Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Kriteria voor ME en/of CVS:

 

de geschiedenis en

het belang van heldere kriteria

 

 

 

 


 

ME? CVS? kriteria?

Wat maakt het allemaal uit?

 

Normaal hoeven mensen die ziek zich daar ook geen zorgen over te maken.

Het probleem is jammer genoeg dat ME/CVS blijkbaar geen gewone ziekte is.

 

Zowel de naam van als de diagnosekriteria voor de ziekte zijn essentieel.

 

 

Het belang van de naam

 

What's in a name?

 

Nou erg veel.

Prof. Jason heeft in een tweetal studies aangetoond dat

de naam bepaalt hoe bijv. medici de schieten inschatten/opvatten.

Voor een toelichting op het belang van een naam door prof. Jason: klik hier.

 

Simpelweg gezegd:

Des te serieuzer de naam klinkt,

des te serieuzer neemt de medikus/wetenschapper de patiŽnt en zijn klachten.

 

Chronische vermoeidheidssyndroom wordt minder serieus genomen dan ME.

 

ME staat vanaf het begin voor Myalgische Encephalomyelitis

◊   Encephalomyelitis: ontsteking van de hersenen (zenuwstelsel) en

◊   Myalgische: gepaard gaande met spierpijn.

 

He is echter niet duidelijk of er bij alle ME/CVS-patiŽnten sprake is

van ontsteking van de hersenen/het zenuwstelsel

Bij een deel van de patiŽnten is daar zeker wel sprake van.

De officiŽle lijkschouwing van Sophia Wilson (klik hier) zegt voldoende...

 

Een groep wetenschappers heeft recent voorgesteld de naam CVS te veranderen in ME/CVS,

met de bedoeling over een aantal jaren de staart "/CVS" van de naam te laten vervallen.

ME staat dan niet langer voor Myalgische Encephalomyelitis, maar voor Myalgische Encephalopathie.

Encephalopathie betekent ziekte van de hersenen (niet noodzakelijkerwijs het gevolg van ontsteking).

 

Voor een uitgebreidere toelichting op de voorgestelde naamsverandering: klik hier.

 

Sommige patiŽnten maakten grote bezwaren tegen het voorstel.

Bedenk echter daarbij dat

alles beter is dan Chronische Vermoeidheidssyndroom en

waarschijnlijk niet bij alle ME/CVS-patiŽnten sprake is van ontsteking van de hersenen.

 

De beste naam voor ME is echter een naam die de primaire oorzaak in zich draagt.

Dus iets in de trant van AIDS-II: verworven immuun-dysfunktie syndroom (klik hier).

 

Maar dat is voor nu een stap te ver.

In de tussentijd kunnen we met de naam ME leven.

 

Maar naast de vlag of de naam is de lading minstens even belangrijk....

 

 

Het belang van de kriteria die gebruikt worden voor de diagnose

 

Als kriteria te ruim zin worden diverse lichamelijke en psychische aandoeningen op een grote hoop geveegd.

 

Omdat een deel van de groep op psychotherapieŽn reageert, 

kan de psychische/biopsychosociale school partijen tegen elkaar uitspelen.

 

Bovendien zal de wetenschap nooit eenduidige antwoorden kunnen opleveren.

 

 

In den beginne... was er ME

 

Grofweg komt het erop neer dat de oorspronkelijke ziekte ME op de grote hoop verdwijnt.

 

ME wordt gekarakteriseerd door drie symptomen die ME onderscheidt van andere ziekten:

♦   inspanningsintolerantie (post-exertional malaise):

    de typische ME-klachten (bijv. een zere keel) nemen toe door inspanning en

    "herstellen" van een (kleine) inspanning duurt extreem lang.

♦   neurokognitieve klachten: grote problemen met concentratie, geheugen etc.

♦   problemen met bloedsomloop, bloedvolume en doorbloedingproblemen.

 

 

Het oprekken van de kriteria: van ME naar CVS naar chronische vermoeidheid.

 

De kriteria voor ME zijn in de loop der tijd,

onder sterke invloed van de "biopsychosociale school",

eerst opgerekt tot chronisch vermoeidheidssyndroom

(de minder strenge 1988-kriteria: klik hier,

en de nog ruimere 1994-kriteria: klik hier)

en worden momenteel nog verder opgerekt tot chronische vermoeidheid

(de gestandaardiseerde CVS-kriteria van Reeves/CDC).

 

Volgens een studie uit 2001 voldoet

60% van de CVS-patiŽnten (op basis van de Fukuda-kriteria uit 1994)

aan de diagnose "CVS" volgens de Holmes-kriteria (uit 1988): klik hier .

 

 

Als we kijken naar de tabel uit een studie van Natelson en Peckerman uit 2003

(klik hier voor de samenvatting) komt eenzelfde beeld naar voren:

 

 

 

 

De laatste jaren worden de kriteria, die niet bedoeld zijn voor een klinische diagnose,

onder aanvoering van het CDC en de "biopsychosociale school", nog verder verruimd tot

wat we zouden kunnen noemen kriteria voor "chronische vermoeidheid" (Reeves, 2005).

 

Het CDC noemt die kriteria de "gestandaardiseerde CVS-kriteria" (klik hier).

Op basis van drie lijsten met stellingen over symptomen en beperkingen/gedrag

wordt een grote groep met uiteenlopende mensen tot CVS-patiŽnt gebombardeerd.

 

 

Het verruimen van de kriteria heeft verstrekkende konsekwenties:

 

Omdat de kriteria steeds ruimer worden, wordt de "patiŽntengroep" explosief groter.

Inmiddels bestaat de "patiŽntengroep" voor een aanzienlijk deel uit mensen die andere

ziekten hebben of mensen met klachten die ontstaan als gevolg van psychische klachten.

 

Dit is ook ťťn van de redenen waarom een steeds groter percentage mensen "herstelt"

via gedragstherapie (CGT): bij mensen met psychische problemen werkt gedragstherapie vaak.

De zware gevallen (waarschijnlijk voor een groot deel ME-patiŽnten) vallen vooraf af...

 

Belangenverenigingen kunnen geen kritiek leveren en patiŽnten verdedigen,

omdat men al jaren geen afstand wil of durft te nemen van de CVS-kriteria.

Omdat die kriteria inmiddels stilzwijgend opgerekt zijn tot CV-kriteria is het 5 voor 12!

 

Een ander probleem als gevolg van de te ruime CVS-kriteria en het verder oprekken daarvan:

studies geven vrijwel nooit eenduidige uitkomsten,

omdat de lichamelijke afwijkingen niet op de grote groep van toepassing zijn.

En dat zal in de toekomst niet anders worden.

 

 

Terug naar de basis?

 

Omdat echte wetenschappers en medici er in hun onderzoek resp. bij hun diagnose achter kwamen

dat de onderzoekskriteria uit 1988 een sterk uiteenlopende groep patiŽnten betreffen,

werden zowel op het gebied van klinische kriteria (diagnose) en wetenschappelijke kriteria (onderzoek).

 

De meest relevante klinische diagnosekriteria zijn

◊   de Canadese richtlijnen (klik hier) en

◊   de Hyde-kriteria (klik hier).

 

Bij wetenschappelijke kriteria moet U denken aan duidelijke maatstaven (parameters) die uit lichamelijk onderzoek worden verkregen. Dus niet de subjektieve symptomen van de patiŽnt staan centraal (zoals in de Holmes-, Fukuda- en Reeves-kriteria), maar objektieve waarden, zoals de aktiviteit van een bepaalde gen.

 

Tevens werd door onderzoekers zoals prof. dr. Jasonen anderen gepleit voor opdeling in "subgroepen".

Die opdeling kŠn op basis van symptomen gebeuren (zoals mensen met CVS ťn fibromyalgie),

maar ook hier geldt dat opdeling op basis van lichamelijk onderzoek/objektieve waarden veel beter is.

 

Het oprekken van de kriteria door het CDC,

die zelf ook konstateert in haar genenaktiviteitenstudies dat opdeling noodzakelijk is,

is dan ook uiterst vreemd.

Of niet-wetenschappelijke motieven daarbij een rol spelen is onduidelijk.

 

 

 

In de afbeelding hieronder zijn de tegengestelde richtingen grafisch samengevat

    biomedici: kleinere groepen, objektieve kriteria

   psycheuten: grotere groepen, subjektieve kriteria.

 

De geschiedenis is ook grafisch weergegeven in en Powerpoint-presentatie: klik hier.

 

 

 

 

 

 

 

De toekomst?

 

Veel zal afhangen van het feit of biomedici.

zonder overheidssteun, op basis van doorzettingsvermogen en samenwerking,

net als in het verleden doorbraken bereiken

(zoals genaktiviteitstudies en de immunologische studies: RNAse-L, NK-cellen)

die  de "beste" wil van de wereld niet te negeren zijn door

medici, psycheuten, politici, verzekeraars en anderen in de samenleving.