijke onderzoeken (bijvoorbeeld: klik hier, hier en hier)

is duidelijk geworden dat oefentherapie (hoe licht vaak ook) schadelijk is voor grote groepen voor ME-patiënten. Zeker als het afweersysteem ontregeld is (klik hier).

Dit is ook duidelijk geworden uit twee recente patiëntenenquêtes (klik hier en hier).

 

Zonder het frekwent en objektief in kaart brengen van de biologische gevolgen

is een oefenprogramma zeker niet zonder risiko's. Laten we hopen dat dit wel gebeurt....

 

 

Maar wat mij nog het meest tegen de borst stuit, is

*  de beeldvorming van wat ME/CVS zou zijn door het Vermoeidheidcentrum

*  de, in mijn ogen, ontoelaatbare vermenging van belangen van de participanten.

 

 

De initiatiefnemers van de kliniek wekken een onjuiste indruk van wat ME/CVS is.

 

*  Men beweert in strijd met de feiten dat ME/CVS een stressaandoening is,

*  Men vergeet gemakshalve dat er in de twintigste eeuw talloze "epidemieën van deze

   stressaandoening" zijn geweest. Een stressaandoening is toch niet overdraagbaar?

*  Men suggereert dat ME/CVS een relatief nieuwe ziekte is,

*  Men veegt ten onrechte ME en burn-out op één hoop: vermoeidheidsziekten.

   Dit terwijl de biologische/medische verschillen groter zijn dan de overeenkomsten. 

*  Het uitdragen van de talloze biologische afwijkingen blijft geheel achterwege...

*  Men doet het voorkomen alsof "vermoeidheid" de ziekte ME/CVS zou typeren.

*  etc. etc.

 

Kortom, met het optreden in de media doet men, in mijn ogen, meer kwaad dan goed.

 

 

Dat brengt me op het laatste punt van kritiek:

 

De belangenvermenging tussen ME/CVS Stichting en het Vermoeidheidscentrum.

 

Het is in mijn belevingswereld niet aanvaardbaar dat een bestuurslid van een patiëntenvereniging als ondernemer uit dezelfde vijver van "klanten" kan vissen.

 

Mary Rietdijk, buromanager van de ME/CVS Stichting, op haar beurt is weer als "patiëntenvertegenwoordiger" in de Raad van Toezicht van het Centrum aangesteld.

 

Leden van de ME/CVS-Stichting krijgen zelfs korting in de kliniek (klik hier).

Omdat de minimale korting bij het Centrum gelijk is aan de kontributie van de Stichting

ben je als toekomstig klant van het Centrum dus gratis lid van de ME/CVS Stichting.

 

Zelfs als de intenties van alle betrokkenen 100% puur zijn,

is deze openlijke "koppelverkoop", in mijn optiek, moreel onakseptabel.

 

 

Konklusie:

 

Diagnose, onderzoek en behandeling komen op mij weinig "biomedisch" over.

Zeker in vergelijking met de uitgangspunten van de kliniek van dr. Vermeulen (klik hier).

Als men zich wil richten op vermoeidheid, refereer dan niet aan CVS, laat staan ME.

Het door het Vermoeidheidcentrum gekreëerde beeld van wat ME/CVS is,

is eerder in het nadeel dan in het voordeel van de talloze ME/CVS-patiënten.

De openlijke belangenvermenging tussen Centrum en Stichting acht ik onaanvaardbaar.

 

 

Maak zelf Uw mening op: niet op basis van pr-verhalen, maar op basis van de feiten!

 

 

 


 

Artikel in Brabants Nieuwsblad/de Stem:

http://www.bndestem.nl/extra/gezondheid/3811686/Leven-in-een-pijnlijke-stroop.ece

http://www.bndestem.nl/extra/gezondheid/3811684/Wim-Mattijssen--Patient.ece

http://www.bndestem.nl/extra/gezondheid/3811689/Pierre-de-Roy--Directeur.ece

http://www.bndestem.nl/extra/gezondheid/3811683/Theo-Wijlhuizen--Internist.ece

http://www.bndestem.nl/extra/gezondheid/3811687/Chronisch-moe.ece