Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Twisk en Arnoldus:

ME is geen onderdeel van

een "vermoeidheidheidsspectrum",

maar een aparte diagnosecategorie.

 

 

 

 


 

 

 

Via een ingezonden brief aan de redactie van Expert Opinion on Medical Diagnostics reageren Arnoldus en ondergetekende op een recent artikel van Maes en collega's,

waarin zij stellen dat ME deel uitmaakt van een "chronisch vermoeidheidscontinuüm"

(ME is in die visie de meest ernstige vorm van "chronische vermoeidheid") en

"vermoeidheid" het startpunt is voor de diagnosetraject (CV, CVS of ME).

 

Twisk en Arnoldus stellen in reactie (zie onderaan) hierop dat

ME primair gebaseerd is op cognitieve problemen en post-exertional malaise,

terwijl het hoofdcriterium voor CVS "chronische vermoeidheid" is.

 

Er zijn dus mensen met ME die niet "chronisch vermoeid" zijn en géén CVS "hebben" (c).

 

 

 

 

Dus als ME onderdeel is van een "chronisch vermoeidheidscontinuüm" en

"chronische vermoeidheid" het startpunt is van de diagnosetraject,

valt een deel van de ME-patiënten per definitie buiten de boot.

 

Omdat er ook geen relatie is tussen de mate van "vermoeidheid" en andere symptomen,

is ME, volgens ons, geen onderdeel van een "chronisch vermoeidheidsspectrum".

 

Zo is er volgens een recente studie van Cockshell en Matthias (klik hier)

géén relatie tussen de cognitieve afwijkingen, vermoeidheid en andere symptomen.

 

Volgens een studie van vermoeidheidsdeskundigen van het NKCV (klik hier) gaat

een afname van "vermoeidheid" niet gepaard met een toename in het activiteitennivo.

 

Kortom, het kwalificeren van ME als een ernstige "chronische" vermoeidheid is onjuist!

 

 


 

In hun reactie gaan Maes en collega's niet in op hét centrale argument,

maar dragen zij enkele argumenten aan die niet ter zake doen.

 

Voorbeeld 1:

 

"ME is (ook) niet homogeen."

 

Dat stellen wij niet en is voor onze kritiek verder niet ter zake.

 

Voorbeeld 2:

 

"Kenmerkende klachten komen ook bij depressie en andere aandoeningen voor."

 

Post-exertionele malaise/verschijnselen, objectief gemeten!, komen alleen in ME (CVS) voor.

 

 

Hét struikelblok voor onderzoek naar ME en CVS is het gebruik van vragenlijstjes.

Vage begrippen zijn persoonsafhankelijk en op meerdere manieren uit te leggen.

Wat is "vermoeidheid", post-exertionale malaise (normale spierpijn?), "brain fog" etc.?

Met deze vragenlijstjes kun je "een beetje" last hebben van post-exertionele malaise...

 

Het is hoog tijd voor objectieve graadmeters én validatie van de consensus-criteria.

Dan zijn ME-patiënten eindelijk van de "vermoeidheidsgeoriënteerde" invalshoek verlost.

 

Om vooruitgang te boeken en niet een stap terug te zetten ("chronische vermoeidheid")

is het hopen dat prof. Maes en andere onderzoekers in de toekomst

meer kijken naar de objectieve verschillen tussen ME, CVS, CV, depressie etc. (klik hier)

en minder naar de overeenkomsten tussen ziekten (subjectief óf op hoog abstractienivo).

 

Op hoog abstractieniveau zijn wij namelijk slechts organismen...

Dat helpt ons weinig verder om de geheimen van de ME-de-mens / CVS-mens te ontrafelen.

 

Het enige argument van Maes en collega's dat echt steek houdt is

dat de internationale consensus-criteria gevalideerd en fijngeslepen moeten worden.

 

 


 

 

 

ME is a distinct diagnostic entity, not part of a chronic fatigue spectrum

Expert Opin. Med. Diagn. 2013 Feb 27. doi: 10.1517/17530059.2013.795147.

Twisk FNM, Arnoldus RJW.

 

A comment on

 

Diagnosis of myalgic encephalomyelitis: where are we now?

Expert Opin. Med. Diagn. 2013 Feb 27. doi:10.1517/17530059.2013.776039.

Maes M, Anderson G, Morris G, Berk M.

 

 

There is much debate about the diagnosis of

  • Myalgic Encephalomyelitis (ME),
  • Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and
  • Chronic Fatigue (CF).

In a recent editorial Maes and co-workers (1) put forward

the hypothesis that ME is part of a "chronic fatigue continuum" and

an algorithm to divide patients with "chronic fatigue" into

CF patients (not fulfilling the CFS criteria),

CFS patients (meeting the Fukuda et al. criteria for CFS) and

ME patients (patients with CFS and post-exertional malaise).

 

However, since ME patients don’t qualify themselves as "fatigued",

both the thesis that ME is part of a chronic fatigue and

the algorithm based upon that premise are invalid.

 

The algorithm proposed leaves out patients with ME without "fatigue" (2).

 

Pattern recognition methods should be applied to

all patients with a potential diagnosis of ME (3) and/or CFS (1),

not just to patients with "chronic fatigue".

 

 

http://informahealthcare.com/doi/abs/10.1517/17530059.2013.795147