5 Over de behandeling
5.1 Stappenplan: per individu verschillend
Hoe ziet, gegeven alle kennis, de behandeling in grove lijnen
uit?
Er is een soort stappenplan,
maar de invulling is afhankelijk
van de waarde van de markers (RNAse-L, PKR en
NK-cel-aktiviteit etc.),
van de specifiek situatie,
van de lengte van de ziekte,
van de voorbeschikkende faktoren etc.
5.1.1 Stappenplan: de ziekte een halt toeroepen is de eerste prioriteit
Als je kunt teruggaan naar de faktoren die aan de basis liggen
van de ziekte en je kunt die positief beïnvloeden,
kun je in elk geval de evolutie van de ziekte stoppen.
Dat is mijn eerste doelstelling: dat de mensen niet verder
afglijden.
Dr. Elke van Hoof heeft een studie naar uitgevoerd naar het
“normale” verloop van de ziekte als patiënten niet behandeld worden.
Elk half jaar is er 3% vermindering van de
arbeidskapaciteit, van het neurokognitief funktioneren (geheugen,
koncentratie, rederenen, ordenen, etc).
Op jaarbasis is dat dus 6% reduktie van de
arbeidskapaciteit.
Als je dat al kunt stoppen, kun je tijd winnen.
In de eerste fase kun je tijd winnen, om te kijken:
Wat zit er allemaal achter?
En meestal zijn er verschillende oorzaken.
Als je die kunt wegnemen, is er al veel gewonnen.
Ik beschouw mezelf als degene die de rommelige zolder moet
opruimen.
Je moest eerst nadenken: hoe gaan we de zaken sorteren, op
hoopjes leggen.
Om vervolgens te bedenken: wat gooien we allemaal weg en
wat bewaren we?
Uiteindelijk is dat hetgeen wij hier doen.
5.1.2 Stappenplan: de grote lijnen van de behandeling
Dus er is wel degelijk een soort algemeen stappenplan:
eerst de oorzaken in kaart brengen,
vervolgens de primaire oorzaken wegnemen en
tenslotte de gevolgschade opruimen?
Je moet eerst de mechanismen in kaart brengen die de ziekte onderhouden.
Als er bijvoorbeeld 6 mechanismen zijn en
je kunt er daarvan 4 opruimen,
dan weet je bijna zeker dat je de ziekte een halt kunt
toeroepen.
Vervolgens kun je dan de vervolgschade, de gevolgen,
aanpakken.
Zoals…
De gevolgschade aan de mitochondriën (energiecentrales),
De gevolgschade op cellulair nivo (stofwisseling etc.) et
cetera.
Pas daarna kun je de mensen gaan revalideren.
Kun je die gevolgschade altijd herstellen?
Meestal wel.
5.2 De infekties wegnemen (stap 1a)
De Meirleir en antibiotika lijken wel synoniemen…
Waarom, wanneer schrijft U antibiotika voor?
Om opportunistische infekties te bestrijden.
Maar ook voor de darmdysbiose.
Maar langdurig, aan één stuk?
Nee, niet kontinu aan één stuk door, maar gepulseerd.
Veel patiënten zijn nogal huiverig voor langdurig
antibiotikagebruik.
Kunt U zich dat voorstellen?
Ja, natuurlijk.
Maar we doen dat ook lang niet bij iedereen.
Van de 10 patiënten krijgen er, denk ik, slechts 2
antibiotika voorgeschreven.
We zetten antibiotika altijd zeer gericht in.
En waarom krijgen die 2 mensen dan wel antibiotika
voorgeschreven?
Om hardnekkige infekties, zoals Bartonella-infekties, de
kop in te drukken.
Er zijn bijvoorbeeld patiënten met aktieve
Bartonella-infekties (IgG’s,IgM’s).
Ik heb vandaag een Nederlandse patiënte gehad met aktieve
toxoplasmose.
Die heeft twee weken pyrimethamine, antibiotika specifiek
voor toxoplasma, geslikt en die was na een maand helemaal hersteld.
Het achterliggende probleem, de reden waarom haar
afweersysteem de
toxoplasmose niet onder kontrole gekregen heeft, is nog
niet opgelost,
maar haar klinisch beeld werd vrijwel geheel veroorzaakt
door toxoplasma.
Dat was hetgeen haar afweersysteem in brand gezet heeft….
Veel mensen denken: je slikt antibiotika en dan is het probleem
opgelost…
Dat is niet waar.
Met alleen antibiotika slikken ben je er meestal niet.
Vaak heb je ook te maken met gevolgschade.
4.3 Het afweersysteem herstellen (stap 1b)
Afweersysteem herstellen (stimuleren en afremmen)
■ DHEA
■ Ampligen
■ Glutathione
■ Kutapressin
■ etc.
4.3.1 DHEA
DHEA stimuleert de Th1-stand.
Dat is een van de redenen waarom ik soms DHEA voorschrijf.
Ook dat is kwakzalverij (lach).
Er is een Nederlandse hoogleraar die in het openbaar de vraag
stelde:
Welke Belgische idioot schrijft DHEA voor bij M.E.-patiënten?
Ik!
Als je bepaalde mechanismen/processen niet (direkt) kunt
herstellen,
heb je als arts de elementaire plicht de gezondheid van de
patiënt zo veel mogelijk te beschermen!
Met de (beperkte) middelen die voorhanden zijn??
Met de middelen die je tot je beschikking hebt…
Als je een met een ongevaarlijke dosis van een vrij
verkrijgbaar voedingssupplement, dat vrij te verkrijgen is, de ontregeling
(Th1-Th2-shift) deels kunt normaliseren, moet je dat doen.
De mensen die DHEA gebruiken, geven zelf aan dat ze minder
last hebben van (steeds terugkerende) virale infekties. Altijd als ze iemand
tegenkwamen die verkouden was, werden ze zelf ook direkt verkouden. Dat wordt
minder…
4.3.2 Ampligen
4.3.2.1 Wat doet Ampligen?
Voor het herstel van het afweersysteem komt Ampligen om de hoek
kijken?
Ampligen in een breed werkende immuunstimulator.
Die moet dus heel voorzichtig gebruikt worden,
want Ampligen stimuleert ook de PKR-aktiviteit.
En bij patiënten, waarbij de PKR-aktiviteit al verhoogd is,
is dat niet zo goed.
Bij die groep patiënten moet je het niet gebruiken of in
heel lage doseringen om zeer geleidelijk het afweersysteem weer op gang te
brengen.
En dan moet je tegelijkertijd ook de opportunistische
infekties bestrijden.
4.3.2.2 Een enorm duur geneesmiddel
Ampligen is daarnaast natuurlijk bijna onbetaalbaar.
Dat is zeer spijtig, maar komt met name door de lage omzet.
Middelen die veel gebruikt worden, worden vaak op termijn
goedkoop.
En hoe zit dat dan met Ampligen?
Ampligen komt naar verwachting volgend jaar op de markt.
Maar Ampligen is dan nog een duur middel: 10 a 12.000 euro
per jaar.
4.3.2.3 Hoe zit het met de alternatieven voor Ampligen?
Zijn er goedkopere alternatieven?
Ampligen heeft 8 verschillende werkingen en de werking is
zeer breed.
Er zijn geneesmiddelen op de markt die niet zo’n brede
werking hebben.
Als je Ampligen met een aantal alternatieven vergelijkt,
is
het een beetje zoals het verschil tussen een Rolls Royce en een lelijk eendje.
4.4 De (schade van de) oxidatieve stress opruimen (stap 2)
U schrijft ook niet-reguliere geneesmiddelen, zoals
supplementen, voor?
Als er een verhoogde oxidatie (vorming van vrije radikalen)
is en wetenschappelijk bewezen is dat glutathione de vorming van peroxynitriet
tegengaat,
zou je wel gek zijn om geen supplementen voor te schrijven.
Je ziet het ook aan de rode bloed-cellen: er is een
duidelijke verbetering.
Dat is geen natuurgeneeskunde.
Nederlanders stoppen blijkbaar graag mensen in hokjes.
4.5 Samenvatting
Dus als ik het goed samenvat
wordt voor elke patiënt, op grond
van de ziekmakende (pathofysiologische) mechanismen,
een specifieke kombinatie van geneesmiddelen en supplementen
voorgeschreven.
Het stappenplan ziet er, als ik U goed volg, in grote lijnen
als volgt uit:
-
de meest belangrijke infekties bestrijden met antibiotika,
antiviralen etc.,
-
het afweersysteem weer in balans brengen (Th1-Th2-balans) en
-
de oxidatieve stress bestrijden met anti-oxidanten etc.
Dan heb je de hoofdlijnen wel te pakken.
Maar dan vergeet je probiotika om de darmflora te
normaliseren,
die door de gewijzigde zuurgraad en hypoxie (te weinig of
geen zuurstof) verstoord is.
Hoofdlijnen Stappenplan Behandeling
* De meest belangrijke infekties bestrijden met
antibiotika, antiviralen etc.,
* De darmflora herstellen (probiotika,
voedingspatroon/dieet: allergieën)
* Het afweersysteem weer in balans brengen
(Th1-Th2-balans) en
* De oxidatieve stress bestrijden met anti-oxidanten
etc.
4.6 Veel gehoorde kritiek: Er zijn nog maar weinig patiënten genezen!
De vaak gehoorde kritiek is: er zijn nog maar weinig patiënten
genezen….
Bij veel patiënten is de voorbeschikkende toestand,
zijn de voorbeschikkende mechanismen reeds bij de geboorte
aanwezig.
Dan kán je de ziekte soms niet volledig omkeren.
Het zijn voornamelijk jonge mensen die nog niet zo lang
M.E./CVS hebben,
die we er relatief vlot uitkrijgen.
Maar de ziekte doen omkeren bij patiënten die, ook door de
duur van hun ziekte, reeds een aantal sequelen (schadelijke gevolgen, FT)
hebben, dat is veel moeilijker.
Ook hebben we te maken met het feit dat mensen vaak niet
het geduld hebben om gedurende lange tijd een bepaalde aanpak/therapie trouw te
blijven.
Men stapt daarnaast soms vlug over van de ene hulpverlener
naar de andere.
Als je gelijktijdig drie of vier verschillende therapieën
ondergaat,
dan kun je vaak ook geen resultaat hebben.
Wanneer we een bepaalde strategie uitstippelen, die hoort bij
het specifieke pathofysiologisch mechanisme *1 van een individuele patiënt,
duurt het vaak 18 tot 24 maanden vooraleer we 50% verbetering zien.
Dat kan ik beamen, maar, als je 7 jaar ziek bent, is geduld
niet makkelijk…
