In de Morgen verscheen vandaag, 3 juni 2009, een interview met prof. de Meirleir
naar aanleiding van de H2S-theorie en de nieuwe urinetest
(klik hier,
hier en
hier).
Nieuws 3 juni 2009, bladzijde 12
Belgische professoren ontwikkelen test om CVS-syndroom op te sporen
Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
Twee Belgische topprofessoren hebben een test
ontwikkeld om het chronische vermoeidheidssyndroom droom (CVS) op te
sporen. De test bewijst dat het syndroom niet `tussen de oren zit'
maar wel degelijk een biomedische oorzaak kent.
DOOR MATTHIAS DECIERCO
BRUSSEL
'Dit is een wereldprimeur', aldus ontdekker professor Kenny De Meirleir van de VUB.
'Eindelijk kunnen we nu mensen helpen die al jarenlang aan het ziekbed gekluisterd zijn,
al is er nog veel werk aan de winkel om de ziekte volledig te bannen.'
Na een calvarietocht van meer dan twintig jaar heeft De Meirleir zijn doel bereikt.
Samen met professor Chris Roelant van het Belgische biotechnologiebedrijf Protea Biopharma
heeft internist en inspanningsfysioloog De Meirleir een urinetest ontwikkeld
die duidelijk aangeeft of iemand al dan niet CVS heeft.
De test meet de hoeveelheid metabolieten van waterstofsulfide in de urine.
"Als zware metalen in contact komen met de bacteriën in het menselijk darmstelsel ontstaat waterstofsulfide.
Mensen met CVS hebben erg veel darmbacteriën en produceren dus ook veel meer waterstofsulfide dan de doorsnee mens.
Die uitermate toxische stof werkt in op het centraal zenuwstelsel met extreme vermoeidheid en allerhande spierproblemen als gevolg", verklaart De Meirleir.
"Het chronische vermoeidheidssyndroom wordt in ons land als een psychosomatische aandoening aanzien.
Patiënten met CVS werden 20 jaar lang willens nillens genegeerd, ten onrechte.
Iemand die 10 meter achter een bus loopt en daarvan een week lang in bed moet recupereren,
heeft een serieus medisch probleem, het mentale aspect is hier niet van tel.
Die mensen werden jarenlang mishandeld."
Jarenlang uitgelachen
De Vlaamse overheid krijgt al geruime tijd ferme kritiek te slikken van patiënten
die het CVS-beleid als uiterst ontoereikend ervaren.
Tussen 2002 en 2008 investeerde de Vlaamse overheid 10,2 miljoen euro in vijf referentiecentra,
met de bedoeling om de ziekte officieel te erkennen en een wettelijk kader te scheppen voor de patiënten.
Die konden sindsdien rekenen op een invaliditeitsuitkering van het RIZIV.
Mettertijd verschoof de taak van de centra van diagnosticeren naar behandelen.
Maar net omdat er in ons land geen behandelingsprocedure is vastgelegd,
werden CVS-patiënten veelal verkeerd behandeld.
Vaak gaat het om psycho-, kine- of gedragstherapeutische behandelingen.
'Mensen worden verplicht om spieroefeningen te doen of gedragstherapie te ondergaan.
Men ziet niet dat het probleem elders ligt.
Ik werd jarenlang uitgelachen met mijn biomedische benadering,
maar geef de criticasters nu lik op stuk met deze test.
De belangengroepen die steeds weerstand boden tegen ons onderzoek
geven nu zelf toe dat de test een flinke stap vooruit is", vertelt De Meirleir.
"Dit is een wereldprimeur, al is er nu geen plaats voor euforie.
Alle aandacht moet nu gaan naar de patiënten die sinds jaar en dag aan hun ziekbed gekluisterd zijn."
Sinds de start van zijn zoektocht, in '89, onderzocht de inspanningsfysioloog ruim 15.000 mensen met CVS,
waarbij hij vooral aandacht had voor de ergste gevallen.
Hij trok de wereld rond om zijn bevindingen te toetsen aan nieuwe cases, met de urinetest als resultaat.
Om de deugdelijkheid van zijn uitvinding na te gaan, testte De Meirleir vorige week nog 30 CVS-patiënten.
Bij 27 mensen kleurde de urine roze,
twee patiënten bekwamen een negatief resultaat door het gebruik van een antibioticum en
bij één persoon gaf de test het verkeerde resultaat.
"Honderd procent sluitend kan het middel nooit zijn.
Nu wordt er gewerkt met kleine hoeveelheden antibioticum om de bacteriën
die verantwoordelijk zijn voor het energieverlies te doden.
De ziekte is onomkeerbaar maar nu moet er toch ook gezocht worden
naar strategieën om de ziekte zo veel mogelijk te blokkeren", aldus De Meirleir.
MEAB (Myalgic Encephalopathy Association Belgium), de nationale vereniging voor patiënten met CVS,
ontvangt de nieuwbakken test met open armen.
"Eindelijk een bewijs dat onze ziekte een biomedische oorzaak kent, en geen psychosomatische",
vertelt communicatieverantwoordelijke en CVS-patiënte Francine Devriendt.
MEAB roept de Vlaamse regering op om de referentiecentra te sluiten en
het wetenschappelijk onderzoek van professor De Meirleir financieel te steunen.
"België telt momenteel naar schatting dertig- à veertigduizend CVS-patiënten,
die vaak in de anonimiteit schuilen.
Steeds meer jonge mensen, kinderen en zelfs voltallige gezinnen worden door de ziekte getroffen.
De nood aan een officiële erkenning en behandeling van CVS in ons land is hoogdringend", besluit Devriendt.
PROFESSOR KENNY DE MEIRLEIR:
Iemand die 10 meter achtereen bus loopt en daarvan een week lang in bed moet recupereren,
heeft een serieus medisch probleem. Die mensen werden jarenlang mishandeld
Met dank aan Kathy Hugaerts voor het scannen van het artikel.
|
