Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Advieskommissie

van de Amerikaanse overheid

beveelt aan de ziekte

voortaan geen CVS,

maar CVS/ME te noemen.

 

 

 

 


 

Het CFSAC (Chronic Fatigue Syndrome Adviescommssie van de Amerikaanse overheid) stelt,

op aandrang van patiënten in de VS, voor de naam CVS te vervangen door CVS/ME.

 

Volgens een ingezonden reaktie zou zelfs gekozen zijn voor ME/CVS (i.p.v. CVS/ME).

De redaktie van Medpage heeft inmiddels aangegeven dat dit juist is en de pagina aangepast.

 

Spijtig genoeg laten men in het midden op ME myalgische encephalomyelitis (ontsteking

van de hersenen/het zenuwstelsel) of myalgische encephalopathie (hersenziekte) betekent.

Laatstgenoemde 'ziekte" is namelijk nergens beschreven en wordt ook niet door de WHO erkend.

 

Maar goed, het is een stap in de goede richting om op de lange termijn

van de denigrerende naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" af te komen.

 

De stap is opmerkelijk omdat onze Gezondheidsraad stelt dat de naam ME misleidend is...

 

 


 

 

 

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) Fall 2010 Meeting

 

October 12, 2010 Science Day

October 13-14, 2010 CFSAC Meetings

Room 800, Hubert H. Humphrey Building

200 Independence Ave, S.W.

Washington, D.C. 20201

 

 

Voor de agenda, geluids- of video-opname van de betreffende dag,

klik op één van de onderstaande links:

 

dag datum duur      
3 14 oktober 7 uur 20 min. agenda geluidsopname video
2 13 oktober 8 uur 4 min. agenda geluidsopname video
1 (review wetenschap) 12 oktober 7 uur 22 min. agenda geluidsopname video

 

 

Voor een overzicht van de presentaties (met vervolglinks), klik op onderstaande link:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/10122010.html

 

Voor de presentatie van Mary Schweitzer (een aanrader), klik op onderstaande link:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/

testimony_10122010_maryschweitzer.pdf

 

Voor de agenda van deze drie dagen, klik op onderstaande link:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/cfsac20101012_agenda.html

 

 


 

 

 

CFS Panel Wants Name Change for Disorder

 

By Emily P. Walker, Washington Correspondent, MedPage Today

Published: October 14, 2010

 

 

WASHINGTON –

 

A federal advisory committee unanimously endorsed a recommendation Thursday to change the name of chronic fatigue syndrome (CFS) to ME-CFS, citing a need to make the disease sound more serious.

 

...

 

Panelist Susan Levine, MD, a physician and researcher who treats CFS patients, agreed that the name "chronic fatigue syndrome" doesn't accurately reflect the seriousness of the disease.

 

"If it has a more scientific name, we might receive more funding than if it has a name that sounds just like you need to take a nap," she said.

 

...

 

 

http://www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/22756