Het NIVEL heeft in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de

ME/CVS Vereniging en de ME/CVS Stichting een onderzoek onder patiënten uitgevoerd.

De onderstaande tabellen zeggen eigenlijk genoeg....

De diagnose vindt plaats op basis van een gesprek en standaardbloed-en-urine-onderzoek.

Dit terwijl de kenmerkende ME/CVS-klachten (inspanningskapaciteit: fietstest, post-exertional malaise: dubbele fietstest, immunologisch onderzoek) meestal niet geobjektiveerd worden.

Als het gaat om de behandeling, bevestigt dit onderzoek wat we al lang weten:

CGT, oefentherapie en GET

*   zijn bij 25-30% "succesvol",

*   werken niet bij ca. 30-40% en

*   pakken negatief uit bij 30-50%.

Die cijfers komen overeen met de cijfers uit studies van bijv. Nijmegen en patiëntenenquêtes!

Niet zo verrassend: immunologische behandeling is veel effektiever dan CGT of CGT/GET.

Volgens het NIVEL kijken CVS-patiënten uit naar nieuwe medische richtlijn

voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van ME/CVS.

Gezien de enorme invloed van "vermoeidheidsdeskundigen", de ontwikkelingen tot nu toe,

en het verzekeringdeskundig protokol (fysiek onderzoek is "zinloos"), hou ik me hart vast.

Laten we hopen dat ik aangenaam verrast wordt en mijn mening moet bijstellen...

Tabel 4.8

Onderzoeken die zijn gedaan in verband met de diagnose ME/CVS

1.

Bij het berekenen van de percentages zijn de personen die aangeven niet te weten of een dergelijk onderzoek is gedaan buiten beschouwing gelaten. Bij de verschillende soorten onderzoeken geeft minimaal 0,5% (bij slaaponderzoek) en maximaal 6,3% (bij urine-onderzoek) aan dat zij niet weten of een dergelijk onderzoek ooit gedaan is in het kader van de ME/CVS-klachten. Uitzondering is immunologisch onderzoek, waarbij 25,5% aangeeft niet te weten of dit gedaan is.

2.

De percentages tellen niet op tot 100% omdat een onderzoek zowel vóór als ná de diagnose kan zijn gedaan.

Tabel 4.10

Behandeling of begeleiding in verband met de diagnose ME/CVS

en het ervaren effect van die behandeling of begeleiding

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

Dit is een origineel persbericht.

De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever.

Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).

De meeste patiënten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen.

De gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiënten sterk verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.

Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiëntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek.

In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van één bepaald ziektemodel. Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden.

Betere resultaten worden bereikt met diëten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiëntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiënten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Veel patiënten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben - op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven - dan zij daadwerkelijk krijgen.

Bijna de helft van de patiënten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.

(1)

Zorg voor ME/CVS-patiënten:

Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg.

Utrecht: NIVEL, 2008.

Veer, A.J.E. de, Francke, A.L.

Voor het volledige NIVEL-rapport: klik hier.

bron:

http://pressrelease.perssupport.nl/publishingweb/pressrelease/

detail.do?pressId=24175&type=today&

searchKey=9393904f-cc34-11dd-aaa6-1173688c8677&languageId=NL&pageIndex=1.

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom zien uit naar nieuwe richtlijn

17 december 2008

Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Veel van deze patiënten zeggen nu niet de medische zorg en ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben, zo blijkt uit onderzoek onder de achterban van patiëntenorganisaties.

Moeilijke diagnose

De diagnose ME/CVS is moeilijk te stellen. Veel patiënten ervaren dat ze afhankelijk zijn van de persoonlijke opvattingen over ME/CVS van de zorgverlener die ze behandelt. Heeft deze wel voldoende kennis over de ziekte? Hoe wordt de diagnose gesteld? Welke behandelingen kunnen helpen? Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en krijgen niet de medische zorg en ondersteuning die ze willen.

De achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties wil daarom graag een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. Huisartsen, specialisten en andere zorgverleners kunnen op basis van de beschikbare kennis in de richtlijn afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. En bedrijfs- en verzekerings­artsen kunnen door zo’n richtlijn beter rekening houden met de beperkingen van ME/CVS-patiënten. Daarnaast verwachten patiënten dat de richtlijn helpt bij het toewijzen van de uitkeringen en voorzieningen die ze nodig hebben.

Shoppen

Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO liet het NIVEL (Neder­lands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg) de ervaringen en meningen van patiënten met ME/CVS in kaart brengen. Het onderzoek werd gesubsidieerd vanuit het ZonMw-programma Chronisch Vermoeidheidssyn­droom. De uitkomsten ervan worden gebruikt bij de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS door het CBO en het Trimbos-instituut.

NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: "Mensen met ME/CVS hebben ernstige klachten, maar artsen weten vaak niet waar ze de oorzaak moeten zoeken en zijn daardoor niet in staat de juiste hulp te bieden. Patiënten die hierdoor gaan ‘shoppen’ komen vaak met lege handen thuis."

De richtlijn zou bijvoorbeeld moeten aangeven op grond van welke bevindingen de diagnose gesteld moet worden en welk onderzoek daarvoor nodig is. Patiënten kunnen dan beter worden voorgelicht over het diagnostisch proces en zullen minder snel het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen.”

Onderzoek

Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de ME/CVS-Stichting Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, die de resultaten van het onderzoek inbrengen in het ontwikkeltraject van de richtlijn.

Aan het onderzoek werkten 412 patiënten mee uit de achterban van de patiëntenorganisaties. De meesten (85,1%) beoordelen hun gezondheid als matig of slecht en kunnen niet meer dan vier uur per dag actief zijn.

bron: http://www.nivel.nl/oc2/page.asp?PageID=12200.