Kritiek op

de koers

van de ME-en-CVS-vereniging

 

 

 

 


 

Omdat ik sterk het gevoel heb dat er een spelletje met mij gespeeld werd,

vraagtekens zet bij de "demokratie en open diskussie" ťn

omdat ik grote problemen voorzie met de "gekozen" koers,

heb ik mij na een overleg voorafgaande aan de oprichtingsvergadering

teruggetrokken als kandidaatbestuurslid.

 

Ik zal mijn punten van kritiek uitgebreid toelichten,

zodat elk lid zelf zijn standpunt kan bepalen:

 

 

1

Het bestuur kiest voor een ME- en CVS-vereniging: twee patiŽntenroepen.

 

 

Echter, het bestuur kiest geen harde kriteria voor wat ME, wat CVS en wat het verschil is. De gekozen CDC 1994 kriteria zijn te vaag: in het verleden is meermalen gebleken dat deze mensen met "chronische vermoeidheid" niet uitsluiten.

 

 

Het bestuur stelt dat zij, in tegenstelling tot "de Stichting", "chronische Vermoeidheid"

juist uit willen sluiten. Die goede bedoelingen kan men zonder harde kriteria nooit waarmaken. Wat is het verschil tussen CVS en chronische vermoeidheid?

 

 

Ook het onderscheid tussen ME en CVS is zonder kriteria volledig onduidelijk.

 

Of ME en CVS zijn synoniem(zoals bij de WHO) en

men kiest voor harde kriteria voor ME=CVS,

zodat we niet door de tussen-de-oren-lobby uitgespeeld worden

of men maakt wel onderscheid tussen ME en CVS en

kiest voor een heldere kriteria voor wat ME, wat CVS en wat verschil is,

zodat dat voor leden etc. glashelder is.

 

 

Het argument waarom het bestuur geen ME-vereniging wil, vind ik niet sterk:

de "doelgroep" zou te klein zijn. Dat kan men nooit stellen, want men bakent niet duidelijk af wat ME en wat CVS en weet dus ook niet hoe groot de groep ME-ers

precies is. Bovendien kun je beter een ding goed doen, dan twee dingen half....

 

 

Het bestuur kiest ook niet voor de Canadese richtlijnen en wil die ook niet aktief uitdragen richting artsen en politici. Met de Canadese richtlijnen kunnen artsen en specialisten een duidelijke objektieve diagnose stellen!

 

Voor de checklist die de Canadese richtlijnen samenvat, klik hier.

 

Mijn opmerking dat Prof. Jason onlangs weer heeft aangetoond dat

je met de "CVS" CDC 1994-kriteria (klik hier) nooit konklusies zult kunnen trekken,

omdat die kriteria te vaag zijn en een vage groep definiŽren,

werd afgedaan met de opmerking dat het maar "un mening" is.

Jason, een autoriteit op dit gebied, heeft aangetoond dat je met

de Canadese richtlijnen veel eenvoudiger de patiŽntengroep onder kunt verdelen.

 

Voor subgroepen kun je wel algemene konklusies trekken en

dit is noodzakelijk is om vooruit te komen!

 

 

Een heldere afbakening is geen doel op zich,

maar wel een noodzakelijke voorwaarde voor succes,

bijvoorbeeld om niet onderling uitgespeeld te worden!

 

2

Het bestuur stelt geen eisen aan de kwaliteit van de "medisch adviseurs"

 

 

Vooraf aan het gesprek heb ik aangegeven dat we, op basis van uitspraken van de "expert" in kwestie, moet konkluderen dat de medische "expert" niet aan de kwaliteitseisen voldoet: de betreffende "expert" heeft nog nooit een ME-patiŽnt behandeld en doet onwetenschappelijke en tevens denigrerende uitspraken.

 

 

Slechts enkele voorbeelden van uitspraken die denigrerend of onjuist zijn:

 

*

Dat patiŽnten in Brussel aan de RNAse-L-test voldoen, heeft waarschijnlijk te maken met het Belgische water (FT: veel patiŽnten zijn Nederlander!),

 

*

lage hoeveelheden killer cellen (NK-cellen) zijn vaak het gevolg van stress (durf dit eens te zeggen tegen een AIDS-patiŽnt),

 

*

Wessely heeft het beste voor met ME-patienten geweest

(ik heb tientallen A4tjes met citaten van Wessely

waarin hij de meest afschuwelijke dingen over ME-ers zegt) en

 

*

we moeten ons meer richten op de "aardige mensen uit Nijmegen" (sic)!

 

3

Het bestuur kiest voor een "passieve" rol, niet voor een voortrekkersrol.

 

 

Dit bleek meerdere malen tijdens ons gesprek, bijvoorbeeld t.a.v.

de kwaliteitseisen voor medisch adviseurs en

de keuze voor kriteria voor wat ME precies is.

 

 

Het bestuur stelt zich zeer afhankelijk op t.o.v. "experts" die dat vaak niet zijn! Deze keuze is natuurlijk hun goed recht, maar ik denk dat we niet om de harde konklusie heen kunnen, dat die afwachtende houding de afgelopen 10 jaar bijna niets opgeleverd heeft. Theoretisch heeft het bestuur gelijk als men stelt dat we dat aan medici, wetenschappers en politici en anderen over moeten laten. Maar dan moeten die wel doen, waarvoor ze "ingehuurd" zijn en dat doen ze vaak niet.

 

 

Ik pleit daarom voor een zeer aktieve rol van de vereniging.

Mij afdoen als "militarist" is hetzelfde als heldere politici wegzetten als "populisten"...

 

4

Er is in het bestuur te weinig verstand van zaken (in dit geval ME).

 

 

Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat de Steungroep, die al jaren goed werk doet, onbedoeld deels onjuiste uitspraken doet over "markers" en is het voor een effektieve diskussie met Nijmegen, als het bestuur die al aan zou willen gaan, essentieel dat men de feiten over en argumenten tegen CGT en GET glashelder heeft.

 

 

Het probleem in veel organisaties: geen vakmensen (zoals automatiseerders) in het management. Probleem: de abstrakte koers staat geheel los van de praktijk.

 

De enige reden waarom ik me beschikbaar stelde is mijn kennis van ME!

 

5

Het bestuur ziet CBT/GET niet als "tegenstander" maar "Nijmegen".

 

 

Het is het bestuur waarschijnlijk toch ook niet ontgaan dat de strijd in Nederland zeer veel overeenkomsten vertoont met die in Engeland, BelgiŽ, AustraliŽ etc.

 

 

Nijmegen is "slechts een pion" in de internationale tussen-de-oren-lobby.

Het internationale "strijdplan" van de verzekeringslobby is vrij eenvoudig:

 

*

Probeer het begrip ME te vertroebelen, zodat een vage ziekte overblijft.

*

Zorg ervoor dat CVS/CV als "psychiatrische afwijking" gezien wordt.

*

Negeer alle wetenschappelijke onderzoeken die lichamelijke afwijkingen aantonen.

*

Steun professoren die de "psychosomatische verklaring" aktief uitdragen.

*

Voer pseudo-wetenschappelijke studies uit die het succes van "interventie" (CBT) en "rehabiltatie" (GET) aantonen. Citeer uitsluitend elkaar.

*

Zorg dat je de meerderheid in de gezondheidsraad (bijv. UK: MRC) hebt.

*

Zeg politici dat "herstel" mogelijk is: dit is ook voordelig voor de schatkist!

 

Het doel van het spel:

psychiatrische ziekten geven geen recht op of leiden tot jarenlange juridische

processen over uitkering van verzekeringen en arbeidsongeschiktheidsgelden.

 

 

 

Het is noodzakelijk om te leren van fouten van anderen;

Je leeft te kort om ze allemaal zelf te maken.

(vrije vertaling, proefschrift M. Schijven, Universiteit van Leiden)

 

6

Het bestuur baseert zich te veel op meningen, niet op feiten/argumenten.

 

 

een pro-Brussel-houding op basis van populariteitspolls is volstrekt onzinnig,

een anti-Brussel-houding op basis van "un", niet onderbouwde, mening van

un "medisch deskundige" die "niet in RNAse-L gelooft" en "het water in BelgiŽ" als mogelijke verklaring oor RNAse-L-afwijkingen in Brussel aandraagt" eveneens.

 

7

Het bestuur moet heldere standpunten uitdragen naar politici etc.

 

 

De Belgische belangenbehartiger vertelde mij onlangs dat het zaak is om de "ME-kwestie" eenvoudig voor te stellen. Nuances zijn goed voor diskussies met echte deskundigen, maar standpunten met zeer veel nuances (zoals: CBT is wel nuttig voor .., mitsÖ, tenzij ..., maar niet voor ...) zijn vaak totaal niet meer te volgen.

 

 

De centrale boodschap komt niet meer over: je "nuanceert" het probleem weg.

 

8

Ik ben bang dat het te veel bij woorden blijft. Het is nu tijd voor daden!

 

 

Als je je afwachtend opstelt, kom je zeer "beleefd" over, maar loop je een groot risiko dat je niets bereikt. Ik heb jarenlang binnen een politieke organisatie gewerkt. Als je vooraf, met zeer zuivere bedoelingen, al de helft toegeeft, wordt die andere helft je grotendeels ook ontnomen. Een voor beide partijen aanvaardbaar kompromis begint bij heldere standpunten (desnoods volstrekt tegengesteld).

 

 

Het is kinderlijk, maar soms is het motto: wie het hardst blaft, blaft het best.

 

9

Het bestuur is er van overtuigd dat men dť ME- en CVS-patiŽnten begrijpt.

 

 

De suggestie werd gewekt alsof ik ME-patiŽnten totaal niet begrijp en

dat het bestuur na de gesprekken van de afgelopen maanden een goed inzicht heeft in "wat er speelt" bij de ME- en de CVS-patiŽnten. Ik durf daar vraagtekens bij te zetten.

 

 

Wellicht heb ik de uitzonderingen, de buitenbeentjes, gesproken,

maar ik heb honderden patiŽnten elektronisch/telefonisch kontakt gehad.

 

Dť boodschap van die groep: heldere standpunten en hoog tijd voor aktie!

Ik hoop maar voor het bestuur dat dit de "extremisten"/"militaristen" waren!

 

 

 

Ik kan me voorstellen dat jullie het niet "aardig" vinden

dat ik mijn kritiek op de koers zo vlak na de oprichtingsvergadering publiceer,

maar ik vind dat leden het recht hebben op een duidelijke koers.

 

Ik heb grote bewondering voor jullie ledeninitiatief en heb jullie dat vaak gezegd,

maar de wijze waarop jullie met mij zijn omgegaan vind ik niet erg netjes.

 

En de door jullie gekozen koers niet erg hoopvol. Ik ben bang dat we

over enkele jaren moeten vaststellen dat we net zo ver zijn als 10 jaar geleden!

 

Als ik ongelijk krijg,

zal ik geen moeite hebben mijn ongelijk toe te geven en jullie te feliciteren!

 

 

Ik vind jullie initiatief moedig, maar ben bang dat het resultaat al vaststaat....

 

 

 

Frank Twisk

 

 


 

 

 

 

 

 

counter free hit unique web