Velen nemen ME niet serieus

Zaterdags Bijvoegsel, 29 januari 2005

Sta op en loop

Jannetje Koelewijn

Patiënten en artsen voeren verhit debat over vermoeidheidssyndroom ME

Erken het vermoeidheidssyndroom, zegt Els Borst van de Gezondheidsraad. Dan voelen mensen zich begrepen. Dan kun je ze behandelen.

Onzin, vindt gynaecoloog Cees Renckens. Als je mensen een syndroom aanbiedt, dan gaat het nooit meer weg.

Het chronische vermoeidheidssyndroom is een modeziekte, dacht Els Borst voordat ze minister van Volksgezond-heid werd. Net als hysterie en neurasthenie in de negentiende eeuw. En daarna de bekkeninstabiliteit en de fibromyalgie. Mensen - vróúwen - leden er vreselijk onder. Maar hadden ze ook iets? Werden hun klachten niet sterk door de cultuur beïnvloed? Zo denkt Els Borst niet meer. Een jaar lang, zegt ze, heeft ze ,,ademloos’’ zitten luisteren naar de huisartsen, internisten, psychologen en psychiaters in de commissie van de Gezondheidsraad die een advies moesten geven over het chronische vermoeidheidssyndroom. Els Borst - ook arts, haar speciali-saties zijn kindergeneeskunde en immunohematologie - was de voorzitter van die commissie.

Ze hoorde van hen met wat voor patiënten ze te maken hebben. Hondsberoerd en doodmoe. Maar geen aan-stelsters, ze willen graag beter worden. Ze zág die patiënten ook, op bijeenkomsten. ,,Zulke magere, beroerd uitziende vrouwen. En dan meende ik toch met mijn verouderde klinische blik vast te kunnen stellen: jullie zijn inderdaad ziek.’’

Zeker, ze zag ook de ,,opgewekte types die zeiden: we hebben ME, het is ongeneeslijk en we moeten allemaal in de WAO’’. Maar dat waren er altijd maar een paar. Dat waren de beroepszieken die verenigingen oprichtten. Die moesten niet het beleid voor al die anderen bepalen. Laat de goeien niet onder de kwaaien lijden. Zo, zegt ze, zou je het ook kunnen zeggen.

En dan, wat heeft het voor zin om tegen mensen die zich ziek voelen te blíjven zeggen dat ze niks hebben en zich niet moeten aanstellen? Daar worden mensen niet beter van. Ze verharden alleen maar. Ze moeten steeds maar bewijzen dat ze wél ziek zijn.

Ja, zegt Els Borst, je zou het advies dat de Gezondheidsraad deze week naar minister Hoogervorst van Volksgezondheid stuurde nogal ‘patiëntvriendelijk’ kunnen noemen. Er staat in dat het chronische vermoeidheidssyndroom een ‘ernstige aandoening’ is waar ‘veel patiënten aan lijden’. Maar je zou ook kunnen zeggen, vindt ze, dat de erkenning van het bestaan van het syndroom vooral praktisch is. U bent ziek, maar er is wél een therapie, die werkt in 70 procent van de gevallen. ‘Rust geen remedie’ - dat staat boven het advies van de Gezondheidsraad.

Want dat is het belangrijkste, vindt Els Borst. Met het advies kan de oorlog tussen dokters en patiënten eindelijk ophouden. Een oorlog met haat-mail en bedreigingen voor iedereen die durft te suggereren dat mensen met het syndroom niet ziek zijn.

Patiënten kunnen nu uit bed komen en zich laten behandelen. Ze kunnen proberen beter te worden.

Iedereen nu tevreden?

Niet de vereniging ME en Arbeidsongeschiktheid.

Een ,,positieve ontwikkeling’’, staat er op de website. Maar dan. De Gezondheidsraad wil de naam ME niet gebruiken. ,,Geheel ten onrechte’’, vindt de vereniging. ME is myalgische encephalomye-litis, een ontsteking in hersenen en ruggenmerg. Nooit aangetoond, schrijft de Gezondheidsraad. Onzin, vindt de vereniging. Het vermoeidheidssyndroom is zó erg, de oorzaak móét wel in de hersenen of het zenuwstelsel zitten.

En dan die therapie die in het advies wordt aanbevolen - een cognitieve gedragstherapie die in Nijmegen aan de universiteit is ontwikkeld. Die slaat nergens op, vindt de vereniging. Kan best dat mensen er beter van worden als iemand hen helpt om niet de hele dag in bed te blijven liggen. Maar dat zijn dan geen echte ME-patiënten. Díé hebben niet eens de energie om naar die gedragstherapeut toe te gaan.

Maar dit zijn de beroepszieken, zou Els Borst zeggen. Dat zijn er volgens de onderzoekers in Nijmegen minder dan 5 procent. Op een totaal van dertig- tot veertigduizend patiënten misschien tweeduizend.

Renate Dorrestein, schrijfster, is waarschijnlijk de bekendste lijdster aan het vermoeidheids-syndroom. Ze schreef erover, ze sprak erover in interviews. Ze richtte, toen het bij haar net begonnen was, elf jaar geleden, het ME-fonds op waarmee onderzoek kon worden gefinancierd. Vorige maand zei ze tegen het maandblad Opzij dat het bij haar nu over was.

Renate Dorrestein is ,,erg blij’’ met het advies van de Gezondheidsraad. Al vindt ze het wel ,,zuur’’ dat het zolang heeft moeten duren voordat het in Nederland zover was. De Wereldgezondheids-organisatie nam het chronische vermoeidheidssyndroom al in 1992 op in haar classificatie van erkende ziekten. ,,Maar beter laat dan nooit’’, zegt ze.

Bij haar ging het zo: ,,Ik was gedumpt door mijn minnaar, ik liep een hersenschudding op, ik had een medicijnvergiftiging door een antibioticakuur, en toen kon ik op een dag mijn bed niet meer uitkomen. Een stuk stopverf, zo voelde ik me. Het verlies van je gezondheid is heel erg. Ik heb alle mogelijke behandelingen die er onder de zon zijn geprobeerd. Het kon mij niks schelen of het lichamelijk of psychisch was. Piskijkers, auralezers - overal ben ik geweest.’’

Wat hielp? ,,Een strenge orthomoleculaire aanpak. Dat is een dieet volgens de leer van de voedingssupplementen. Het heeft me in één grote zwiep vooruit geholpen, tot 50 a 60 procent van mijn vermogen.

Ik werd getest op allerlei allergieën, en dat bleken er nogal wat te zijn. Zuivel, suikers, gist, gluten. Het was lastig, maar nogmaals: ik heb daar veel aan gehad.’’

Deed ze gedragstherapie? ,,Die cognitieve gedragstherapie die in Nijmegen is ontwikkeld was er nog niet. Maar ik ben wel in therapie gegaan.

Ik werd er niet slechter van en ook niet beter. Ik leerde accepteren dat ik mijn gezondheid kwijt was. Je raakt meteen volkomen gemarginaliseerd. Ik kan me sinds ik ziek werd zeer verbonden voelen met asielzoekers. ,,Het kreeg een extra lading omdat het een apocriefe ziekte is waarvan iedereen denkt: nou nou. Dat doet op den duur wel iets met je. Als ik een keer genoeg energie had om naar buiten te gaan, dacht ik: wat zullen de buren wel niet denken? Want die stonden steeds met pannetjes soep klaar omdat ik niks meer kon. En dan zagen ze me opeens lopen. Ik moest de hele tijd verantwoording afleggen.’’

Hoe komt het dat ze nu weer beter is? ,,Geen idee. In een periode van een maand of negen ben ik helemaal opgeknapt.

Heel onbevredigend dat ik niet weet waardoor. Je wordt zomaar ziek, je bent zomaar beter, het kan me dus zomaar wéér overkomen. Maar goed, ik ben weer helemaal wie ik was, alleen elf jaar ouder. Ik hoef niet meer overdag te slapen. Ik kan de trap weer op zonder bij elke tree te wachten. Ik hoef niet meer de hele dag een rekening bij te houden: als ik dít doe, kan ik straks niet meer dát.’’

Toen ze nog ziek was, sliep ze elke ochtend tot tien uur. Dan werkte ze tot twee uur, sliep tot vijf uur en ging om tien uur weer naar bed. Maar rust is toch niet de remedie, zegt de Gezondheids-raad? ,,Dat is mijn grote bezwaar tegen die therapie uit Nijmegen. Ze behandelen daar geen zware patiënten, want die zijn te ziek. Ik zou het zelf vaak ook niet gekund hebben.’’

Gijs Bleijenberg, hoogleraar medische psychologie in het Kenniscentrum Chronische Vermoeid-heid in Nijmegen, is een van de mensen die de cognitieve gedragstherapie ontwikkeld en getest hebben. Gijs Bleijenberg zat in de commissie van de Gezondheidsraad die het chronisch vermoeidheidssyndroom nu erkend heeft als ‘ernstige aandoening’.

Hij zegt: ,,Wat gebeurt er als je bij de dokter komt en hij gelooft je niet? Je gaat je klachten aanzet-ten. En wat gebeurt er dan? De dokter gelooft je nog minder. En jij gaat je klachten nog meer aanzetten.’’ Die ,,vicieuze cirkel’’ is nu doorbroken. En dat is ,,ontzettend belangrijk’’.

Aan het chronische vermoeidheidssyndroom zitten, zegt hij, drie kanten die voor het onderzoek en de behandeling interessant zijn: welke mensen zijn er vatbaar voor, hoe blijft de ziekte in stand en wat hélpt ertegen. ,,Stel, je hebt de ziekte van Pfeiffer - dat kan een uitlokkend event zijn. Je bent hondsmoe, je kunt niet werken, je ligt in bed. Dat is functioneel gedrag, de ziekte gaat daardoor over. Maar wat als het weer een beetje beter met je gaat en je blijft denken: oppassen, rustig aan? Het is disfunctioneel gedrag, je houdt de ziekte in stand. Maar hoe? Waarom?’’

Het ,,mechanisme daarachter’’, dat wil Gijs Bleijenberg kennen. Het is waar, zegt hij, dat er tot nu toe weinig lichamelijke verschillen gevonden zijn tussen mensen die wel en niet aan het syndroom lijden. Maar er is ook nog heel veel dat nog moet worden onderzocht. ,,De mens is een psychobiologische eenheid.

Wat gebeurt er in de hersenen als je iemand met psychische middelen behandelt?

Wat heeft het te betekenen dat bij deze patiënten de centrale aansturing van de spieren verminderd is?’’ Als het niet zo duur zou zijn, zou Gijs Bleijenberg ook graag in een grote groep willekeurig gekozen jonge mensen een langdurend, prospectief (vooruitkijkend) onderzoek doen om uit te zoeken welke kenmerken de kans op het ontstaan van het syndroom kunnen voorspellen. ,,Er is wel iets bekend’’, zegt hij. ,,Er is een onderzoek waarbij gegevens van mensen op dertigjarige leeftijd zijn vergeleken met gegevens van toen ze tien waren. Ik haal er nu even één ding uit: mensen die op jonge leeftijd buiten school niet aan sport deden, liepen meer risico.’’

Uit zijn onderzoek naar buikklachten - met vermoeidheid de meest voorkomende klacht waarmee internisten te maken hebben - weet hij dat kinderen uit gezinnen waar ‘ziektegedrag bekrachtigd wordt’ er vaker last van hebben dan kinderen uit gezinnen waar er geen aandacht aan wordt besteed. Die ‘leergeschiedenis’, denkt Gijs Bleijenberg, zou bij het vermoeidheidssyndroom ook wel eens van belang kunnen zijn.

Bij de behandeling van chronisch vermoeide patiënten maakt hij onderscheid tussen twee typen: zij die toch nog zoveel mogelijk proberen te doen, waarna ze instorten, en zij die niets meer doen. Driekwart is type één, een kwart is type twee. Type één, zegt Gijs Bleijenberg, moet eerst leren om ,,alle activiteiten terug te schroeven’’. Daarna kan er weer worden opgebouwd.

Dat begint met het vaststellen van een doel. ,,Het doel is herstel, zeggen wij. Dan zie je ze vaak denken: herstel? Kan dat dan? En dan vragen wij: wat zou u doen als u weer beter bent? We maken het heel concreet. Hoe gaat het dan met uw werk? Uw relaties? U wilt gaan sporten? Hoeveel dan?’’

Het dag- en nachtritme wordt onderzocht. Patiënten, zegt Gijs Bleijenberg, ontregelen zichzelf door te laat op te staan, overdag te slapen en ’s nachts wakker te liggen. ,,De biologische klok moet weer goed worden gezet. Moet je voor je werk om zeven uur op? Sta dan om zeven uur op. Jaja, zeggen patiënten dan, maar dan moet ik om negen uur al naar bed. Nou, dan dus om negen uur naar bed.’’

Mensen leren om weer patroon in hun leven te brengen, dat is het belangrijkste deel van de cognitieve gedragstherapie. En anders leren denken. ,,Niet steeds: dit is niet uit te houden. Daar maken mensen het alleen maar erger mee. Gewoon: accepteren. Niet tegen jezelf vechten. Dat leren we ook aan de partners van patiënten. Toon begrip, dat werkt beter. Onbegrip geeft alleen maar frustratie.’’

Cees Renckens, gynaecoloog in het Westfries Gasthuis in Hoorn, promoveerde in oktober 2004 op een onderzoek naar alternatieve geneeskunde en naar ‘modeziekten’ als bekkeninstabiliteit, whiplash en ME. De conclusie - allemaal ‘kwakzalverij’ - leverde hem haatmail en bedreigingen op. Alternatieve artsen hadden na de verschijning van zijn boek ‘Genezen is het woord niet’, in 2000, al geëist dat hij dat nooit meer zou doen - hen kwakzalvers noemen.

Cees Renckens vindt dat het advies van de Gezondheidsraad geschreven is met een ,,pastorale instelling’’ - we kunnen niets bij u vinden, maar we gaan u niet tegen het hoofd stoten, anders kunnen we u niet goed helpen. Dat zou niet erg zijn, zegt hij, als zo niet ,,de grondslag van medische diagnostiek en behandeling’’ werd weggeslagen.

Hij zegt: ,,Als je niets kunt vinden, dan feliciteer je de patiënt en je stelt je zeer terughoudend op. Je gaat niet behandelen.’’ Hij vergelijkt het vermoeidheidssyndroom met de bekkeninstabiliteit. Toen hij nog studeerde, in de jaren ’60, bestonden beide aandoeningen nog niet.

Maar in de jaren ’80, nadat er een oproep in Ouders van nu had gestaan, zag hij steeds vaker vrouwen op krukken of in rolstoelen zijn spreekkamer binnenkomen, halfdood van de pijn, bang om voor altijd invalide te blijven. Er kwam een vereniging, er kwamen artsen die behandelingen bedachten, het aantal patiënten bleef toenemen. ,,En die hadden echt veel pijn. Ze stelden zich niet aan.’’ Maar het mysterieuze is, zegt Cees Renckens, dat de ziekte al bijna weer is verdwenen.

Hij vergelijkt het vermoeidheidssyndroom - in 1984 in Amerika voor het eerst zo genoemd - ook met de hysterie in de negentiende eeuw. Vrouwen die dat hadden waren ook heel ziek. De Franse arts Jean-Martin Charcot deed onderzoek, hij wist zeker dat deze vrouwen afwijkingen moesten hebben in de hersenen en in de baarmoeder. Maar toen hij later bij overleden patiënten obductie kon doen, vond hij helemaal níéts.

Dit is Renckens bezwaar tegen het advies van de Gezondheidsraad: het is politiek, niet medisch. En hij denkt niet dat mensen daarmee geholpen zijn. ,,Als je mensen een syndroom aanbiedt, dan bestaat het. En dan krijgen mensen het ook.’’ Door het chronische vermoeidheidssyndroom te erkennen, zegt hij, maakt de Gezondheidsraad het onmogelijk dat het vanzelf weer weggaat.

Wilt u reageren?

Stuur uw reactie naar zbrieven@nrc.nl

schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, postbus 8987, 3009 TH Rotterdam