Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

PatiŽntenenquÍte CGT (GET)

Koolhaas, van Hoof en de Boorder

 

Meer negatieve dan positieve ervaringen...

 

 

 


 

 

 

Regelmatig publiceren pleitbezorgers voor de biopsychosociale school

zoals de vermoeidheidsdeskundigen van het "expertisecentrum Nijmegen",

studies waaruit blijkt dat CBT en/of GET voor uitermate succesvol zijn.

 

Uit een enquÍte door Elke van Hoof, Michael Koolhaas en Hervť de Boorder

onder 100 CGT-deelnemers blijkt dat die "succesverhalen", in ieder geval voor deze 100,

niet kloppen (maar dat verbaast waarschijnlijk niemand die ME/CVS serieus neemt)

 

Een zeer gedegen stuk werk:

werk dat onze vermoeidheidsdeskundigen blijkbaar niet konden/wilden uitvoeren.

 

Onderaan de pagina het artikel in Medisch Contact over de uitkomst van de enquÍte

en een Engelstalige samenvatting van de resultaten op de ImmuneSupport-website.

 

De bevindingen sluiten nauw aan bij eerdere onderzoeken naar patiŽntenervaringen.

AfME publiceerde in 2007 een vergelijkbare enquÍte met even "fraaie" resultaten (klik hier).

 

Een kleine kanttekening tot slot:

De steekproef is niet willekeurig, en het is onduidelijk aan welke diagnosekriteria voor de CGT-deelnemers golden (ME?, CVS?, chronische vermoeidheid?), dus kunnen de konklusies (hoe juist die waarschijnlijk ook zijn) jammer genoeg niet veralgemeniseerd worden.

 

 


 

Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS:

PatiŽnten melden meer negatieve dan positieve ervaringen

 

Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden niet bevestigd

 

 

PERSBERICHT

 

Amsterdam, 28 februari 2008

 

Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in de wetenschappelijke literatuur.

 

Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter discussie.

 

Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen.

 

De uitkomsten hiervan waren voor de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als standaardbehandeling voor ME/CVS-patiŽnten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiŽnten in meer of mindere ma≠te succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische ervaringen".

 

In een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiŽnten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet systematisch is onderzocht.

 

Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van een enquÍte onder 100 ME/CVS-patiŽnten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in kaart gebracht.

 

Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

 

Resultaten

Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde;

30% vond zichzelf door de therapie Ďverbeterdí,

eenzelfde percentage meldde geen verandering;

38% procent gaf aan er door de therapie op achteruitgegaan te zijn,

voor het merendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.

 

CGT bleek weinig invloed te hebben gehad op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

 

Met betrekking tot de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect gevonden.

Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.

 

CGT leidde er wel toe dat meer patiŽnten zijn gaan sporten.

 

PatiŽnten, die tijdens de therapie verwikkeld waren in een WAO-procedure,

scoorden niet slechter dan patiŽnten voor wie dit niet gold.

 

Het stellen van genezing als doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.

 

De lengte van de therapie bleek niet van invloed op de behaalde resultaten.

 

 

Conclusies

 

De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze enquÍte onder patiŽnten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd.

 

De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiŽnten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit.

 

Onze bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.

 

 

Rapport

 

Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiŽnt
Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof
Datum: februari 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2

 

 

 


 

Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:

http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

 

Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl en

door overmaking van Ä 7,50

op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P. Koolhaas te Amsterdam

onder vermelding van uw volledige naam en adres.

 

 


 

 

 

 

Klachten blijven na cognitieve gedragstherapie

 

28-02-2008

 

Cognitieve gedragstherapie leidt bij het merendeel van de mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom niet tot volledig herstel. Althans, volgens een enquÍte onder honderd bezoekers van internetfora en websites op het gebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom.

 

...

 

 

http://medischcontact.artsennet.nl/content/mc/news/

708573494/AMGATE_6059_138_TICH_R206247135294433/

 


 

Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome from the patientís perspective

[Article in Dutch]

 

Medisch Contact, February 2008, ISBN: 978-90-812658-1-2,

Koolhaas MP, de Boorder H, van Hoof E., The Netherlands.

 

ImmuneSupport.com, 03-03-2008

 

 

Background:

 

In recent years, Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), has been getting a lot of attention in scientific literature.

 

However its etiology remains unclear and it has yet to be clarified why some people are more prone to this condition than others.

 

Furthermore, there is as yet no consensus about the treatment of ME/CFS. The different treatments can be subdivided into two groups, the pharmacological and the psychosocial therapies.

 

Most of the scientific articles on treatment emphasize the psychosocial approach. The most intensively studied psychological therapeutic intervention for ME/CFS is cognitive behavior therapy (CBT).

 

In recent years several publications on this subject have been published. These studies report that this intervention can lead to significant improvements in 30% to 70% of patients, though rarely include details of adverse effects.

 

This pilot study was undertaken to find out whether patientsí experiences with this therapy confirm the stated percentages.

 

Furthermore, we examined whether this therapy does influence the employment rates, and could possibly increase the number of patients receiving educational training, engaged in sports, maintaining social contacts and doing household tasks.

 

Method:

 

By means of a questionnaire posted at various newsgroups on the Internet, the reported subjective experiences of 100 respondents who underwent this therapy were collected. These experiences were subsequently analysed.

 

Results:

 

  • Only 2% of respondents reported that they considered themselves to be completely cured upon finishing the therapy.
  • 30% reported Ďan improvementí as a result of the therapy
  • And the same percentage [30%] reported no change
  • 38% said the therapy had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial deterioration.
  • Participating in CBT proved to have little impact on the number of hours people were capable of maintaining social contacts or doing household tasks.
  • A striking outcome is that the number of those respondents who were in paid employment or who were studying while taking part in CBT was adversely affected. The negative outcome in paid employment was statistically significant.
  • CBT did, however, lead to an increase in the number of patients taking up sports.

Subgroup analysis showed that:

  • Those patients who were involved in legal proceedings in order to obtain disability benefit while participating in CBT did not score worse than those who were not.
  • Cases where a stated objective of the therapy was a complete cure did not have a better outcome.
  • Moreover, the length of the therapy did not affect the results.

 

Conclusions:

 

This pilot study, based on subjective experiences of ME/CFS sufferers, does not confirm the high success rates regularly claimed by research into the effectiveness of CBT for ME/CFS.

 

Overall, CBT for ME/CFS does not improve patientsí well-being:

More patients report deterioration of their condition rather than improvement.

 

Our conclusion is that the claims in scientific publications about the effectiveness of this therapy, based on trials in strictly controlled settings within universities, has been overstated and are therefore misleading.

 

The findings of a subgroup analysis also contradict reported findings from research in strictly regulated settings.

 

 

 

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8724

 

 


 

 

 

Toch moe na therapie

 

Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet afdoende 

bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

 

maandag 10 maart 2008

 

http://www.ad.nl:80/diagnose/2123325/Toch_moe_na_therapie.html

 

 

Dat melden honderd deelnemers aan een enquête over de ziekte CVS.

 

Slechts twee procent van de ondervraagden voelde zich hersteld door de gedragstherapie. De Gezondheidsraad kwam in 2005 met een rapport waarin een succespercentage van zeventig procent werd genoemd voor cognitieve gedragstherapie bij het vermoeidheidssyndroom.

 

 


 

REACTIES

 

2% genezen, 30% verbeterd en 38% (!) verslechterd 

door CGT als "behandelmethode" voor ME/CVS.

Achter die 38% gaat vaak onnoemelijk veel leed schuil; 

leed dat door de medici niet erkend wordt. 

Onze tienerdochter is één van hen; 

na een klinische CGT-behandeling ernstig fysiek geinvalideerd geraakt 

(volkomen bedlegerig) en psychisch getraumatiseerd.

Met dank aan de nijmeegse lobby o.l.v. Bleyenberg

 

Miek - Gelderland - 14/03/08 - 19:53:05 2137067

 

 

Cvs is idd door de WHO erkend als ziekte, 

maar als je hier in Nederland een professor hebt die in de gezondheidsraad zit

en ook nog het kenniscentrum is nijmegen leidt,

en ook nog pretendeert dat 70% geneest 

dan gaat daar veel geld naar toe.

 

Deze man heeft 2 petten op,

maar over de ruggen van mensen met de ziekte.

geen geld meer naar nijmegen, 

maar meer onderzoek naar de oorzaak

 

Karin - Den Bosch - 13/03/08 - 20:47:01 2133909

 

 

Het wordt zo langzamerhand tijd dat therapeutend Nederland, 

Psycho-Therapie-Land uit de jaren 70, 

deze status gaat verlaten en volwassen wordt tussen de oren. 

De uitwassen in voortdurende en groeiende 

New Age-achtige strominkjes echter stemmen niet hoopvol. 

Positiviteit is De Nieuwe Religie geworden en 

brengt de beeldvorming van reeele ziekten als ME grote schade toe.

 

Katja - Groningen - 13/03/08 - 09:48:29 2132006

 

 

Uit diezelfde enquete bleek ook dat 

een grote groep patiënten ACHTERUIT gaat door gedragstherapie.

 

ME (ten onrechte ook wel CVS genoemd) is een door de WHO erkende ziekte, 

géén psychische aandoening (gedragsafwijking, etc)

Dáárom zal deze "therapie" nooit helpen.

 

Toch wordt er in Nederland geen eurocent besteed aan medisch onderzoek.

Onderzoeksgelden gaan volledig op aan deze nonsens!

 

Frank Twisk - Limmen - 12/03/08 - 10:29:42 2129196