7 Over een aantal omstreden kwesties

http://www.ncf-net.org/forum/CallForResignation.htm

http://www.ncf-net.org/forum/Stat1Alpha.htm

http://www.ncf-net.org/forum/TotalExposure.htm.

Ik doe dat voor eerherstel.

De schadevergoeding zullen we besteden aan onderzoekresearch waar geen geld voor is.

Volgens de beheerder van ME-Net bent U een kultfiguur.

Volgens hem moet de reguliere medische wereld niets van U hebben.

Raakt die kritiek U?

Ik volg gewoon mijn eigen weg en ik zie goede resultaten.

Als je dingen anders dan anderen aanpakt, zul je altijd kritiek krijgen.

Daarom treedt ik nog zelden in de media op.

Dit interview heb ik U uitzonderlijk toegestaan.

7.1.1 Is de RNAse-L-test omstreden?

Volgens de Vereniging tegen de Kwakzalverij en de Gezondheidsraad

is de waarde van de RNAse-L-test omstreden..

RED Labs USA, het laboratorium, dat de RNAse-L-test sinds kort in de VS uitvoert, heeft een CLIA-certifikatie.

Een CLIA-certifikatie voor een test wil zeggen dat die test waardevol is: dat aan de hoogste kwaliteitseisen voldaan is.

In Europa komt er in de toekomst een veel belangrijker certificatie (officieel keurmerk, goed­keuring: akkreditatie) voor de RNAse-L-test.

De RNAse-L-test wordt door sommigen als kwakzalverij aangeduid…

Kwakzalverij? Het zijn toch niet een miljoen mensen die dat stellen?

Nee, maar die paar die het wel doen zijn wel belangrijk voor de opinie.

Heeft u al eens gekeken naar de fondsenwerving van die organisaties?

(Bedoeld wordt onder meer de Vereniging tegen de Kwakzalverij, fanatiek aangevoerd door dr. Renckens, die eveneens stelt dat M.E./CVS niet bestaat).

Wie geeft ze het geld om die organisaties te runnen?

Bij wie promoveren ze?

Dan zie je wellicht dat daar grote belangenverstrengelingen zijn…

7.1.2 Is de PCR-techniek voor het opsporen van infekties omstreden?

De Vereniging tegen de Kwakzalverij levert ook kritiek op de PCR-test.

Uw resultaten de die van dr. Nicolson zouden niet reproduceerbaar zijn.

Dr. Nicolson is volgens diezelfde vereniging “een excentrieke snuiter”.

Dr. Nicolson zou eigenlijk de Nobelprijs moeten krijgen voor zijn Fluid Mosaic model van de membraam (de uitwendige afscheiding van de cel).

De gehele struktuur van de membraam is beschreven door dr. Nicolson.

(Hij is ook ooit voor die vinding voor de Nobelprijs genomineerd, FT)

Dat is inderdaad een “vreemde snuiter”: iemand met een IQ van 190.

Dat zijn geen normale mensen, nietwaar?

Het is goedkoop en ook erg oneerlijk om iemand zo weg te zetten.

Vaak hebben mensen die dat doen weinig of geen wetenschappelijke publikaties (op dat gebied) achter hun naam staan…

In Europa heeft expertise en het aantal publikaties blijkbaar weinig waarde.

Zijn de PCR-testen 100% waterdicht?

Ik las laatst 25 redenen waarom de test een foutnegatieve uitslag kan geven.

RED Labs heeft haar PCR-test in verschillende laboratoria laten tegentesten.

De uitslagen van de testen en de tegentesten komen 99% overeen.

Los van de kwaliteit van de PCR-test zelf,

zijn er redenen waarom de test een negatieve uitslag geeft,

terwijl er wel sprake is van een Mycoplasma-infektie,

bijvoorbeeld antibiotikagebruik in de maand voorafgaand aan de bloedtest?

Dat is juist.

Ik doelde op de kwaliteit van de PCR-test zelf.

Als je dezelfde staal naar laboratoria in verschillende werelddelen stuurt,

dan zijn de resultaten identiek.

De testuitslag is dus redelijk betrouwbaar.

Toch kun je om diverse redenen negatief testen.

Er zijn laboratoria die nog niet veel ervaring hebben.

Wat ook uitermate belangrijk is, zijn de primers die gebruikt worden.

Als je de verkeerde primers gebruikt, zal de test foutnegatief zijn.

Die foutnegatieve uitslag kun je geen fout van het laboratorium noemen.

7.1.3 Is het (langdurig) voorschrijven van antibiotika kwakzalverij?

De Nederlandse Tuchtraad heeft een arts berispt die langdurig antibiotika voorschreef aan een CVS-patiënt (die overigens niet zelf de klacht indiende).

Wat vindt U daarvan?

Ik vind dat onterecht.

Men kan niet aantonen dat die arts iets verkeerds heeft gedaan.

Waarom heeft men het op die artsen voorzien?

Waarom gaan die inspekteurs zo hard achter die mensen aan?

Wat is hun drive, hun motivatie om zo fanatiek te zijn?

En ook hier geldt: dat wordt aangestuurd door Nijmegen.

Ik heb in eerste instantie als getuige decharge een verklaring afgelegd.

Overigens, uiteindelijk is de sanktie ook erg afgezwakt.

De betreffende artsen hebben alleen maar een waarschuwing gekregen.

Het is gewoon:

Stop met die antibiotika, het gaat tegen onze belangen in.

In België vind een soortgelijke heksenjacht door de Inspektie plaats.

Tegen dr. Uijttersprot en dr. Coucke zijn onlangs aanklachten ingediend.

Tegen mij ook.

Dat wordt hard gespeeld.

Maar goed, uiteindelijk kan dat geen kwaad.

Nu krijg ik en anderen eindelijk de kans ons te verdedigen!

Dus U bent er niet bang voor?

Ik ben daar absoluut niet bang voor.

Ik vind het eigenlijk een goede ontwikkeling.

Ze hebben lang niet durven aan te vallen.

Ze hebben lang onder de gordel aangevallen en nu schieten ze boven tafel.

Dan mogen wij ook alle wapens inzetten.

Want wij weten veel van de tegenstander:

van hun motivatie, van financiële banden enzovoorts.

Nou, dat wordt gezellig!

Ik ga tot op de rand van wat geaksepteerd wordt.

Anderen doen dat niet, blijven aan de veilige kant zitten.

Ik ga, op basis van een logische, pathofysiologische verklaring, tot de rand,

omdat patiënten niet echt geholpen zijn bij de veilige middenpositie.

7.2 Kritiek - Financieel gewin

Volgens sommige kritikasters loopt U dankzij M.E./CVS financieel binnen…

Ik?

Ik ben 55 jaar, heb veel schulden en niets op mijn bankrekening staan.

7.2.1 RED Labs

Maar hoe zit dat nu met RED Labs?

Sommige mensen beweren op het internet dat U geld verdient aan RED Labs.

Red Labs is opgericht uit nood.

Omdat er geen financiële middelen beschikbaar waren op de Vrije Universiteit Brussel (AZ-VUB) om wetenschappelijk onderzoek te doen.

Boze tongen beweren dat U mede-eigenaar bent van Red Labs.

Dat U 51% van de aandelen bezit.

Dat is niet waar.

Wie zegt dat?

Wie zijn dan de aandeelhouders?

Een bank, een Amerikaanse universiteit (waarschijnlijk Temple University, de universiteit waar dr. Robert Suhadolnik werkzaam is, FT) en veel privépersonen.

Een wetenschappelijke eis is dat een test door anderen herhaald kan worden.

Sommige testen, zoals het RNAse-L-fragmentatie-bloedonderzoek,

worden uitsluitend door RED Labs uitgevoerd.

Is dat eigenlijk niet heel erg jammer?

Het RNAse-L-fragmentatie-bloedonderzoek wordt nu ook in de VS uitgevoerd.

Voor de RNAse-L-aktiviteitstest geldt eigenlijk hetzelfde.

Door RED Labs USA.

Maar dat is toch twee handen op een buik?

RED Labs België en RED Labs USA hebben vrijwel niets met elkaar te maken.

De mensen in de VS wilden een naam die al enige bekendheid had.

Maar dat testen herhaald kunnen worden is een harde wetenschappelijke eis?

Er zijn drie laboratoria die bloedstalen (referentiestalen) uitwisselen om de uitkomsten te kunnen vergelijken. Zo wordt aan de kwaliteitseis voldaan.

Maar ik lees regelmatig dat de RNAse-L-test niet erkend is.

Zoals eerder gezegd, de test heeft een CLIA-certifikatie, een Amerikaanse akkreditatie (goedkeuring, kwaliteitskeurmerk, FT) voor laboratoriumtesten.

De CLIA-akkreditatie voor laboratoria wordt verstrekt door het Amerikaanse Mi­nisterie van Volksgezondheid (in het bestuur o.m. de CDC en de FDA). FT

De RNAse-L-test is wel erg duur…

De test bestaat uit 42 verschillende stappen.

Het probleem is ook dat de RNAse-L-test handmatig wordt uitgevoerd.

De RNAse-L-test kost meer dan dat-ie opbrengt, is verliesgevend.

7.2.2 Patenten

U kreeg het verwijt van het National CFIDS Foundation/Forum dat U bewust kennis achtergehouden had en patenten op Uw vindingen aangevraagd had.

Ik heb geen patenten.

Mijn naam is wel vermeld op bepaalde patenten,

omdat mijn kennis voor de onderbouwing van die patenten gebruikt is.

Ik ben geen aanvrager, maar uit dankbaarheid van de aanvrager vermeld.

Dus daar verdient U ook al niets aan?

Nee (lach).

7.3 Kritiek - Pseudo-experts

7.3.1 RNAse-L en het drinkwater in België

Ik las ooit op een forum dat het RNAse-L-probleem wellicht veroorzaakt wordt door het drinkwater in België. Wat vind U van dergelijke kritiek?

Ik vind dat een laag-bij-de-grondse opmerking.

Iedereen is welkom om in het laboratoriumtesten te zien en te kontroleren.

Wat vindt U in zijn algemeenheid van dergelijke uitspraken?

Ik denk dat er mensen zijn die om de een of andere reden negatief doen.

Misschien worden ze er wel voor betaald om verwarring te zaaien…

We hebben aanwijzingen dat dat in sommige gevallen zo is.

Het is aan de onderzoeksjournalisten om dat uit te zoeken.

Een onderzoeksjournalist is daar momenteel mee bezig.

Sommige mensen staan zwak en

kunnen gemakkelijk gemanipuleerd worden.

7.3.2 NK-cellen en stress

Ik heb hier nog een citaat voor U:

Lage NK-cel aktiviteit is vaak een gevolg van stress.

Het zegt erg weinig over het afweersysteem….

Dat is volstrekt onjuist.

Bij stress is de hoeveelheid cortisol verhoogd.

Dat onderdrukt de Natural Killer-cel-funktie.

Bij ME.-patiënten hen je juist sterk verlaagde hoeveelheden cortisol.

Dan zou je juist een hoge Natural Killer-cel aktiviteit moeten zien.

Dus een dergelijke bewering klopt niet.

Een goede vriend van mij is een marathonloper van 60 jaar.

Die loopt drie keer per dag.

Die is de laatste 10 jaar niet meer verkouden geweest.

Hij heeft een zeer goede Natural Killer-cel-funktie.

De werkzaamheid van zijn Natural Killer-cellen is 3 keer zo hoog als normaal.

Maar hij heeft ook zeer lage cortisolwaarden: hij heeft geen stress.

Dus lage cortisolwaarden zal in normale gevallen tot verbetering van de NK-cel-funktie leiden.

Bij ME-patiënten is het tegenovergestelde van toepassing.

7.4 Kritiek - Ampligen

U heeft ooit een studie uitgevoerd met Ampligen.

Die is een beetje raar geëindigd.

Volgens sommigen werkte Ampligen niet goed.

Anderen beweerde weer dat U financiële banden had met de producent.

Hoe zat dat nu precies?

Om een niet-geregistreerd geneesmiddel toe te mogen dienen,

heb je een officiële goedkeuring van de overheid nodig.

En ik heb die toestemming 3 keer 3 jaar gekregen (van 1992 tot 2001).

Maar het was een enorme krachttoer om die goedkeuring te krijgen.

Maar Ampligen was toch een goed middel (voor specifieke) patiënten?

Circa 100 van de 170 patiënten waren met Ampligen zeer goed geholpen.

U zou, als dat zou kunnen, Ampligen nog steeds voorschrijven?

Ja, zonder meer.

We kunnen nu ook veel beter bepalen bij wie Ampligen zou moeten werken.

7.5 Kritiek - Acclydine

Op het internet is ook heel wat te doen geweest met Acclydine.

Acclydine wordt, voor zover ik weet, uit aardappelen gewonnen.

Wat is Acclydine? Wat doet het precies?

En waarom was er een Acclydine-schandaal?

Een aantal M.E./CVS-patiënten heeft problemen bij het omzetten van groei­hormoon (HGH) in IgF-1 en Acclydine stimuleert de aanmaak van IgF-1.

Dat is in vitro (buiten het lichaam, FT) aangetoond.

Acclydine verbetert onder meer de rekuperatie, het herstel.

Dus bij die patiënten is het gebruik van Acclydine zinvol?

Bij die specifieke patiënten werkt het goed.

Maar waar ging het schandaal dan precies over?

Een schandaal is een te groot woord.

In Nederland (Maastricht, FT) hebben ze een studie uitgevoerd.

Men zegt dat er geknoeid is met de resultaten van die studie door de eigenaar van de producent van Acclydine die ook een laboratorium heeft.

Iemand uit onze groep heeft een studie gedaan naar mijn patiënten.

Dat dubbelblinde onderzoek gaf een licht positief effekt van Acclydine aan.

Maar ik heb zelf niet aktief deelgenomen aan dat specifieke onderzoek.

Ik heb er verder geen bemoeienis mee.

7.6 Kritiek - Patiënten

7.6.1 X

X beweert op het internet de meest vreemde dingen, zoals:

*  U bent een oplichter.

*  Ik zou financiële belangen hebben in RED Labs.

Wie is die X?

Ik kan niet te veel zeggen over X.

Dat is een ex-patiënt van mij.

Ik kan alleen zeggen dat wij een klacht ingediend hebben bij de rechtbank.

En wie is Y?

Y is X.

Y is een pseudoniem.

Wanneer krijg ik mijn dividend van Red Labs op mijn rekening overgemaakt?

… (lach)

7.6.2 Bijlmerpatiënten (onder meer Z)

Ik heb er mede aan bijgedragen dat een aantal Bijlmerpatiënten enkele jaren geleden bij U hulp zochten, maar daar heb ik eeuwig spijt van..

Enkele patiënten, zoals Z, zijn woedend op U.

Ik heb ooit begrepen dat het te maken had met (miskommunikatie over) geld.

Hoe zit dat nu precies?

Er is ooit een misverstand geweest met een Bijlmerpatiënt, de heer Z.

Ik moest ooit een keer vrij onverwacht naar het buitenland.

Hij stond wel nog wel in mijn agenda, was niet afgebeld.

Dus stond hij voor niets in Brussel.

Toen is hij min of meer hysterisch geworden.

Hij is door het ziekenhuis gaan lopen: foto’s maken, “bewijzen” verzamelen.

7.6.3 Gedragsveranderingen en agressief gedrag van patiënten

Dat (licht)paranoïde gedrag is typerend voor een deel van de patiënten.

Meent U dat?

Ja.

Sommigen reageren disproportioneel op bepaalde gebeurtenissen.

Ik weet niet in hoeverre die mensen dat gedrag al voor de zieke vertoonden,

maar sommige patiënten vertellen mij achteraf dat hun persoonlijkheid ingrijpend veranderde,

naarmate hun gezondheidstoestand verbeterde.

Dat ze (weer) veel rustiger worden, dat ze niet zo snel geagiteerd zijn, etc.

Gedragsveranderingen verklaren wellicht de vele ruzies in de M.E.-wereld.

Dr. Elke van Hoof heeft in een studie aangetoond dat de persoonlijkheid

veranderde naarmate de gezondheidstoestand van die patiënt veranderde.

Maar de psychologen geloven dat niet…

The Influence of Chronic Fatigue Syndrome on the Personality Profile,

Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Jaargang 12, Nr 3, 2004.

Als je hersenen vrijwel konstant gebombardeerd worden met cytokines en prostaglandines,

dan ben je zeer prikkelbaar, zeer kort aangebonden.

Ik heb daar mee leveren leven met patiënten met dergelijk gedrag.

Patiënten zijn soms heel agressief tegen mij.

Maar ze weten dat de dag daarop al niet meer.

Ze zullen geen excuses aanbieden,

omdat ze geen of onvoldoende besef hebben van hun gedragingen.

Dat besef, dat bewustzijn is verdwenen.

Dat is een sociopathisch probleem.

Maar die patiënten kunnen er eigenlijk niets aan doen.

Sommigen niet, maar sommigen wel.

Ik kan dat verschil niet maken:

geef iedereen het voordeel van de twijfel.

Maar sommige patiënten vertonen paranoïde gedrag:

Maar de mensen van NCF/Forum, die zijn niet ziek, dat zijn geen patiënten.

Dat zijn mensen die moedwillig schade berokkenen.