Vallei-editie, 2 december 2009
ZIEK
Edese al jaren geveld door ziekte waar geen aandacht voor is.
Knokken voor aandacht
Stel dat je al jaren op bed ligt met iets waarvan de medische wereld zegt dat het tussen de oren zit.
Wat dan? Josje Kamphuis uit Ede laat het er niet bij zitten.
door Suzanne de Winter
Josje Kamphuis (51) in Ede ligt al jaren in bed.
Foto Herman Stöver
Ze zou vaker naar buiten moeten, werk zoeken, stoppen met roken en afvallen.
In de 22 jaar dat Josje Kamphuis (51) uit Ede kampt met fibromyalgie, en
sinds drie jaar ook met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encephalomyelitis (ME),
heeft ze meer 'goede raad' gekregen dan ze verdragen kan.
Leken die zich ongevraagd met haar bemoeien, krijgen al lang geen antwoord meer.
Dat veel artsen óók denken dat haar aandoeningen, die vaak in een adem genoemd worden, tussen de oren zitten, vindt ze lastiger te verkroppen.
"Mijn huisarts doet zijn best, maar kan niet veel met mij."
De Edese ligt dag en nacht in bed.
"Ik ben pleemobiel", grapt ze.
"Maar verder kan ik weinig. Ik hang een wasje op en een enkele keer kook ik.
In een rolstoel zitten is te zwaar voor mij."
Van een avond bezoek, 'en dan heb ik het over van acht tot tien uur', moet ze dagen bijkomen.
Fibromyalgie en CVS/ME leveren waslijsten met uiteenlopende klachten op.
Het resultaat is dat patiënten na een minimale inspanning uren, maar vaak ook nog dagen uitgeput zijn.
Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken wordt bijna niet gedaan.
De therapieën die voorhanden zijn, baseren zich grotendeels op
gedragstherapie, tot woede van de betrokken patiëntenverenigingen.
Kamphuis schrijft zich een kwartslag in de rondte naar de politiek.
"In de hoop dat ze zich eens iets van ons gaan aantrekken.
In Nederland hebben anderhalf miljoen mensen klachten die verband houden met fibromyalgie en CVS/ME."
De antwoorden zijn niet hoopgevend.
"Van het CDA krijg je een standaardbriefje.
Agnes Kant van de SP laat iets meer horen."
Bij Kamphuis begon het 22 jaar gelden met pijnlijke knieën.
Ze had twee dochtertjes en stond midden in het leven.
Na jaren in bed ging de fibromyalgie over en kon ze weer nachtdiensten doen als ziekenverzorger.
"Dat was misschien te veel en toen werd ik opnieuw ziek."
Ditmaal luidde de diagnose: CVS/ME.
Ze denkt zelf, vanwege de overlappen, dat dit min of meer hetzelfde is als fibromyalgie.
Het effect is hetzelfde:
"Ik heb alles moeten loslaten. Mijn hele leven is anders gelopen.
Dat geldt ook voor mijn man, die werkelijk alles voor me doet."
Verheugen doet Kamphuis zich wel, verzekert ze.
Op de zon en de aanwezigheid van haar man, dochters en kleinzoon.
En ze hoopt dat zich eindelijk wat meer specialisten gaan verdiepen in haar 'en al die anderen'.
|
