|
De Gezondheidsraad
Adviezen |
 |
Het chronische-vermoeidheidssyndroom
Bijna ieder mens voelt zich wel
eens moe of zelfs uitgeput. Meestal weet men hoe dat komt en gaat het vanzelf of
na wat extra rust over. Bij het chronische-vermoeidheids-syndroom (CVS) is dat
niet zo. Patiënten met CVS voelen zich voortdurend moe en uitgeput en hebben
daarbij ook allerlei andere lichamelijke klachten. CVS is ook bekend als ‘ME’ (myalgische
encephalomyelitis), een term die de commissie niet gebruikt omdat die ten
onrechte suggereert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg.
Als
je ergens een probleem mee hebt (ME is een neurologische aandoening met, nog,
onbekende oorzaak), definieer je gewoon een ander probleem en je hebt het
oorspronkelijke probleem "opgelost"!
Overigens, een vereniging die zich ME/CVS-stichting noemt, neemt
uiteraard ook zichzelf niet serieus!.
CVS is een controversiële
aandoening.
Het is
uitsluitend een kontroversiële aandoening voor mensen die patiënten niet op hun
woord geloven. Het zijn vaak dezelfde mensen die, bewust, de (wetenschappelijke)
feiten ontkennen!.
Zowel binnen als buiten de
medische wereld zijn er mensen die wel en mensen die niet in het bestaan ervan
geloven. Dat heeft onder meer tot grote meningsverschillen geleid over het
vermogen van CVS-patiënten om arbeid te verrichten en daarmee over het recht op
een uitkering.
Of
mensen met CVS wel of niet kunnen werken heeft niets te maken of je in het
bestaan van CVS gelooft: "feiten" hebben niets met "geloof" van te maken.
CVS is een reële, ernstig
invaliderende aandoening. Het staat vast dat CVS beperkingen oplegt aan het
persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren. De levenskwaliteit van
CVS-patiënten is lager dan die van gezonde mensen. De symptomen fluctueren en
dat maakt hen onzeker. Zij zijn gedwongen hun activiteiten te wijzigen, hebben
geen fut meer voor sociale activiteiten, werken is er vaak niet meer bij,
contacten met collega’s verdwijnen en hun financiële situatie verslechtert. Niet
zelden raken zij in een sociaal isolement.
Voor het dagelijks functioneren
zijn patiënten op hulp van anderen aangewezen. Omstanders nemen hun toestand
niet altijd serieus en doen die af met de reactie ‘dat het wel psychisch zal
zijn’. Patiënten verwachten van hun arts dat hij verbetering in hun toestand
brengt, maar krijgen vaak te horen dat de oorzaak van deze klachten onbekend is
en dat behandeling ontbreekt. Via internet, patiëntenvereniging of mensen in hun
omgeving horen zij verhalen over mensen die al jaren CVS hebben. Zij komen
gemakkelijk terecht in een situatie zonder toekomstperspectief, die vele jaren
aanhoudt. Spontaan herstel is mogelijk, maar is eerder uitzondering dan regel.
Voor zover onderzocht, herstelt op de lange duur tien procent of minder van de
volwassenen met CVS spontaan. Voor jonge patiënten is de prognose aanzienlijk
beter: de meerderheid herstelt spontaan na enige maanden tot jaren.
De internationaal erkende
casusdefinitie (CDC-94-criteria) is de standaard.
De kennis over het ontstaan en de
oorzaken van CVS is gebrekkig,
Dit
is volstrekt onjuist. Dit kun je alleen stellen als je serieus
wetenschappelijk onderzoek bewust negeert en je eigen krakkemikkige
onderzoek telkens aanhaalt (zie bijv. artikel "Nijmegen", januari 2005).
de klachten zijn variabel
Nee, de meest kenmerkende
klachten gelden voor alle ME-patiënten.
Anders voldoet een patiënt
niet aan de kriteria en is de patiënt dus geen ME-patiënt!
en weinig specifiek, en
De
klachten zijn specifiek, maar de oorzaak van de verschillende klachten is vaak
deels onbekend.
eenvoudige diagnostische tests
zijn er niet.
Die zijn er wel degelijk,
(bijv. RNAse-L-test), maar die worden niet door deze “experts” erkend.
En zo zijn we weer terug
bij af: ME blijft een “vage” ziekte!
In dit soort gevallen kan een
casusdefinitie – een op consensus gebaseerde omschrijving van de aandoening –
uitkomst bieden.
Blijkbaar erkent de kommissie de onderstaande casusdefinitie niet echt, want de
CDC-kriteria definiëren ME als een neurologische aandoening (G93.3).
De internationaal erkende
casusdefinitie van CVS is die van de Amerikaanse Centres for Disease Control (CDC)
uit 1994 (kader).
Casusdefinitie
Chronische-vermoeidheidssyndroom Amerikaanse Center for Disease Control 1994
Diagnostische criteria:
Minstens 6 maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen
lichamelijke verklaring is gevonden en die
-
nieuw is, dat wil
zeggen niet levenslang aanwezig
-
niet het gevolg is
van voortdurende inspanning
-
nauwelijks
verbetert met rust
-
het functioneren
ernstig beperkt
In combinatie met vier of meer van de
volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend
en die er niet waren vóór de vermoeidheid begon:
-
zelfgerapporteerde
verslechtering van geheugen of concentratievermogen
-
keelpijn
-
gevoelige hals- of
okselklieren
-
spierpijn
-
gewrichtspijnen
-
hoofdpijn
-
niet-verfrissende
slaap
-
na inspanning
gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer
Exclusiecriteria:
-
een andere
aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk) verklaart
-
een psychotische,
ernstige of bipolaire depressie (maar niet een ongecompliceerde depressie)
-
dementie
-
anorexia of
bulimia nervosa
-
alcoholmisbruik of
het gebruik van drugs
-
ernstig overgewicht
Een aantal leden van de
kommissie houden zich bij hun onderzoek en uitspraken over CVS niet aan deze
internationale kriteria en hanteren hun eigen kriteria (de Oxford-kriteria). De
“psychologische exclusiekriteria” worden weggelaten, zodat hun onderzoeken ook
mensen met een primair psychische stoornis toelaten. Ook worden mensen met de
ernstiger vormen weer uitgesloten, omdat ze “onwelwillend” zijn En dan sla je
vervolgens jezelf op de borst met je zogenaamde succes..
Het wordt hoog tijd dat de
ME-vereniging keihard stelling neemt tegen de Oxford-kriteria.
Elke casusdefinitie is een
constructie voor de praktijk met arbitraire elementen en met beperkingen. Het
bestaan van criteria betekent bijvoorbeeld nog niet dat er een ziekte is – in de
zin van een specifiek, welomschreven ziekteproces – waarmee die criteria
corresponderen. Dat zal nog moeten blijken.
Ik
heb zelden zo’n vreemde redenering op papier gezien: dus je hebt wel een aantal
symptomen of klachten, maar dat betekent nog niet dat je ziek bent! Dus wordt ME
volgens deze “sneaky kronkel” nog steeds niet als ziekte erkend!!
Beperkingen van de CDC-definitie
zijn dat de symptoomcriteria niet zijn gevalideerd en dat de definitie in de
eerste plaats is gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek. Om het inzicht in
aard en verloop van de aandoening te vergroten, is op dit moment de toepassing
van de CDC-94-definitie aan te bevelen in onderzoek en praktijk. Daarmee is
overigens niet gezegd dat onderzoek en behandeling van chronische vermoeidheid
beperkt moet blijven tot patiënten die aan de CDC-94-criteria voldoen.
Nee,
want de visie van Oxford en Nijmegen al: iedereen moet gedragstherapie volgen.
Zo breidt je je eigen macht “deskundigheid” en klantenkring uit. Let op:
chronische vermoeidheid is heel algemeen (10% van de bevolking is “gewoon
moe”) en veel vager dan chronisch vermoeidheidssyndroom. Bij CVS zijn
er veel aanvullende klachten, zoals pijn en koncentratieproblemen (extreme
uitputting is er slechts een). En CVS is weer een veel ruimer begrip dan ME:
een erkende neurologische aandoening met onbekende oorzaak.
Is
dit een woordspelletje, geneuzel in de marge? Nee, een bewuste poging het label
ME op te heffen!
Waarom heet de nieuwe stichting van de “oude bestuur” eigenlijk ME/CVS-vereniging?:
Vermoedelijk zijn er in
Nederland tussen de 30.000 en de 40.000 CVS-patiënten.
De commissie onderstreept dat dit
cijfer niet meer is dan een ruwe schatting. Betrouwbare epidemiologische
gegevens over CVS zijn schaars. Variaties in de toegepaste casusdefinities en
het feit dat niet alle patiënten een huisarts consulteren, zijn daar debet aan.
Het merendeel van de patiënten is volwassen, maar de aandoening komt ook bij
jongeren voor. Ruim driekwart is vrouw.
Prevalentiecijfers van België,
Frankrijk en Duitsland zijn er niet. Nederlandse gegevens over CVS bij mensen
van verschillende etnische herkomst ontbreken eveneens. Onderzoek naar een
mogelijk verband tussen CVS en beroep is niet gedaan.
De arts-patiëntrelatie is van
invloed op het verloop van moeheidsklachten.
Ja hoor, een
schouder om op uit te huilen en mijn symptomen verdwijnen als sneeuw voor de
zon!
Niet alleen het instrumentele
handelen van de arts bepaalt de uitkomst bij klachten als chronische
vermoeidheid, maar ook het affectieve handelen. Het is belangrijk dat artsen de
klachten en de patiënt serieus nemen, investeren in een goede relatie met de
patiënt, ruimte bieden voor emoties en uitleg geven over de diverse kanten van
vermoeidheid.
Nogmaals, het gaat niet om vermoeidheid, maar om extreme uitputting. En die
extreme uitputting is slechts een van de talloze symptomen van ME.
Uit
recent onderzoek blijkt opnieuw dat de “uitstoot” van de linkerhartkamer bij
ME-ers bij inspanning afneemt, terwijl die bij anderen juist toeneemt om het
lichaam in staat te stellen die inspanning te leveren.
Strikte opvattingen over
lichamelijke en psychische oorzaken zetten de relatie tussen arts en patiënt
onder druk en houden voortgang in het onderzoek tegen.
Lichamelijke en psychische
oorzaken van CVS worden vaak tegenover elkaar geplaatst. Een steeds terugkerende
kwestie die bij patiëntenorganisaties leeft, is of CVS een neurologische of
psychiatrische aandoening is. De commissie vindt dat geen vruchtbare discussie
als het om de behandeling van patiënten gaat.
Ja, dat zal ik ook
zeggen als ik zelf al voorvechter van de “psychiatrische verklaring” ben. Van
veel kommissieleden is reeds lang bekend dat zij de neurologische/zuiver
lichamelijke invalshoek niet willen erkennen. In deze kommissie zit geen
enkele autoriteit vanuit de fysiologische hoek (zoals bijv. prof. dr. de
Meirleir: een van de meest geciteerde onderzoekers in ME-literatuur). En ja,
jezelf gelijk geven is natuurlijk niet zo moeilijk. Lijkt wel politiek: burgers
die principieel tegen de euro zijn, als anti-konstruktief "wegzetten".
Het neurowetenschappelijk
onderzoek van de afgelopen decennia heeft laten zien dat psychologie
(bijvoorbeeld gedrag) en biologie (bijvoorbeeld biochemische processen) twee
aspecten zijn van hetzelfde. Het is niet het een óf het ander maar het een én
het ander.
Geldt
dit ook voor mensen met kanker, mensen met een gebroken been, mensen met
Alzheimer??
Acceptatie van deze inzichten
bevordert het noodzakelijke gezamenlijke perspectief van arts en patiënt en
biedt nieuwe ingangen voor het onderzoek naar de oorzaken van CVS.
Ja, die ingang kennen we
nu wel: Kognitieve Gedragstherapie. Je moet je gedrag veranderen.
Als je dat niet wilt, dan
verdien je ook gewoon geen medische hulp! Toch?
Het maken van onderscheid
tussen etiologie en pathofysiologie schept helderheid in discussies over de
oorzaken van CVS.
Etiologie gaat over het
‘waardoor’: welke omstandigheden maken dat iemand CVS krijgt? Pathofysiologie
gaat over het ‘hoe’: welke biologische ontregelingen zijn er? Dit onderscheid
is cruciaal bij het ordenen van de grote hoeveelheid gegevens die variëren in
abstractieniveau en afkomstig zijn uit diverse domeinen, en bij het vertalen van
bevindingen in nieuwe hypotheses voor onderzoek. Ook biedt het een goed
aanknopingspunt voor het gesprek met patiënten.
De etiologie van CVS staat
onder invloed van een scala van factoren.
Een gangbare indeling van
etiologische factoren is die in:
-
Predisponerende factoren. Factoren waardoor de ene mens eerder CVS krijgt
dan de andere: familiaire (wellicht genetische) factoren, geslacht,
leergeschiedenis (ervaringen in de vroege jeugd), persoonlijkheid, levensstijl
en lichamelijke activiteit.
-
Uitlokkende factoren. Factoren
die bij daarvoor gevoelige personen CVS op gang kunnen brengen: acute stress,
zowel fysieke stress (een ernstige verwonding, langdurige slaapstoornissen,
een zware operatieve ingreep of een infectie), als acute psychologische
stresssituaties.
-
Instandhoudende
factoren. Factoren die het herstel in de weg staan: fysieke inactiviteit,
periodieke overactiviteit, foutieve of niet-helpende opvattingen over de
aandoening, verhoogde aandacht voor lichamelijke sensaties, inadequaat gedrag
van hulpverleners en sociale factoren. Hoewel het tegendeel vaak wordt
beweerd, zijn chronische infecties geen instandhoudende factor.
Modellen uit de moderne
neurowetenschappen vormen een goede basis voor het pathofysiologisch onderzoek
naar CVS. CVS is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde
klachten, waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het prikkelbare darm-syndroom
behoren.
Veel
klachten zijn verklaarbaar. Er is al veel wetenschappelijke onderzoek
gepubliceerd waarin specifieke klachten verklaard worden. Als ook de
samenhang (bijv. het Brusselse model) door onderzoek bevestigd is, zijn we
klaar.
Het pathofysiologisch onderzoek
heeft zich tot nu toe vooral gericht op de aspecten waarin een syndroom zich van
andere syndromen onderscheidt, zonder dat dit veel heeft opgeleverd. De
syndromen komen vaak in combinatie voor en vertonen opvallende overeenkomsten.
Het klachtenpatroon bij deze aandoeningen duidt op een ontregeling van
regelsystemen of van de communicatie tussen regelsystemen. Duidelijke
afwijkingen van afzonderlijke parameters zijn er zelden.
Dit
is volstrekte onzin. Talloze malen zijn verschillende "vreemde" afwijkingen
aangetoond.
De ontregeling lijkt terug te
voeren op eenzelfde grondpatroon: een langdurige en ernstige verstoring van het
evenwicht tussen draagkracht en belasting.
Nu
komt de aap uit de mouw: een stress-ziekte! Dat bij een groot percentage
patiënten een verzwakt en chronische geaktiveerd (!) afweersysteem en talloze
chronische “verborgen”” infekties aangetoond worden,doet niet ter zake!
Door een situatie van chronische
stress raken homeostatische mechanismen, zoals energiehuishouding en
herstelprocessen uit balans, en veranderen pijngevoeligheid en perceptie. Goed
onderbouwde verklaringsmodellen uit de moderne neurowetenschappen ondersteunen
deze gedachtegang. Deze modellen bieden de mogelijkheid de kloof te overbruggen
tussen somatisch en psychisch en vormen een goede basis voor de ontwikkeling van
nieuwe onderzoekshypotheses.
‘Rust roest’ is de rode draad
in het beleid bij moeheidsklachten. Moeheid is in het algemeen een signaal
om het kalmer aan te doen, maar totale rust doet de conditie geen goed en houdt
de klachten uiteindelijk in stand. De patiënt met moeheidsklachten moet het
advies krijgen te doen wat hij nog kan, zo nodig na aanpassing van werk(tijden)
in overleg met de bedrijfsarts of met huisgenoten als de patiënt geen baan
heeft. Moeheid heeft vaak een ‘gewone’ oorzaak: overbelasting of stress.
Voorwaarde voor herstel is dat de patiënt die oorzaken onder ogen ziet en er
actief mee aan de slag gaat.
Ik
wist het wel: we zijn niet ziek, we zijn gewoon een beetje moe en dat is heel
gewoon (Bert-en-Ernie-redenering). Overigens mede dankzij de “voortreffelijke
folders/ voorlichting” van de ME-stichting is dit beeld ontstaan.
Rust zonder meer kan
vermijdingstendensen versterken, ziekteverzuim verlengen en een proces van
maatschappelijke marginalisatie in gang zetten.
Openheid over de beoordeling
van de mogelijkheid om te werken is beslist noodzakelijk.
Bedrijfs- en verzekeringsartsen
zullen patiënten moeten uitleggen dat niet, zoals zij vaak denken, de diagnose
en de oorzaak van een aandoening bepalend zijn voor hun recht op arbeidsverzuim
of op een uitkering, maar dat het gaat om uitingen en gevolgen van ziekte.
Die worden in de praktijk
beoordeeld aan de hand van drie zaken:
-
Algemeen functioneren:
iemand die door ziekte of gebrek in het algemeen niet kan functioneren, kan
ook niet werken; wanneer hij op enigerlei wijze wel kan functioneren, zijn
ook al snel bepaalde vormen van arbeid mogelijk.
-
Consistentie: ziekte,
beperkingen en dalende arbeidsparticipatie moeten logisch samenhangen en
consistent zijn. Als dat niet zo is, kan onvermogen om te werken niet aan
ziekte worden toegeschreven.
Dus
de “deskundige” mag arbitrair bepalen of symptomen konsistent zijn.
Ja
hoor, we zijn weer thuis. De zielenknijpers grijpen de macht!
Bedrijfs- en verzekeringsartsen
zullen open moeten zijn over deze beoordelingsprincipes. Dit kan het aantal
misverstanden en meningsverschillen rond mogelijkheden van CVS-patiënten om te
werken verkleinen.
Adequate patiëntenzorg vereist
richtlijnen voor de diagnostiek en begeleiding van patiënten met
moeheidsklachten.
Er is een grote variatie in de
diagnostiek en de begeleiding van patiënten met moeheidsklachten in het algemeen
en met CVS in het bijzonder. Dit betreft zowel de gang van zaken bij huisartsen
als die bij bedrijfs- en verzekeringsartsen. Patiënten hebben het recht op een
uniforme benadering en werkwijze.
Een
we weten nu al hoe die “standaard-werkwijze” eruit ziet: gedragstherapie.
Wij
hebben daar “recht” op. Je sluit weliswaar de zware gevallen uit, je neemt
weliswaar psychisch gevallen ten onrechte wel mee en dan nog heb je vaak geen
succes, maar dat mag de pret niet drukken. Wij hebben recht op CGT.
De commissie zet de hoofdlijnen
uiteen van het beleid bij moeheidsklachten, in het bijzonder CVS.
Hier
wordt nogmaals bevestigd dat CVS niets meer is dan “extreme moeheid”.
De vertaling daarvan in
richtlijnen voor het beleid is een zaak van het Nederlands
Huisartsengenootschap, het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, de
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, en de Nederlandse
Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde. Het is dringend gewenst dat zij eerst
om de tafel gaan zitten om afspraken te maken over gezamenlijke uitgangspunten
en over samenwerking op dit vlak.
Er is extra aandacht nodig voor
CVS bij jonge mensen.
Jongeren met CVS kunnen vaak niet
meer een gewoon schoolprogramma volgen, huiswerk maken, normale afstanden
fietsen of lopen, sporten en aan andere sociale activiteiten deelnemen. CVS
bedreigt de normale, leeftijdsadequate ontwikkeling, zoals het streven naar
autonomie en identiteit, en het zich losmaken van de ouders.
Artsen wordt afgeraden de diagnose
CVS vóór het tiende jaar te stellen, omdat de klachtenpresentatie op die
leeftijd in hoge mate afhankelijk is van de interpretatie van de ouders.
Niet-functionele attributies van de ouders kunnen het herstel van de jongere in
de weg staan.
Ik
heb mensen gesproken die uit de ouderlijke macht gezet dreigden te worden,
omdat ze hun kind met ME thuis hielden, nadat bleek dat de gymleraar het kind
elke dag veertig keer de trap op en af liet rennen! Valt me nog mee dat ouders
van kinderen met ME niet direkt uit de ouderlijke gezet worden.
Daarom is het raadzaam de patiënt
en de ouders afzonderlijk te spreken. Dat bevordert bovendien het gevoel van
autonomie van de jongere.
En
anders gewoon de voogdij opeisen. Wat denken die ouders eigenlijk wel?
Cognitieve gedragstherapie (CGT)
is een effectieve behandeling.
Behandelingen voor CVS zijn er te
kust en te keur, vooral te vinden op het internet. Slechts weinige zijn op
werkzaamheid getoetst. In systematic reviews van de interventies voor
CVS komt CGT naar voren als een effectieve behandeling.
Dit
is een gotspe.. Een “wetenschappelijk artikel” uit Nijmegen en Oxford in bijv.
de Lancet levert telkens een golf van kritiek van echte deskundigen op. De
“wetenschappers” van de tussen-de-oren-maffia citeren alleen elkaar!!
Het behandeleffect van CGT is
duurzaam gebleken en verslechtering van de toestand door CGT is niet aangetoond.
CGT is echter geen panacee. De behandeling is intensief, vraagt veel van de
patiënt en heeft bij circa 70 procent van de patiënten succes. Succes betekent
dat de patiënt weer op een min of meer normaal niveau kan functioneren. Veel
succesvol behandelde patiënten zullen echter niet meer op hun oude niveau van
functioneren terugkomen, maar hebben zich leren aanpassen aan hun eigen,
begrensde mogelijkheden. Sommigen ervaren dat als een verlies dat zij moeten
verwerken.
Wat
betekent dan “70% succes”? Een groot deel van die “succesvolle” 70% (en ook dit
getal klopt niet) wordt dus niet beter. Is dat tegenwoordig effektief?
Zelfwerkzaamheid is een
essentieel onderdeel van CGT. Patiënten motiveren om de therapie te ondernemen
is erg belangrijk. CGT is onlosmakelijk verbonden met een geleidelijke opbouw
van lichamelijke activiteit (graded exercise training, GET). Of GET
zonder enige vorm van CGT effectief is, wordt op dit ogenblik in Engeland
onderzocht.
De patiëntenpopulatie is divers en
niet iedereen is gebaat bij CGT volgens het huidige protocol.
Voor
30% van de deelnemers baat de gedragstherapie blijkbaar helemaal niet en van de
70% worden de meesten niet meer de oude: voor wie baat het wel?
Door meer en minder intensieve
varianten van CGT te ontwikkelen kan men het aanbod en de behoefte beter op
elkaar afstemmen.
Uitbreiding van de
behandelingscapaciteit is nodig.
Natuurlijk, daar ging het in deze studie om: hoe “rechtvaardigen” we de
uitbreiding van de onterecht verkregen macht van de “psychologen-maffia”?
CGT voor CVS-patiënten is alleen
structureel beschikbaar in Nijmegen. Er staan ruim 300 patiënten op de
wachtlijst. Voor een adequate zorgverlening is uitbreiding nodig van de
behandelcapaciteit, bijvoorbeeld door de vorming van specifiek op chronische
vermoeidheid gerichte centra zoals in Nijmegen of van centra die zich meer in
den brede toeleggen op onderzoek en behandeling van stressgebonden
aandoeningen. Een knelpunt bij schaalvergroting is dat maar weinig psychologen
over de benodigde expertise beschikken. Meer aandacht in de opleiding van
psychologen voor de gedragstherapeutische aanpak van lichamelijke klachten is
noodzakelijk, niet alleen voor de behandeling van patiënten met CVS, maar voor
alle patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten.
Opleiding van psychologen voor de .. aanpak van lichamelijke
klachten. Als ik de omschrijving uit van Dale serieus neem, is dit gewoon pure
kwakzalverij.
Een multidisciplinaire
benadering is een voorwaarde voor goed wetenschappelijk onderzoek naar CVS.
De kennis over CVS vertoont grote
hiaten. Tal van onopgeloste kwesties vragen om nieuw wetenschappelijk onderzoek.
Een zoektocht naar één specifieke oorzaak van CVS is niet vruchtbaar gebleken
en zal vermoedelijk niet leiden tot een verklaring van het scala van symptomen
en verschijnselen.
Wel
ja! Eerst heeft men 15 jaar (bewust?) geen enkele poging gedaan om de oorzaak
te vinden en nu “dat” vanzelfsprekend niets opgeleverd heeft, stellen de
“deskundigen” zelf vast dat zij ook in de toekomst niets hoeven te doen. Zoiets
als: De komputer is stuk. Ik kan de oorzaak niet vinden, dus hoef ik (en
natuurlijk alle “ondeskundige”anderen) er ook niet meer naar te zoeken.
Een daadwerkelijke vergroting van
het inzicht in de oorzaken en de behandeling van CVS vergt een
multidisciplinaire aanpak waarin de diverse factoren in samenhang bestudeerd
worden.
Samenstelling:
-
dr E Borst-Eilers, oud-minister
van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Bilthoven, voorzitter
-
prof. dr JM Bensing, hoogleraar
gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht; directeur NIVEL Nederlands
Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Utrecht
-
prof. dr G Bleijenberg, hoogleraar
medische psychologie, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen
-
dr CF Dagnelie, huisarts,
Rotterdam, docent huisartsgeneeskunde; Universitair Medisch Centrum Utrecht
-
prof. dr MHW Frings-Dresen,
hoogleraar arbeid en gezondheid, Academisch Medisch Centrum, Coronel Instituut
voor Arbeid, Milieu en Gezondheid, Amsterdam
-
prof. dr JJ Heijnen, hoogleraar
psychoneuroimmunologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch
Centrum Utrecht
-
dr AM van Hemert, psychiater en
epidemioloog, Parnassia psycho-medisch centrum, Den Haag
-
prof. dr B Van Houdenhove,
hoogleraar psychiatrie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven
-
dr H Kroneman, medisch adviseur
UWV, Amsterdam
-
prof. dr SJW Lamberts, hoogleraar
inwendige geneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
-
prof. dr JWM van der Meer,
hoogleraar inwendige geneeskunde, Universitair Medisch Centrum St Radboud,
Nijmegen
-
dr B Terluin, huisarts, Almere;
wetenschappelijk medewerker huisartsgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam
-
drs PC Groeneveld, Ministerie van
Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, adviseur
-
drs IMJ Pieters, Ministerie van
Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Den Haag, adviseur
-
dr YA van Duivenboden,
Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris
Ik vraag met name
Uw aandacht voor:
-
het aantal
vertegenwoordigers uit Utrecht (bedenkers van zeer "wetenschappelijke
kip-en-ei-model") en Nijmegen (het
pas-je-gedrag-nu-eens-aan-en-het-komt-vanzelf-wel-weer-goed),
-
het enorme aantal
psychologen/psychiaters
en geringe aantal
internisten/cardiologen/immunologen in deze "medische kommissie" en
-
de deelname van de
buitenlandse "expert", van Houdenhove, en de dubieuze rol die hij in
België speelt in de diskussie met prof. dr. de Meirleir.
|