Advies Gezondheidsraad en mijn kritiek

oftewel: hoe naai je iemand onopgemerkt een oor aan?

 

 

De Gezondheidsraad

Adviezen

 

Het chronische-vermoeidheidssyndroom

Bijna ieder mens voelt zich wel eens moe of zelfs uitgeput. Meestal weet men hoe dat komt en gaat het vanzelf of na wat extra rust over. Bij het chronische-vermoeidheids-syndroom (CVS) is dat niet zo. Patiënten met CVS voelen zich voortdurend moe en uitgeput en hebben daarbij ook allerlei andere lichamelijke klachten. CVS is ook bekend als ‘ME’ (myalgische encephalomyelitis), een term die de commissie niet gebruikt omdat die ten onrechte sugge­reert dat er een ontsteking is van hersenen en ruggenmerg.

Als je ergens een probleem mee hebt (ME is een neurologische aandoening met, nog, onbekende oorzaak), definieer je gewoon een ander probleem en je hebt het oorspronkelijke probleem "opgelost"!

Overigens, een vereniging die zich ME/CVS-stichting noemt, neemt uiteraard ook zichzelf niet serieus!.

CVS is een controversiële aandoening.

Het is uitsluitend een kontroversiële aandoening voor mensen die patiënten niet op hun woord geloven. Het zijn vaak dezelfde mensen die, bewust, de (wetenschappelijke) feiten ontkennen!.

Zowel binnen als buiten de medische wereld zijn er mensen die wel en men­sen die niet in het bestaan ervan ge­lo­ven. Dat heeft onder meer tot grote me­ningsverschillen geleid over het ver­mogen van CVS-patiënten om arbeid te verrichten en daarmee over het recht op een uitkering.

Of mensen met CVS wel of niet kunnen werken heeft niets te maken of je in het bestaan van CVS gelooft: "feiten" hebben niets met "geloof" van te maken.

CVS is een reële, ernstig invaliderende aandoening. Het staat vast dat CVS beperkingen oplegt aan het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functio­ne­ren. De levenskwaliteit van CVS-patiënten is lager dan die van gezonde men­sen. De symptomen fluctueren en dat maakt hen onzeker. Zij zijn gedwongen hun activiteiten te wijzigen, hebben geen fut meer voor sociale activiteiten, werken is er vaak niet meer bij, contacten met collega’s verdwijnen en hun financiële situatie verslechtert. Niet zelden raken zij in een sociaal isolement.

Voor het dagelijks functioneren zijn patiënten op hulp van anderen aangewe­zen. Omstanders nemen hun toestand niet altijd serieus en doen die af met de reactie ‘dat het wel psychisch zal zijn’. Patiënten verwachten van hun arts dat hij verbetering in hun toestand brengt, maar krijgen vaak te horen dat de oorzaak van deze klachten onbekend is en dat behandeling ontbreekt. Via internet, patiëntenvereniging of mensen in hun omgeving horen zij verhalen over mensen die al jaren CVS hebben. Zij komen gemakkelijk terecht in een situatie zonder toekomstperspectief, die vele jaren aanhoudt. Spontaan herstel is mogelijk, maar is eerder uitzondering dan regel. Voor zover onder­zocht, herstelt op de lange duur tien procent of minder van de volwassenen met CVS spontaan. Voor jonge patiënten is de prognose aanzienlijk beter: de meerderheid herstelt spontaan na enige maanden tot jaren.

De internationaal erkende casusdefinitie (CDC-94-criteria) is de stan­daard.

De kennis over het ontstaan en de oorzaken van CVS is gebrekkig,

Dit is volstrekt onjuist. Dit kun je alleen stellen als je serieus weten­schappelijk onderzoek bewust negeert en je eigen krakkemikkige onder­zoek telkens aanhaalt (zie bijv. artikel "Nijmegen", januari 2005).

de klach­ten zijn variabel

Nee, de meest kenmerkende klachten gelden voor alle ME-patiënten.

Anders voldoet een patiënt niet aan de kriteria en is de patiënt dus  geen ME-patiënt!

en weinig specifiek, en

De klachten zijn specifiek, maar de oorzaak van de verschillende klachten is vaak deels on­be­kend.

eenvoudige diagnostische tests zijn er niet.

Die zijn er wel degelijk, (bijv. RNAse-L-test), maar die worden niet door deze “experts” erkend.

En zo zijn we weer terug bij af: ME blijft een “vage” ziekte!

In dit soort gevallen kan een casusdefinitie – een op consensus gebaseerde omschrijving van de aandoening – uitkomst bieden.

Blijkbaar erkent de kommissie de onderstaande casusdefinitie niet echt, want de CDC-kriteria definiëren ME als een neurologische aandoening (G93.3).

De interna­tionaal er­kende casusdefinitie van CVS is die van de Amerikaanse Centres for Disease Control (CDC) uit 1994 (kader).


 


 

Casusdefinitie Chronische-vermoeidheidssyndroom Amerikaanse Center for Disease Control 1994

 

Diagnostische criteria: Minstens 6 maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die

  • nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig

  • niet het gevolg is van voortdurende inspanning

  • nauwelijks verbetert met rust

  • het functioneren ernstig beperkt

In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maan­den aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren vóór de ver­moeidheid begon:

  • zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen

  • keelpijn

  • gevoelige hals- of okselklieren

  • spierpijn

  • gewrichtspijnen

  • hoofdpijn

  • niet-verfrissende slaap

  • na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

Exclusiecriteria:

  • een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk) verklaart

  • een psychotische, ernstige of bipolaire depressie (maar niet een ongecompli­ceerde depressie)

  • dementie

  • anorexia of bulimia nervosa

  • alcoholmisbruik of het gebruik van drugs

  • ernstig overgewicht


 

Een aantal leden van de kommissie houden zich bij hun onderzoek en uitspraken over CVS niet aan deze internationale kriteria en hanteren hun eigen kriteria (de Oxford-kriteria). De “psychologische ex­clusiekriteria” worden weggelaten, zodat hun onderzoeken ook mensen met een primair psychische stoornis toelaten. Ook worden mensen met de ernstiger vormen weer uitgesloten, omdat ze “onwelwil­lend” zijn En dan sla je vervolgens jezelf op de borst met je zogenaamde succes..

Het wordt hoog tijd dat de ME-vereniging keihard stelling neemt tegen de Oxford-kriteria.

Elke casusdefinitie is een constructie voor de praktijk met arbitraire elemen­ten en met beperkingen. Het bestaan van criteria betekent bijvoorbeeld nog niet dat er een ziekte is – in de zin van een specifiek, welomschreven ziek­teproces – waarmee die criteria corresponderen. Dat zal nog moeten blijken.

Ik heb zelden zo’n vreemde redenering op papier gezien: dus je hebt wel een aantal symptomen of klachten, maar dat betekent nog niet dat je ziek bent! Dus wordt ME volgens deze “sneaky kronkel” nog steeds niet als ziekte erkend!!

Beperkingen van de CDC-definitie zijn dat de symptoomcriteria niet zijn ge­valideerd en dat de definitie in de eerste plaats is gemaakt voor wetenschap­pelijk onderzoek. Om het inzicht in aard en verloop van de aandoening te vergroten, is op dit moment de toepassing van de CDC-94-definitie aan te bevelen in onderzoek en praktijk. Daarmee is overigens niet gezegd dat onderzoek en behandeling van chronische vermoeidheid beperkt moet blijven tot patiënten die aan de CDC-94-criteria voldoen.

Nee, want de visie van Oxford en Nijmegen al: iedereen moet gedragsthera­pie volgen. Zo breidt je je eigen macht “deskundigheid” en klantenkring uit. Let op: chronische vermoeidheid is heel algemeen (10% van de bevolking is “gewoon moe”) en veel vager dan chro­nisch vermoeidheidssyndroom. Bij CVS zijn er veel aanvullende klachten, zoals pijn en kon­centratieproble­men (ex­treme uitputting is er slechts een). En CVS is weer een veel ruimer be­grip dan ME: een erkende neurologische aandoening met onbekende oorzaak.

Is dit een woordspelletje, geneuzel in de marge? Nee, een bewuste poging het label ME op te heffen!

Waarom heet de nieuwe stichting van de “oude bestuur” eigenlijk ME/CVS-vereniging?:

Vermoedelijk zijn er in Nederland tussen de 30.000 en de 40.000 CVS-pa­tiënten.

De commissie onderstreept dat dit cijfer niet meer is dan een ruwe schatting. Betrouwbare epidemiologische gegevens over CVS zijn schaars. Variaties in de toegepaste casusdefinities en het feit dat niet alle patiënten een huisarts consulteren, zijn daar debet aan. Het merendeel van de patiënten is volwassen, maar de aandoening komt ook bij jongeren voor. Ruim drie­kwart is vrouw.

Prevalentiecijfers van België, Frankrijk en Duitsland zijn er niet. Nederlandse gegevens over CVS bij mensen van verschillende etnische herkomst ontbreken eveneens. Onderzoek naar een mogelijk verband tussen CVS en beroep is niet gedaan.

De arts-patiëntrelatie is van invloed op het verloop van moeheidsklachten.

Ja hoor, een schouder om op uit te huilen en mijn symptomen verdwijnen als sneeuw voor de zon!

Niet alleen het instrumentele handelen van de arts bepaalt de uitkomst bij klachten als chronische vermoeidheid, maar ook het affectieve handelen. Het is belangrijk dat artsen de klachten en de patiënt serieus nemen, investeren in een goede relatie met de patiënt, ruimte bieden voor emoties en uitleg geven over de diverse kanten van vermoeidheid.

Nogmaals, het gaat niet om vermoeidheid, maar om extreme uitputting. En die extreme uitputting is slechts een van de talloze symptomen van ME.

Uit recent onderzoek blijkt opnieuw dat de “uitstoot” van de linkerhartkamer bij ME-ers bij inspanning afneemt, terwijl die bij anderen juist toe­neemt om het lichaam in staat te stellen die inspanning te leveren.

Strikte opvattingen over lichamelijke en psychische oorzaken zetten de relatie tussen arts en patiënt onder druk en houden voortgang in het onderzoek tegen.

Lichamelijke en psychische oorzaken van CVS worden vaak tegenover elkaar geplaatst. Een steeds terugkerende kwestie die bij patiëntenorganisaties leeft, is of CVS een neurologische of psychiatrische aandoening is. De commissie vindt dat geen vruchtbare discussie als het om de behandeling van patiënten gaat.

Ja, dat zal ik ook zeggen als ik zelf al voorvechter van de “psychiatrische ver­klaring” ben. Van veel kommissieleden is reeds lang bekend dat zij de neuro­logische/zuiver lichamelijke invalshoek niet willen erkennen. In deze kom­mis­sie zit geen enkele autoriteit vanuit de fysiologische hoek (zoals bijv. prof. dr. de Meirleir: een van de meest geciteerde onderzoekers in ME-literatuur). En ja, jezelf gelijk geven is natuurlijk niet zo moeilijk. Lijkt wel politiek: burgers die principieel tegen de euro zijn, als anti-konstruktief "wegzetten".

Het neurowetenschappelijk onderzoek van de afgelopen decennia heeft laten zien dat psychologie (bijvoorbeeld gedrag) en biologie (bijvoorbeeld biochemische processen) twee aspecten zijn van hetzelfde. Het is niet het een óf het ander maar het een én het ander.

Geldt dit ook voor mensen met kanker, mensen met een gebroken been, mensen met Alzheimer??

Acceptatie van deze inzichten bevordert het noodzakelijke gezamenlijke perspectief van arts en patiënt en biedt nieuwe ingangen voor het onderzoek naar de oorzaken van CVS.

Ja, die ingang kennen we nu wel: Kognitieve Gedragstherapie. Je moet je gedrag veranderen.

Als je dat niet wilt, dan verdien je ook gewoon geen medische hulp! Toch?

Het maken van onderscheid tussen etiologie en pathofysiologie schept helderheid in discussies over de oorzaken van CVS.

Etiologie gaat over het ‘waardoor’: welke omstandigheden maken dat iemand CVS krijgt? Pathofysiologie gaat over het ‘hoe’: welke biologische ontregelingen zijn er? Dit onderscheid is cruciaal bij het ordenen van de grote hoeveelheid gegevens die variëren in abstractieniveau en afkomstig zijn uit diverse domeinen, en bij het vertalen van bevindingen in nieuwe hypotheses voor onderzoek. Ook biedt het een goed aanknopingspunt voor het gesprek met patiënten.

De etiologie van CVS staat onder invloed van een scala van factoren.

Een gangbare indeling van etiologische factoren is die in:

  •      Predisponerende factoren. Factoren waardoor de ene mens eerder CVS krijgt dan de andere: familiaire (wellicht genetische) factoren, geslacht, leergeschiedenis (ervaringen in de vroege jeugd), persoonlijkheid, levensstijl en lichamelijke activiteit.

  •         Uitlokkende factoren. Factoren die bij daarvoor gevoelige personen CVS op gang kunnen brengen: acute stress, zowel fysieke stress (een ernstige verwonding, langdurige slaapstoornissen, een zware operatieve ingreep of een infectie), als acute psychologische stresssituaties.

  •        Instandhoudende factoren. Factoren die het herstel in de weg staan: fysieke inactiviteit, periodieke overactiviteit, foutieve of niet-helpende opvattingen over de aandoening, verhoogde aandacht voor lichamelijke sensaties, inadequaat gedrag van hulpverleners en sociale factoren. Hoewel het tegendeel vaak wordt beweerd, zijn chronische infecties geen instandhoudende factor.

Modellen uit de moderne neurowetenschappen vormen een goede basis voor het pathofysiologisch onderzoek naar CVS. CVS is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde klachten, waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het prikkelbare darm-syndroom behoren.

Veel klachten zijn verklaarbaar. Er is al veel wetenschappelijke onderzoek ge­publiceerd waarin specifieke klachten verklaard worden. Als ook de samenhang (bijv. het Brusselse model) door onderzoek bevestigd is, zijn we klaar.

Het pathofysiologisch onderzoek heeft zich tot nu toe vooral gericht op de aspecten waarin een syndroom zich van andere syndromen onderscheidt, zonder dat dit veel heeft opgeleverd. De syndromen komen vaak in combi­natie voor en vertonen opvallende overeenkomsten. Het klachtenpatroon bij deze aandoeningen duidt op een ontregeling van regelsystemen of van de communicatie tussen regelsystemen. Duidelijke afwijkingen van afzonderlijke parameters zijn er zelden.

Dit is volstrekte onzin. Talloze malen zijn verschillende "vreemde" afwijkingen aangetoond.

De ontregeling lijkt terug te voeren op eenzelfde grondpatroon: een langdu­rige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en belas­ting.

Nu komt de aap uit de mouw: een stress-ziekte! Dat bij een groot percentage patiënten een verzwakt en chronische geaktiveerd (!) afweersysteem en tal­loze chronische “verborgen”” infekties aange­toond worden,doet niet ter zake!

Door een situatie van chronische stress raken homeostatische mechanismen, zoals energiehuishouding en herstelprocessen uit balans, en veranderen pijngevoeligheid en perceptie. Goed onderbouwde verklaringsmodellen uit de moderne neurowetenschappen ondersteunen deze gedachtegang. Deze modellen bieden de mogelijkheid de kloof te overbruggen tussen somatisch en psychisch en vormen een goede basis voor de ontwikkeling van nieuwe onderzoekshypotheses.

‘Rust roest’ is de rode draad in het beleid bij moeheidsklachten. Moeheid is in het algemeen een signaal om het kalmer aan te doen, maar totale rust doet de conditie geen goed en houdt de klachten uiteindelijk in stand. De patiënt met moeheidsklachten moet het advies krijgen te doen wat hij nog kan, zo nodig na aanpassing van werk(tijden) in overleg met de bedrijfsarts of met huisgenoten als de patiënt geen baan heeft. Moeheid heeft vaak een ‘gewone’ oorzaak: overbelasting of stress. Voorwaarde voor herstel is dat de patiënt die oorzaken onder ogen ziet en er actief mee aan de slag gaat.

Ik wist het wel: we zijn niet ziek, we zijn gewoon een beetje moe en dat is heel gewoon (Bert-en-Ernie-redenering). Overigens mede dankzij de “voortreffelijke folders/ voorlichting” van de ME-stichting is dit beeld ontstaan.

Rust zonder meer kan vermijdingstendensen versterken, ziekteverzuim verlengen en een proces van maatschappelijke marginalisatie in gang zetten.

Openheid over de beoordeling van de mogelijkheid om te werken is beslist noodzakelijk.

Bedrijfs- en verzekeringsartsen zullen patiënten moeten uitleggen dat niet, zoals zij vaak denken, de diagnose en de oorzaak van een aandoening bepalend zijn voor hun recht op arbeidsverzuim of op een uit­ke­ring, maar dat het gaat om uitingen en gevolgen van ziekte.

Die worden in de praktijk beoordeeld aan de hand van drie zaken:

  •              Algemeen functioneren: iemand die door ziekte of gebrek in het algemeen niet kan functioneren, kan ook niet werken; wanneer hij op eniger­lei wijze wel kan functioneren, zijn ook al snel bepaalde vormen van arbeid mogelijk.

  •              Consistentie: ziekte, beperkingen en dalende arbeidsparticipatie moeten logisch samenhangen en consistent zijn. Als dat niet zo is, kan onvermo­gen om te werken niet aan ziekte worden toegeschreven.

Dus de “deskundige” mag arbitrair bepalen of symptomen konsistent zijn.

  •              Probleemanalyse: arbeidsomstandigheden bepalen slechts een deel van de draaglast van mensen. Inzicht in de psychosociale context is essen­tieel voor het oordeel over arbeidsgeschiktheid.

Ja hoor, we zijn weer thuis. De zielenknijpers grijpen de macht!

Bedrijfs- en verzekeringsartsen zullen open moeten zijn over deze beoordelingsprincipes. Dit kan het aantal misverstanden en meningsverschillen rond mogelijkheden van CVS-patiënten om te werken verkleinen.

Adequate patiëntenzorg vereist richtlijnen voor de diagnostiek en bege­leiding van patiënten met moeheidsklachten.

Er is een grote variatie in de diagnostiek en de begeleiding van patiënten met moeheidsklachten in het algemeen en met CVS in het bijzonder. Dit betreft zowel de gang van zaken bij huisartsen als die bij bedrijfs- en verzekeringsartsen. Patiënten hebben het recht op een uniforme benadering en werkwijze.

Een we weten nu al hoe die “standaard-werkwijze” eruit ziet: gedragstherapie.

Wij hebben daar “recht” op. Je sluit weliswaar de zware gevallen uit, je neemt weliswaar psychisch gevallen ten onrechte wel mee en dan nog heb je vaak geen succes, maar dat mag de pret niet drukken. Wij hebben recht op CGT.

De commissie zet de hoofdlijnen uiteen van het beleid bij moeheidsklachten, in het bijzonder CVS.

Hier wordt nogmaals bevestigd dat CVS niets meer is dan “extreme moeheid”.

De vertaling daarvan in richtlijnen voor het beleid is een zaak van het Nederlands Huisartsengenootschap, het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheids­zorg CBO, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde. Het is drin­gend gewenst dat zij eerst om de tafel gaan zitten om afspraken te maken over gezamenlijke uitgangspunten en over samenwerking op dit vlak.

Er is extra aandacht nodig voor CVS bij jonge mensen.

Jongeren met CVS kunnen vaak niet meer een gewoon schoolprogramma volgen, huiswerk ma­ken, normale afstanden fietsen of lopen, sporten en aan andere sociale activiteiten deelnemen. CVS bedreigt de normale, leeftijdsadequate ontwikkeling, zoals het streven naar autonomie en identiteit, en het zich losmaken van de ouders.

Artsen wordt afgeraden de diagnose CVS vóór het tiende jaar te stellen, omdat de klachtenpresentatie op die leeftijd in hoge mate afhankelijk is van de interpretatie van de ouders. Niet-functionele attributies van de ouders kun­nen het herstel van de jongere in de weg staan.

Ik heb mensen gesproken die uit de ouderlijke macht gezet dreigden te worden, omdat ze hun kind met ME thuis hielden, nadat bleek dat de gym­­leraar het kind elke dag veertig keer de trap op en af liet rennen! Valt me nog mee dat ouders van kinderen met ME niet direkt uit de ouderlijke gezet worden.

Daarom is het raadzaam de patiënt en de ouders afzonderlijk te spreken. Dat bevordert bovendien het gevoel van autonomie van de jongere.

En anders gewoon de voogdij opeisen. Wat denken die ouders eigenlijk wel?

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een effectieve behandeling.

Behandelingen voor CVS zijn er te kust en te keur, vooral te vinden op het internet. Slechts weinige zijn op werkzaamheid getoetst. In systematic reviews van de interventies voor CVS komt CGT naar voren als een effectieve behan­deling.

Dit is een gotspe.. Een “wetenschappelijk artikel” uit Nijmegen en Oxford in bijv. de Lancet levert telkens een golf van kritiek van echte deskundigen op. De “wetenschappers” van de tussen-de-oren-maffia citeren alleen elkaar!!

Het behandeleffect van CGT is duurzaam gebleken en verslechtering van de toestand door CGT is niet aangetoond. CGT is echter geen panacee. De be­handeling is intensief, vraagt veel van de patiënt en heeft bij circa 70 procent van de patiënten succes. Succes betekent dat de patiënt weer op een min of meer normaal niveau kan functioneren. Veel succesvol behandelde patiënten zullen echter niet meer op hun oude niveau van functioneren terugkomen, maar hebben zich leren aanpassen aan hun eigen, begrensde mogelijkheden. Sommigen ervaren dat als een verlies dat zij moeten verwerken.

Wat betekent dan “70% succes”? Een groot deel van die “succesvolle” 70% (en ook dit getal klopt niet) wordt dus niet beter. Is dat tegenwoordig effektief?

Zelfwerk­zaam­heid is een essentieel onderdeel van CGT. Patiënten motiveren om de therapie te ondernemen is erg belangrijk. CGT is onlosmakelijk verbonden met een geleidelijke opbouw van lichamelijke activiteit (graded exercise training, GET). Of GET zonder enige vorm van CGT effectief is, wordt op dit ogenblik in Engeland onderzocht.

De patiëntenpopulatie is divers en niet iedereen is gebaat bij CGT volgens het huidige protocol.

Voor 30% van de deelnemers baat de gedragstherapie blijkbaar helemaal niet en van de 70% worden de meesten niet meer de oude: voor wie baat het wel?

Door meer en minder intensieve varianten van CGT te ontwikkelen kan men het aanbod en de behoefte beter op elkaar afstemmen.

Uitbreiding van de behandelingscapaciteit is nodig.

Natuurlijk, daar ging het in deze studie om: hoe “rechtvaardigen” we de uitbreiding van de onterecht verkregen macht van de “psychologen-maffia”?

CGT voor CVS-patiën­ten is alleen structureel beschikbaar in Nijmegen. Er staan ruim 300 patiën­ten op de wachtlijst. Voor een adequate zorgverlening is uitbreiding nodig van de behandelcapaciteit, bijvoorbeeld door de vorming van specifiek op chronische vermoeidheid gerichte centra zoals in Nijmegen of van centra die zich meer in den brede toeleggen op onderzoek en behandeling van stressgebonden aandoeningen. Een knelpunt bij schaalvergroting is dat maar wei­nig psychologen over de benodigde expertise beschikken. Meer aandacht in de opleiding van psychologen voor de gedragstherapeutische aanpak van li­chamelijke klachten is noodzakelijk, niet alleen voor de behandeling van patiënten met CVS, maar voor alle patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten.

Opleiding van psychologen voor de .. aanpak van lichamelijke klachten. Als ik de omschrijving uit van Dale serieus neem, is dit gewoon pure kwakzalverij.

Een multidisciplinaire benadering is een voorwaarde voor goed weten­schap­pelijk onderzoek naar CVS.

De kennis over CVS vertoont grote hiaten. Tal van onopgeloste kwesties vragen om nieuw wetenschappelijk onderzoek. Een zoektocht naar één specifieke oorzaak van CVS is niet vruchtbaar gebleken en zal vermoedelijk niet leiden tot een verklaring van het scala van symptomen en verschijnselen.

Wel ja! Eerst heeft men 15 jaar (bewust?) geen enkele poging gedaan om de oorzaak te vinden en nu “dat” vanzelfsprekend niets op­geleverd heeft, stellen de “deskundigen” zelf vast dat zij ook in de toekomst niets hoeven te doen. Zoiets als: De komputer is stuk. Ik kan de oorzaak niet vinden, dus hoef ik (en natuurlijk alle “ondeskundige”anderen) er ook niet meer naar te zoeken.

Een daadwerkelijke vergroting van het inzicht in de oorzaken en de behandeling van CVS vergt een multidisciplinaire aanpak waarin de diverse factoren in samenhang bestudeerd worden.

 

Samenstelling:

  • dr E Borst-Eilers, oud-minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Bilthoven, voorzitter

  • prof. dr JM Bensing, hoogleraar gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht; directeur NIVEL Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Utrecht

  • prof. dr G Bleijenberg, hoogleraar medische psychologie, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

  • dr CF Dagnelie, huisarts, Rotterdam, docent huisartsgeneeskunde; Universitair Medisch Centrum Utrecht

  • prof. dr MHW Frings-Dresen, hoogleraar arbeid en gezondheid, Academisch Medisch Centrum, Coronel Instituut voor Arbeid, Milieu en Gezondheid, Amsterdam

  • prof. dr JJ Heijnen, hoogleraar psychoneuroimmunologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht

  • dr AM van Hemert, psychiater en epidemioloog, Parnassia psycho-medisch centrum, Den Haag

  • prof. dr B Van Houdenhove, hoogleraar psychiatrie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven

  • dr H Kroneman, medisch adviseur UWV, Amsterdam

  • prof. dr SJW Lamberts, hoogleraar inwendige geneeskunde, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

  • prof. dr JWM van der Meer, hoogleraar inwendige geneeskunde, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

  • dr B Terluin, huisarts, Almere; wetenschappelijk medewerker huisartsgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam

  • drs PC Groeneveld, Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, adviseur

  • drs IMJ Pieters, Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Den Haag, adviseur

  • dr YA van Duivenboden, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris

 

Ik vraag met name Uw aandacht voor:

  1. het aantal vertegenwoordigers uit Utrecht (bedenkers van zeer "wetenschappelijke kip-en-ei-model") en Nijmegen (het pas-je-gedrag-nu-eens-aan-en-het-komt-vanzelf-wel-weer-goed),

  2. het enorme aantal psychologen/psychiaters en geringe aantal inter­nisten/cardiologen/immunologen in deze "medische kommissie" en

  3. de deelname van de buitenlandse "expert", van Houdenhove, en de dubieuze rol die hij in België speelt in de diskussie met prof. dr. de Meirleir.