Psychiaters moeten inbinden
 
Nieuws/Binnenland, 15/5/2004, De Standaard, Gilbert Roox

Jarenlang beheersten psychiaters het debat rond het chronische ver­moeid­heids­syndroom. Tot woede van de patiënten die zich tot psychiatrische geval­len gedegradeerd voelden. Intussen blijkt het tij aan het keren. Een bestek, ter gelegenheid van de internationale CVS-dag, op 12 mei.

Is het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) een welvaartskwaal  en voer voor psycho-logen? Of gaat het om een echte ziekte? Believers en disbe­lievers ruziën al meer dan een decennium. In Groot-Brittannie haalde de controverse dit jaar zelfs het parlement. ,,Zoals Nero op de harp speelde terwijl Rome brandde, zo spelen onze psychiaters met de feiten, terwijl men­sen lijden en sterven'', riep de gravin van Mar, de beschermvrouwe van een Britse CVS-groep, in het Hogerhuis uit. ,,Ze manipuleren, verzinnen, ver­min­ken de waarheid in hun campagne om de geloofwaardigheid van patien­ten te onder­mijnen. Hun lijden zit alleen tussen de oren, betogen ze.''

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) erkent CVS/ME al sinds 1991 als een neurologische ziekte. Maar in de Britse handboeken voor huisartsen werd chronische vermoeidheid ook vermeld als psychosomatische ziekte, een soort van neurasthenie. Dat was het werk van de invloedrijke Oxford-groep van de psychiater Simon Wessely, die met zijn cognitieve gedragstherapie voor levensmoeen de toon zet in Engeland.

Britse patientengroepen klaagden die dubbele standaard al jaren aan: ze maakt van de CVS-lijder een psychiatrische geval. Op 12 februari 2004 kre­gen ze uiteindelijk gelijk van de minister van Volksgezondheid. In de nieuwe guide­lines voor huisartsen wordt CVS voortaan uitsluitend als neurolo-gische ziekte vermeld.

,,Een veelbetekenende ommezwaai'', zegt Marc van Impe, de voorzitter van het CVS-platform in België. ,,Simon Wessely is de peetvader van de orenmaf­fia. Tien jaar geleden monopoliseerden ze het hele debat, intussen zijn ze overal op de terugtocht. Zo komen eindelijk fondsen vrij voor biologisch on-derzoek. We hebben nog altijd geen zicht op de oorzaken van CVS, er zijn ook nog geen erkende me-dicijnen. Maar intussen is toch 1 ding duidelijk: CVS is geen psychiatrisch pro-bleem. Tot in de jaren vijftig werd dat ook beweerd van multiple sclerose. Psychiaters beweerden toen in alle ernst dat dat een vorm van catatonie was: de hysterische weigering om te bewegen. Gelukkig weten we intussen beter.''

België telt volgens een schatting van het ministerie van Sociale Zaken 30.000 CVS-patienten. De ver-schillen binnen de ziekte zijn groot. Sommigen stude­ren aan de universiteit, waar ze dan wel zes jaar over een opleiding van vier jaar doen, anderen voelen zich 'te moe om te sterven', zoals de titel van de autobiografie van de Bekende Vlaming Luc Saffloer luidde. Naast chronische vermoeidheid worden ook steeds terugkerende infecties, spierpijn en storingen van concentratie en geheugen gemeld.

Psychiaters en huisartsen verkeken zich begin jaren negentig compleet op het fenomeen. ,,We behandelden CVS als een depressie, als we het al geen in­gebeelde ziekte vonden'', zegt Annemie Uyttersprot, de vrouw van Marc van Impe, de zelf neuropsychiater is. ,,Pas toen ik zelf in 1997 CVS kreeg, gingen mijn ogen open. Ik heb twee jaar niet gewerkt, ik was volledig op. Vrienden konden het niet geloven. Je ziet er toch goed uit, zeiden ze almaar. Dat is allicht nog het meest frustrerende: als CVS-patient word je niet ern­stig genomen. Is het niet willen of niet kunnen? Niet alleen voel je je doodziek, je moet jezelf ook nog de hele tijd rechtvaardigen. Tegenover artsen, het zieken­fonds, de verzekeringsmaatschappij. Geen wonder dat mensen daar depressief van worden.''

De eerste Vlaamse zelfhulpgroepen staken al op het einde van de jaren tach­tig de kop op. Intussen zijn er meer dan een dozijn. In het begin waren ze heel klassiek: patiënten zochten steun bij elkaar en wisselden informatie uit, later ook via praatgroepen op het Internet. Maar al snel ontwikkelden ze zich, naar Amerikaans en Brits voorbeeld, tot heuse belangengroepen. Tekenend voor die ontwikkeling was de oprichting, in 2001, van het CVS-platform, dat bij universiteiten, verzekeraars, het Riziv, de ziekenfondsen en de overheid lobbyt voor de erkenning van CVS.

Van een 'CVS-oorlog' naar Angelsaksisch model was in Vlaanderen nooit sprake. Ook al lopen de emo-ties in het debat op het Internet soms hoog op, want de scheiding der geesten is groot. De boeman van de CVS-lobby is de psychiater Boudewijn Van Houdenhove (54), hoogleraar aan de KU Leuven, een briljant causeur en voor een wetenschapper ook een begenadigd schrijver.

In zijn boeken Ziek zonder ziekte en Moe in tijden van stress beschrijft hij CVS als een stress-ziekte. ,,CVS-lijders zijn doordrijvers, mensen van het slag: waar een wil is, is een weg. jaren hebben ze roof-bouw op zichzelf gepleegd en dan breekt plots de veer. Hun hele afweersysteem crasht, zoals een computer die vastloopt. De aanleiding is vaak een traumatische ervaring: een echtscheiding, de dood van een ouder, een ongeluk. Maar daaraan is een jarenlange over-belasting van de stressafweer vooraf-gegaan.'' (interview De Standaard, 2001)

De patiëntenlobby noemt dat blaming the victim. ,,Het is nog niet genoeg dat je CVS hebt, je krijgt ook nog de schuld ervoor toegeschoven'', zegt Marc van Impe. ,,Vergeet het verhaal van de patiënt, dat is niet wetenschappelijk. Van Houdenhove begeleidt mensen tijdens hun ziekte en hij doet dat goed, maar hij geneest niet. Cognitieve gedragstherapie zet de dingen op hun kop. Het is net alsof je na een hartinfarct meteen zou gaan revalideren, zonder aandacht voor de biologische oorzaak.''

Van Impe plaatst levensgrote vraagtekens bij het succes van gedragstherapie, bij ons nog altijd een heilige koe. ,,Volgens een onderzoek van de univer­si­teit van Nijmegen zou een op de drie CVS-patiënten beter worden. Maar hoe be­trouwbaar zijn die cijfers? Patiënten met zware problemen werden vooraf uitgesloten, het enige criterium was vermoeidheid. Het is dus maar de vraag of dat onderzoek echt over CVS ging. Bovendien tonen andere onderzoeken dat patiënten slechts tijdelijk opveren. Blijvend herstel is zeld­zaam.''

Als Boudewijn Van Houdenhove de boeman is, dan is Kenny De Meirleir  de Messias van de Vlaamse CVS-beweging. Hij geeft hun wetenschappelijke er­ken­ning, het bewijs van hun ziekte: een defect enzym, een gestoorde immu­no­logische test. Plus de hoop op een wondermedicijn, dat ooit een einde aan hun lijdensweg maakt.

De Meirleir (52) is een buitenbeentje. Hij werkt als fysioloog-sportarts op de afdeling Motorische Revalidatie van de VUB en kwam door de studie van over­training bij topsporters terecht bij CVS. De Meirleir heeft geen hoge pet op van psychiaters: ,,In het tijdperk van de biotechnologie kun je toch geen ziekte meer aanpakken met freudiaanse psychiatrie? Dat is totaal achterhaald.'' Hij ziet CVS als een complexe neurologisch-endocriene-immunolo­gische aandoening, te vergelijken met MS, aids en andere immuunziek­ten.

De voorbije jaren timmerde De Meirleir aan de weg als medeoprichter van RED Laboratories, een inter-nationaal bedrijfje in Zellik dat diagnostische tests voor CVS levert. De merker is RNase L, een eiwit dat het erfelijk mate­riaal van virussen afbreekt en beschadigde cellen opruimt - in origine een Amerikaanse ontdekking. Wordt in het bloed een defecte versie van het eiwit aan-getroffen, dan wijst dat op een grondige ontregeling van het immuun­systeem.

De Meirleir zette ook enkele nieuwe behandelingen op het spoor. Zo gaat hij met langdurige antibioticakuren de besmetting van mycoplasmabacterien in het bloed te lijf. Een idee van de Amerikaanse biochemicus Garth Nicolson,  bekend van zijn werk met Golfoorlogveteranen, die aan CVS verwante symptomen vertonen. De Meirleir schreef ook een tijdlang Ampli­gen voor, een experimentele Ameri-kaanse immuniteitsversterker. Een kuur van negen maan­den kost zomaar even 5.000 euro. En de resul-taten schommelen sterk. Zo diende een patiente in juni 2002 een klacht in omdat ze na gebruik in shock ging. Dat kan altijd gebeuren en patienten die in hoge nood naar experimentele medicijnen grijpen, doen dat op eigen risico. Toch leidde de klacht tot nieuwe controverse rond De Meirleir. Ook zijn banden met Hemi­spherx, de Amerikaanse producent van Ampligen, werden in anonieme e-mails op de korrel genomen.

Hemispherx is in de VS omstreden. In 1998 kelderde de beurskoers van het farmabedrijf na berichten dat zijn immuunmodulerend middel 'niet werkte en zelfs gevaarlijk' was. Achteraf bleef dat achter de geruchtenstroom een uitgekookte shortseller zat die op miljardenwinsten specu-leerde. Er volgden processen over en weer die tot vandaag voortduren. Met wetenschap heeft dat alles bar weinig te maken, maar met een medicijn dat helpt bij CVS, aids en MS zijn nu eenmaal fortuinen te verdienen. Hemi­spherx doet zelf overigens geen onderzoek, het is alleen een patentbedrijf.

De jongste tijd lijkt het een beetje stil geworden rond de lonesome cowboy van de VUB. De Vlaam-se CVS-centra negeren de RNase L-test volledig.  Een bewijs dat de scheiding der geesten in de academische wereld voortduurt, zegt Marc van Impe: ,,CVS-patienten blijven de speelbal van de oorlog tussen de wetenschappers. De psychiaters vechten om te over-leven. Microbiologen en endo-crinologen nemen hun steeds meer terrein af: na de schizo-frenie volgt  allicht ook de depressie. Straks houden ze niets over.''

De officiele erkenning van CVS door het Riziv, in 2002, leek een omme­keer. Patienten kregen plots recht op terugbetalingen en vergoedingen van het zie­kenfonds. En er kwamen vijf Vlaamse behande-lingscentra. ,,Op papier zouden die multidisciplinair werken, maar we hebben overal een snelle machtsgreep van de psychiatrische school gezien. Van onderzoek naar biolo-gische oorza­ken is geen sprake. Het gaat uitsluitend om cognitieve therapie en revalida­tie: leer patienten met hun klachten en beperkingen omgaan.''

En dus blijft het psychiatrische stigma op de ziekte wegen, zegt Van Impe. ,,Prive-verzekeraars duwen CVS maar al te graag in de psychische hoek. Zo worden patienten niet meer gedekt door polissen voor vervangingsinko­mens of hun hospitalisatieverzekering. En ook bij het Riziv blijven sommige con­-troleartsen moeilijk doen. Ze zeuren over 'renteneurose' en 'ziekte­winst'.  Terwijl ze heel goed weten dat CVS een echte ziekte is. Waarom zouden patienten anders sinds 2002 geweerd worden als bloedgever?''

,,Er moet dringend geld komen voor fundamenteel onderzoek'', zegt Anne­mie Uyttersprot, die voor zover haar ziekte het toelaat, CVS-patienten in een kliniek in Vilvoorde begeleidt. ,,Nu is het algemene chaos, niemand weet hoe of wat. De ene CVS-patient gebruikt intraveneus B-12, de ander zweert bij acclydine of carnitine, middelen die de stofwisseling verbeteren. Nog een ander slikt melatonine om beter te slapen of heeft zich bekeerd tot de natuurgeneeskunde. Het werkt allemaal blijkbaar, maar alleen voor een beperkt aantal mensen. En alle kuren hebben 1 ding gemeen: ze zijn duur. En omdat ze niet erkend zijn, wordt er ook niets terugbetaald.''

Uit het verre Philadelphia kwam begin mei goed nieuws. Het farmabedrijf He­mi­spherx meldde dat zijn experimentele medicijn Ampligen ook in de der­de en laatste fase van zijn dubbelblindtest goed had gescoord.

Een doorbraak? Prof. dr. Kenny De Meirleir waarschuwt op de internationale CVS-dag (12 mei) voor overspannen verwachtingen. ,,Ampligen is geen wondermiddel. Bij sommige patienten krijg je specta-culair herstel, anderen reage­ren er helemaal niet op. Ampligen lijkt vooral te werken bij zieken met een voorgeschiedenis van virale infecties, die scoren op de RNase L-diagnose-test. Hetzelfde geldt ook voor andere behandelingswijzen zoals antibiotica of accly­dine: ze hebben alleen resultaat bij een specifieke subgroep van patien­ten, hebben we geleerd.''

CVS is geen ziekte, maar een syndroom, betoogt De Meirleir. Een uitsluitingsdiagnose is moeilijk omdat de symptomen zo talrijk en zo weinig specifiek zijn. ,,We weten alleen dat het om een ontregeling van het immuniteits­systeem gaat, die wordt veroorzaakt door zeer verschillende factoren van virale, bacte-riele en toxische aard. Eigenlijk zou je dus moeten spreken van CVS 1, CVS 2, CVS 3, CVS 4, enzovoort. Het mechanisme kan sterk verschillen van patient tot patient.''

De oorzaak van de verstoring van de immuniteit kan een fysieke shock zijn die het immuun-systeem voor korte tijd doet instorten: een oorlogstrauma, een verkeersongeval, een zware al-lergische aanval. Maar ook zware psycho­logische stress. Het kan gaan om blootstelling aan uiterst toxische stoffen: zware metalen, pesticiden.'' Een andere oorzaak van zware immuniteits-stoornissen zijn hormonale veranderingen. ,,CVS komt vaak voor bij vrouwen die een zwanger-schap achter de rug hebben. We zien het ook na bloed-transfusies of een zwaar vaccinatie­pro­gramma. Cellulaire stress zou een verklaring kunnen zijn voor het beruchte Golfsyndroom en het Balkansyndroom: te veel vaccinaties in korte tijd die het organisme overhoop gooien. En daarbovenop blootstelling aan verarmd ura­nium en toxische stoffen allerhande, zoals je die onvermijdelijk hebt in oor­logs­gebied.''

Door de ontregeling van de virusafweer kunnen oude virussen weer opflakkeren en krijg je een rist opportunistische infecties. Het verzwakte immuun­systeem kan die niet de baas en draait perma-nent overuren, met een gevoel van chronische vermoeidheid als gevolg. Het lijkt op een griepaanval die ein­deloos blijft duren.

,,Als de oorzaken van CVS zo sterk kunnen afwijken van patiënt tot patiënt, zal ook de behande-ling moeten verschillen'', zegt De Meirleir. ,,De farma­ceu­tische industrie droomt van één alomvat-tend immuunversterkend medicijn, dat zou kassa voor hen zijn, maar dat zit er niet in. In de toe-komst gaan we naar tailor-made medicine : geneeskunde op maat van de patient, zoals de AIDS-onderzoeker Luc Montagnier zegt. Door de diagnose almaar te verfijnen, krijgen we ook steeds meer doeltreffende therapieen. Niet alleen voor CVS, maar ook voor de andere immuunziekten.''

Zonder grote investeringen zal dat niet lukken. Tot dusver trok het Ameri­kaan­se National Institute of Health tientallen miljoenen dollars uit voor het on­derzoek naar het chronisch-vermoeidheids-syn-droom, maar al die uitga­ven zijn intussen door president Bush geschrapt, zegt De Meirleir. Ook Ameri-kaanse onderzoekers moeten het nu met prive-fondsen zien te redden.

Tijd voor de Europese Unie om in het gat te springen?

 

© Copyright De Standaard