De voorzitter van de M.E./CVS-vereniging acht het belang van

◊  de kriteria (klik hier) en

◊  de “erkenning” van de ziekte door de minister van Volksgezondheid

    (beter: het niet-erkennen van internationaal bindende wetgeving)

niet relevant.

Ik zal U proberen duidelijk te maken

waarom de definitie van de ziekte essentieel is

voor het behartigen van de belangen van alle patiënten

die nu als CVS-patiënt door het leven gaan.

In die redenering zijn een aantal onvermijdbare konklusies essentieel.

1  CVS is geen aanduiding van een ziekte.

2  CVS is, per definitie, geen lichamelijke ziekte,

3  CVS en een “psychische aandoening” verschillen nauwelijks van elkaar.

4  De diagnose CVS staat herstel in een vroeg stadium van de ziekte in de weg.

5  Chronische vermoeidheid is niet kenmerkend voor de ziekte M.E..

Kent U nog één andere lichamelijke ziekte die

niet via een wetenschappelijke of klinische test gedefinieerd/vastgesteld wordt,

maar op basis van de symptomen?

CVS is dé uitzondering:

“diagnose” vindt plaats aan de hand van de klachten die de patiënt rapporteert.

Niet op basis van bijv. bloedonderzoek, zoals dat bij iedere andere ziekte gebeurt.

Alle patiënten met die subjektieve klachten worden op een hoop gegooid.

Dat is net zoiets als alle mensen met koorts op een hoop gooien

en die groep aanduiden als koortssyndroom-patiënten.

Vervolgens “konkludeer” je dat je dé oorzaak niet kunt vinden en

het een heterogene groep “patiënten” betreft.

Dat kan mijn zus vooraf ook nog bedenken…

Afsluitend:

Men kan bijvoorbeeld Borreliose, REDD (RNase-L Enzyme Dysfunction Disorder)

of Cellular Immune Dysfunction Disorder (CIDD) een ziekte noemen,

want die zijn klinisch vast te stellen (in jargon: medisch objektiveerbaar),

maar CVS niet.

Alhoewel er ongetwijfeld veel mensen met LICHAMELIJKE klachten zijn,

die aan de CVS-kriteria voldoen, is CVS per definitie

GEEN LICHAMELIJKE ZIEKTE, maar een “PSYCHISCHE AANDOENING”

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is namelijk, volgende de kriteria,

een psychische aandoening.

Volgens de thans veel gebruikte 1994-kriteria

“heb je geen CVS”

als er een lichamelijke oorzaak voor die klachten gevonden wordt.

Dit lijkt triviaal, maar is van het grootste belang.

Belangenbehartigers begrijpen, afgaande op de feiten en argumenten,

de enorme konsekwenties van die uitsluitingsclausule vaak niet.

Het betekent namelijk dat

op het moment dat de lichamelijke oorzaak gevonden wordt

(voor alle of een deel van de CVS-patiënten),

die patiënten van het een op het andere moment geen CVS-patiënt meer zijn.

Achteraf moet je dus vaststellen dat die mensen al die jaren nooit CVS-patiënt waren.

Anders geformuleerd,

zo gauw, dankzij wetenschappelijk onderzoek,

de oorzaak van M.E./CVS gevonden wordt,

bestaat de ziekte (grotendeels) niet meer,

heeft de ziekte dus achteraf volgens de regels eigenlijk nooit bestaan!

Men moet, als men logika aanvaardt, konkluderen dat

de 1994-kriteria een verzameling psychische/psychiatrische klachten beschrijven…

Iemand die CVS-patiënt is, voldoet vaak ook aan de eisen voor een psychische aandoening!

DOE DE TEST: KLIK HIER .

DE VERVELENDE KONKLUSIE LUIDT:

Somatisatie:

de neiging om lichamelijke ongemakken en klachten,

die niet door pathologische bevindingen kunnen worden verklaard,

te ervaren en te rapporteren,

ze aan een lichamelijke aandoening toe te schrijven en

er medische hulp voor te zoeken.

Kent U een andere lichamelijke ziekte

waarbij je een wachttijd hebt van 6 maanden vooraleer je de diagnose kunt stellen?

Bedenk daarbij ook nog dat elke medikus je zal vertellen dat een vroege diagnose

essentieel is om adekwaat te kunnen handelen:

de herstelkans is groter en de herstelduur is groter.

Uit onderzoek naar “CVS” en andere ziekten staat onomstotelijk vast:

Des te langer iemand ziek is,

des te meer vervolgschade,

des te kleiner de kans op volledig herstel.

Vermoeidheid , verlies van uithoudingsvermogen, etc.

als gevolg van fysieke of geestelijke inspanning

zijn klachten die voorkomen bij talloze chronische en progressieve ziekten.

Die “vage klachten” onderscheiden M.E. niet van andere ziekten (zoals bijv. kanker, MS).

Bovendien zijn ze zeer subjektief:

Vermoeidheid was ook nooit een belangrijk diagnostisch kriterium voor M.E..

In de klachten die M.E. onderscheiden, speelt vermoeidheid nauwelijks een rol van betekenis.

Samengevat,

(chronische) vermoeidheid helpen medici en patiënten geen stap verder in de diagnose CVS

(of welke andere lichamelijke ziekte ook).

Als er geen sprake is van objektief vastgestelde hersenschade

(onder meer doorbloeding van de hersenen, klik hier voor een illustratie),

is er, volgens de definitie van dr. Byron Hyde geen sprake van M.E..

Overigens, hoeft die hersenschade niet onomkeerbaar/permanent te zijn.

Alle klinische verschijnselen, zoals

◊  slaapstoornissen,

◊  verminderde pompfunktie van het hart,

◊  te laag bloedvolume/orthostatische intolerantie,

◊  kognitieve problemen (geheugen- en koncentratieproblemen)

◊  etc. etc.

MOETEN objektief DOOR EEN MEDIKUS VASTGESTELD KUNNEN WORDEN

(via metingen, bloedonderzoek etc.)

Dit is ook het idee achter de Canadese klinische diagnosekriteria (klik hier).

"CVS-1994" die niet aan de M.E.-definitie van Byron Hyde voldoet.

1  Een geleidelijke begin:

    de ziekte is niet van de een op de andere dag ontstaan na een infektie.

2  CVS is een niet-gediagnostiseerde

    2.a  andere lichamelijke ziekte

           (bijv. hartafwijking, rheuma, hormonale ziekte of erfelijke ziekte)

    2.b  misbruik van/verslaving aan alcohol, verdovende middelen etc.

    2.c  een psychische aandoening.

    2.d  etc.

Eigenlijk kun je stellen dat in de redeneertrant van dr Byron Hyde

het label CVS na een goede diagnose van alle patiënten verdwijnt!

bronnen:

Het rode boekje van dr. Byron Hyde, website Invest in ME:

http://www.investinme.org/Documents/PDFdocuments/

Byron%20Hyde%20Little%20Red%20Book%20for%20www.investinme.org.pdf

Definitie van M.E., website Nightingale Foundation:

http://www.nightingale.ca/documents/NightingalesDefinitionofME.pdf

Zowel voor M.E.- als voor CVS-patiënten is het essentieel

dat belangengroepen, medici, wetenschappers en patiënten zelf

een DUIDELIJKE KEUZE maken voor:

◊  een helder, eenduidig ONDERSCHEID tussen M.E. en CVS en

Gezien de koers van de afgelopen jaren

hoeven we van de ME/CVS Stichting als belangenbehartiger weinig te verwachten.

De vraag is of het bestuur van de ME/CVS-Vereniging

de argumentatie in dit verhaal en die van Byron Hyde ter harte neemt en

een duidelijke koerswijziging zal inzetten (goed voornemen voor 2007).

Maar ik vermoed, gezien de uitlatingen in het verleden,

dat men de reikwijdte van de konstateringen niet goed zal inschatten…

TOT SLOT

De boven beschreven oplossing voor het M.E.-CVS-definitie-kwestie

komt sterk overeen met de oplossing die ik al meermalen aandroeg:

1   een eenduidig onderscheid tussen M.E. en CVS,

2   harde kriteria voor M.E. en voor CVS die

     niet uitgaan van de klachten van de patiënt,

     maar van een klinische diagnose door een medikus.

Deze noodzakelijke oplossing konstatering,

en het feit dat ik niet van die lijn af wilde wijken,

leidde ertoe dat ik vorig jaar niet toe wilde treden tot

het bestuur van de M.E./CVS-vereniging (klik hier).

Dat de voorzitter op het internet allerlei andere drogredenen uitdraagt

voor ons inhoudelijke aanvaring, is niet in het belang van patiënten.

Bovenstaande vaststellingen zijn niet mijn "hersenspinsels",

maar vloeien onvermijdelijk voort uit de 1994-kriteria voor CVS.

**

Dr. Byron Hyde is hoofdsamensteller van de klassieker

The Clinical and Scientific Basis of

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome,

Nightingale Foundation, 1993: klik hier)

Vandaag de samenvattingen van Journal of Chronic Fatigue Syndrome ontvangen.

De konklusies uit de twee, in mijn ogen, belangrijkste artikelen:

De armen en benen van CVS-patiënten nemen aanzienlijk minder zuurstof op.

Die lagere inspanningskapaciteit is niet/niet volledig te verklaren door afwijkende persoonlijkheidskenmerken en een slechte konditie.

Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Women Patients with Chronic Fatigue Syndrome  
Casimiro Javierre, José Alegre, José Luis Ventura, Ana García-Quintana, Ramon Segura MD, PhD, Andrea Suarez, Alberto Morales, Agusti Comella, Kenny De Meirleir

The persoonlijkheidsstruktuur lijkt geen belangrijke rol te spelen bij CVS.

Personality Profile of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Olivier Le Bon, Bernard Cappeliez, Daniel Neu, Luc Stulens, Guy Hoffmann, Michel Hansenne, Luc Lambrecht, Marc Ansseau, Paul Linkowski

DE SAMENVATTINGEN

CONTENTS

EDITORIAL  
Elke Van Hoof, Kenny De Meirleir, Neil McGregor

ORIGINAL RESEARCH

Service Utilization, Barriers to Service Access, and Coping in Adults with Chronic Fatigue Syndrome 

Rosemary A. Underhill, Ruth O'Gorman

Objective:

In a sample of 47 adults with CFS, we aimed to describe patterns of service utilization, identify barriers to service access, and explore the relationship between service utilization and coping styles.

Method:

A questionnaire assessing service utilization frequency and barriers to service access was administered to a sample of 47 individuals with CFS. The Illness Management Questionnaire was used to assess relationships between coping styles and service utilization.

Results:

A Cochran's Q test of homogeneity revealed that medical and CFS self-help services were most frequently used and rehabilitation services were least frequently used. In terms of service accessibility, 80.9% of participants reported at least one barrier. Lack of financial (including insurance) resources and lack of knowledge about service availability were the two most frequently reported. In terms of coping styles, symptom focusing was positively associated with use of CFS self-help services and with use of in-home services and social service agencies. Information seeking was negatively associated with use of in-home and social service agencies and with use of mental health services.

Conclusion:

These findings can be used by health-care professionals and advocacy-based organizations to develop programs focused on mass education campaigns for health-care providers, increase knowledge of service availability among individuals with CFS, and to understand relationships between certain types of coping styles and service preferences.

Keywords:

Chronic fatigue syndrome, service utilization, access, coping

The Feasibility of Reviewing Chronic Fatigue Syndrome Clients at a Distance:

A Teleconference Pilot Study  

Gwyneth C. Weatherburn, Amelia Goldsmith Lister, Leslie J. Findley

Objective:

There continues to be a shortage of clinical staff specialising in the treatment of CFS (ME). In order to access specialist care, many clients have to undertake long or difficult journeys that may exacerbate their symptoms. This exploratory study aimed to reduce these travel problems by the introduction of a Teleconference Review Clinic (TRC).

Method:

A TRC was booked for six CFS clients who would normally have face-to-face review by specialists 44 miles away. Questionnaires were used to elicit the views of both clients being reviewed and clinicians undertaking the review at a distance. Differences in distances travelled by clients for conventional face to face and telemedicine review were calculated and comments about the teleconference made by clients and therapists were noted.

Results:

There was general satisfaction with the quality of the pictures and sound during the reviews. Clinicians were able to obtain all the information required to undertake all clinical assessments. For two clients the clinical management was changed after the consultation and for one client an issue was identified that required referral to another clinician. For clients who lived nearer to the teleconference hospital, the journey saved ranged between 1 mile and 85.8 miles, the mean being 64.2 miles.

Conclusion:

This pilot study does suggest that telemedicine in this area of medicine is logistically viable and effective, and indicates that a larger study is needed.

Keywords: Chronic fatigue syndrome, teleconference, review

Changes in Functional Status in Chronic Fatigue Syndrome Over a Decade:

Do Age and Gender Matter?  
 
Rosalind M. Matthews, Anthony L. Komaroff

Objective:

Patients with chronic fatigue syndrome (CFS) have substantial deficits in functional capacity, but the course of these deficits over time has not often been studied. This study measured functional capacity on three occasions over a decade, in patients with CFS.

Methods:

The study was a longitudinal cohort study, and employed the Medical Outcomes Study Short-Form 36 (SF-36) instrument to assess physical and mental/ emotional functional status.

Results:

Physical function, as reflected in several different scales, improved modestly but significantly over time, particularly for patients aged 18-60 years and for women. Mental/emotional function was not substantially impaired at the outset of the study, and did not change over time.

Conclusion:

This study found that physical function tended to improve for many patients over time, despite the fact that theywere aging. Physical function did not deteriorate with time.

Keywords:

CFS, functional status, SF-36, subgroups, over time

Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Women Patients with Chronic Fatigue Syndrome  
Casimiro Javierre, José Alegre, José Luis Ventura, Ana García-Quintana, Ramon Segura MD, PhD, Andrea Suarez, Alberto Morales, Agusti Comella, Kenny De Meirleir

Patients affected by chronic fatigue syndrome (CFS) characteristically show easy and unexplained fatigue after minimal exertion that does not resolve with rest and is associated with specific symptoms lasting for more than six months.

Cardiopulmonary exercise testing is a valid procedure for determining functional capacity in patients with CFS. We compare cardioventilatory adaptation to exercise between a group of eighty-five consecutive women patients affected by CFS and a group of fifteen healthy women extremely sedentary individuals, with the use of maximum incremental exercise testing on a cycle ergometer and arm ergometer, assessing possible differences.

The majority of values achieved at peak exhaustive exercise were significantly lower in CFS patients than controls, including the percentage of maximum oxygen uptake in arm physical test (37.4 ± 10.0% in CFS vs. 58.9 ± 15.8% in controls) and leg physical test (53.4 ± 15.0% in CFS patients vs. 76.2 ± 18.0% in controls).

In conclusion, the CFS group show a lower work capacity in arm or leg exercise that would not be justified exclusively by their personal characteristics or deconditioning.

Keywords:

Chronic Fatigue Syndrome, maximal oxygen uptake, lactate

Personality Profile of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Olivier Le Bon, Bernard Cappeliez, Daniel Neu, Luc Stulens, Guy Hoffmann, Michel Hansenne, Luc Lambrecht, Marc Ansseau, Paul Linkowski

Personality may play a role in the predisposition, the precipitation and/or the maintenance of the CFS.

Thirty-six consecutively examined female patients hospitalised for a sleep workup, filledout a Temperament and Character Inventory (TCI) questionnaire. A MANOVA compared the patients with a control group of females matched for age. Significant scores were obtained for dimensions such as Harm Avoidance, Reward Dependence, and Self-Directedness.

However, the only subdimension of Harm Avoidance that proved significantly higher in CFS than in controls was “Fatigability,” which is likely to overlap with the core CFS symptom.

All in all, the personality structure does not appear to play a major role in the CFS.

Keywords:

Lipids, antioxidants, therapy, dietary supplement, fatigue, mitochondria, chronic fatigue syndrome

Body Mass Index and Fatigue Severity in Chronic Fatigue Syndrome

Ellen A. Schur, Carolyn Noonan, Wayne R. Smith, Jack Goldberg, Dedra Buchwald

Background:

It is uncertain how much fatigue is related to weight in patients with chronic fatigue syndrome (CFS). Objective: To assess the association of body mass index (BMI) and fatigue in CFS patients.

Methods:

Consecutive patients seen in a referral-based specialty clinic were eligible if they met CFS criteria and had completed required measures. Fatigue measures were the vitality subscale of the Medical Outcomes Short-Form 36 and the global fatigue index from the Multidimensional Assessment of Fatigue.

Results:

In women, there was no relationship between BMI and vitality subscale or global fatigue index scores (P = 0.99 and P = 0.44). For men, vitality subscale scores significantly decreased as BMI increased (P = 0.02).

Conclusions:

In CFS patients, the prevalence of obesity was low despite risk factors for weight gain. Fatigue severity and BMI were unrelated in women with CFS, but this relationship may differ for men.

Keywords:

Chronic Fatigue Syndrome, fibromyalgia, fatigue, weight

Table of Contents/Front Matter
DOI: 10.1300

Naar aanleiding van het vernietigende Gibson-onderzoeksrapport: klik hier.

The invisible sufferers of ME

Alison Chiesa, 4 december 2006

http://www.theherald.co.uk/news/75851.shtml

Focus

Awakening to the sharp winter sunshine of December 6, 1986, a young university student believed she had a future filled with potential. Apart from a touch of flu, Ciara MacLaverty, at just 18, was confident in her ability to realise her dreams. Perhaps she would become a writer, taking after her father, Bernard, the Irish author who moved to Scotland in 1975 and has since held university posts in Aberdeen and Glasgow.

If not a writer, maybe a teacher, a psychologist, or a dancer. She would then marry, she thought, and have three children.

Time passed and the intervening years brought changing governments, scientific discoveries, and medical breakthroughs. But Ciara never recovered from "the flu". Today, at 38, she has yet to make any of her dreams a reality. Although unaware of its grim significance at the time, that date in December marked the start of a war with Myalgic Encephalomyelitis - a continuing struggle that has left Ciara largely bed-bound for two decades.

"I'd never even heard of ME before then," she said, as she lay on the sofa of her home in the west end of Glasgow, "But it has robbed me of what I could have been." As the inauspicious anniversary approaches, the decision to speak out by Ciara and her mother, Madeleine, her primary carer, is political. It is fuelled by fury at the "gross injustice" being done to the ME community.

"I am very ambivalent about having my life exposed," said Ciara, "but I feel I must speak out to highlight a situation that hasn't changed in the last 20 years. Biomedical research into our condition is still being ignored by the medical establishment. We are being made to feel invisible."

Her comments coincide, and have been galvanised by, the recent publication of a new independent report, the Gibson inquiry, which calls on the government to "invest massively" into researching a physical cause for ME.

Released by a committee of MPs, and led by Dr Ian Gibson, a Scot, the inquiry took nearly a year to complete and found that many of the estimated 250,000 people in the UK with ME are written off as neurotic because a minority have been misdiagnosed.

It also concluded that the medical establishment's belief that ME is "all in the mind" has biased research against investigating a physical cause for the condition. Most funded research studies have been directed at psychosocial management strategies, such as pacing energy levels and coping with limitations.

"This is a bit like using carrot juice or exercise to treat cancer, or talking therapy to treat Parkinson's disease," believes Ciara, who spent the earlier years of her illness with a constant migraine-type headache, so severe that she would bang her head against the wall above her bed in a futile bid to relieve the pain.

Although currently slipping into a relapse phase of her fluctuating condition, her determination not to be portrayed as a victim is firm.

She dressed, washed her hair, and put on make-up before being interviewed, even though this exhausted her to the extent that she had to retreat to bed for the rest of the day.

Like many sufferers, who feel their whole system is "poisoned", she finds demeaning the popular term used to describe her condition - Chronic Fatigue Syndrome.

Welcoming the inquiry's findings that scientific research into ME may lead to a proper diagnostic test for the condition, she said: "It is as much about extreme tiredness as Alzheimer's is about extreme forgetfulness. ME should be recognised as on a par with end-stage MS or cancer."

Having renamed her condition the "Living Death Syndrome" it leaves her, at its worst, in constant severe pain, unable to sit upright because her brain feels like it is "slopping about in a solution" in her skull. She has also gone through periods of being unable to see properly, chat, or hold a knife and fork.

Her mother, Madeleine, whom Ciara admits "bears the brunt" of her battle, has had to cut up her food for her, and even wash her hair, while she has lain pained and exhausted.

On better days, however, she can venture out of bed for around three hours. If she feels well enough to step outside, she must travel even short distances by car. She also wears earplugs in public places. Her sensitivity to noise is so extreme, that even the sound of a hand dryer causes "wincing pain" through her skull.

No conventional coping treatment has helped. Neither has the 15,000 worth of complementary therapies she has paid for in her desperation to lead some semblance of a "normal" life.

"You clutch at anything," she said. "What you're really clutching at is hope. But there must now be definitive scientific research done. I want someone to be paid to look through a microscope."

Her mother could barely contain her frustration when asked to sum up how she felt about seeing her daughter's potential drain away.

"I have had to watch Ciara suffer over the years and she's as ill now as she was 20 years ago," said Madeleine. "She has missed out on so much. I've gone beyond being sad about it. Now I'm just so angry because nothing is being done. This does a gross injustice to ME sufferers. I've been so frustrated I've even considered lying outside the doors of the medical research councils in protest."

She added: "While not wishing to take away from other causes, I get angry when thinking about how much money is put into researching something like bird flu. Yet, here are all these people with ME being ignored. Some are being drip-fed, others are reaching the age of 20 without ever having gone to secondary school."

Around 25,000 children are thought to have the illness in the UK. According to the ME Association, it is the biggest cause of long-term sickness absence in schools.

On the MPs' report, which also finds the UK is falling "way behind" other countries on ME research, Dr Charles Shepherd, medical adviser to the ME Association, said: "Those who have been named and shamed in this report can no longer ignore its very powerful messages."

One of the few charities worldwide that is privately funding biomedical research into its root causes is Perth-based ME Research UK (MERGE) which last year uncovered biochemical abnormalities in the circulation of adult ME patients, suggesting a persistent infection that keeps the immune system working overtime.

Dr Neil Abbot, its director of operations, welcomed the report's assertion that "the origins and causes of the whole ME problem will only be found through further scientific research".

He added: "This is a vital step. It is marvellous that the inquiry has recognised psychology cannot be the answer to the illness, and that the 'UK precedence [that] has been given to psychological research' should cease."

Ciara believes a cure can be found in her lifetime only if policy-makers pay heed to the report. While she waits, she is at pains to achieve "bite-sized" pieces of past dreams. Spending time with her younger sister's children is a great source of joy. She has also published her first collection of poetry.

It was written largely while bed-bound, from where she could look into a townhouse used by the medical research department of Glasgow University. Her collection, Seats for Landing, contains a poem called Overlooked, which she hopes best describes her "incarceration".

"I try not to think too much about the future," she said. "I live one day at a time, appreciate the smallest things, and take nothing for granted."


http://www.ciaramaclaverty.co.uk

All rights reserved.

In een recent verschenen studie geven Mira Meeus en dr. Jo Nijs een mogelijke verklaring voor de chronische pijn in botten en spieren bij CVS-patiënten.

De mogelijke oorzaak van pijn wordt aangeduid als centrale sensitization:

de verhoogde gevoeligheid van neuronen (lees: zenuwcellen) in het centraal zenuwstelsel voor pijnprikkels.

Belangrijke elementen binnen de overgevoeligheid-voor-pijn zijn:

• allodynia: een lagere pijndrempel, waardoor prikkels die normaal niet tot pijn leiden, dat nu wel doen.

• hyperalgesia: pijnprikkels leiden tot een "overdreven", langdurige pijn.

Voor de onderbouwing van deze (over)gevoeligheid-van-het-centraal-zenuwstelsel-theorie worden vier mogelijke verklaringen/argumenten aangedragen:

• de "overdreven" pijn wordt niet verklaard door "perifere" weefselbeschadiging en het niet kunnen aanduiden van de exakte lokatie van de pijn.

• Infekties leiden tot de produktie van stikstofoxide. Permanente stikstof-oxide-produktie in het zenuwstelsel kan bijdragen aan de  (over)gevoeligheid-van-het-centraal-zenuwstelsel voor normaal onschadelijke pijnprikkels.

• Als gevolg van de ziekte treden vaak veranderingen in de denkprocessen (kennis, ideeën en overtuigingen), de psyche en het gedrag van patiënten. Deze kunnen via depressie, somatiseren, katastroferen en "bewegingsangst" bijdragen aan instandhouding van verhoogde pijn(over)gevoeligheid.

• Onderzoek duidt op gewijzigde hersenaktiviteit. Ook is er vaak sprake van verminderde doorbloeding. Dit beïnvloedt mogelijk de pijnverwerking.

Wat me niet helemaal duidelijk is, is waarom bijvoorbeeld de verklaring van Salter van neuropathie (schade aan de glia-cellen leidt tot versterking i.p.v. demping van de pijn: klik hier en hier) niet in deze hypothese meegenomen is.

Samenvatting

Central sensitization:

A biopsychosocial explanation for chronic widespread pain

in patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome
Clinical Rheumatology. 2006 Nov 18; [E-publication ahead of print]

M Meeus and J Nijs

PMID: 17115100

In addition to the debilitating fatigue, the majority of patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) experience chronic widespread pain. These pain complaints show the greatest overlap between CFS and Fibromyalgia (FM).

Although the literature provides evidence for central sensitization as cause for the musculoskeletal pain in FM, in CFS this evidence is currently lacking, despite the observed similarities in both diseases. The knowledge concerning the physiological mechanism of central sensitization, the pathophysiology and the pain processing in FM, and the knowledge of the pathophysiology of CFS lead to the hypothesis that central sensitization is also responsible for the sustaining pain complaints in CFS.

This hypothesis is based on the hyperalgesia and allodynia reported in CFS, on the elevated concentrations of nitric oxide presented in the blood of CFS patients, on the typical personality styles seen in CFS, and on the brain abnormalities shown on brain images. To examine the present hypothesis more research is required.

Further investigations could use similar protocols to those already used in studies of pain in FM like, for example, studies of temporal summation, spatial summation, the role of psychosocial aspects in chronic pain, etc.

In Engeland heeft het afgelopen jaar onder leiding van de parlementariër Ian Gibson een onderzoek plaatsgevonden naar de gang van zaken rond ME/CVS.

Voor dit onderzoek hebben vijf mondelinge hoorzittingen plaatsgevonden.

Voor een eerdere rubriek over dit onderwerp: klik hier.

Zojuist is het eindrapport van de Gibson-kommissie verschenen.

Voor het volledige rapport klik hier, voor het persbericht klik hier.

Enkele belangrijke konklusies van het onderzoek zijn:

• Te lang is de stem van de patiënt genegeerd in het debat over M.E./CVS.

• De onderzoekskommissie was erg geïnteresseerd in niet-Engels weten-schappelijk onderzoek naar lichamelijke afwijkingen. Ook vraagt men zich af waarom dit "bewijs" in Engeland genegeerd wordt! Het argument dat dit onderzoek (meer dan 4.000 studies, FT) niet peer-reviewed is, is onjuist.

• De kommissie is bezorgd over de nauwe verwevenheid en mogelijke belangenvermenging van mensen die optreden als adviseur van (partikuliere) verzekeraars (m.n. UNUMProvident) én als belanghebbend ambtenaar.

• De kommissie vraagt zich af waarom er geen epidemiologische gegevens worden verzameld, zeker omdat hierover nog zo weinig bekend is.

• Patiënten noemen zichzelf M.E.-patiënten en beschouwen CVS als een naam/"aandoening" die door psychologen en psychiaters is bedacht.

• Patiëntenverenigingen zijn boos en gefrusteerd over het feit dat de "biopsychociale school" de ziekte volledig gemarginaliseerd heeft. 

• Het is, volgens de kommissie, nog onduidelijk of CVS/M.E. één ziekte is, met "lichte" tot "zware" gevallen, of twee verschillende ziekten zijn.

• De Oxford-kriteria  (kriteria met een psychologische insteek, opgesteld door de biopsychosociale school onder leiding van prof. Simon Wessely) is erg vaag en legt grote nadruk op vermoeidheid, in plaats van op de talloze andere symptomen van M.E./CVS. Daardoor is de kennis die in Engeland in onderzoek vergaard is over M.E./CVS, wellicht vertroebeld.

• Twee komissieleden waren zeer duidelijk over de NICE richtlijnen die onlangs gepresenteerd zijn als het "behandelingsprotokol voor M.E./CVS"

  *  Des Tuner (kommissielid): "niet geschikt voor mens noch beest" en

  *  Ian Gibson (voorzitter): "waardeloos".

De belangrijkste aanbevelingen die uit dit onderzoek voortvloeien:

• De kommissie vraagt de overheid er op toe te zien dat de nadruk op het "biopsychosociale model" in de toekomst gekorrigeerd wordt en meer aandacht besteed wordt aan het "biomedische model" voor M.E./CVS.

• De overheid besteedt momenteel 8,5 miljoen pond !! aan behandelingscentra (gebaseerd op het biopsychosociale model, FT). Er zou minstens evenveel geld besteed moeten worden aan biomedisch onderzoek.

• Een onafhankelijk medisch/wetenschappelijk kommitee (bestaande uit virologen, immunologen, biomedici etc.) moeten de relevantie van reeds uitgevoerd internationaal wetenschappelijk onderzoek gaan beoordelen.

• De Engelse overheid moet de voortrekkersrol spelen in wetenschappelijk onderzoek naar lichamelijke afwijkingen die bij M.E./CVS een rol spelen.

• Er moet onderzoek gedaan worden naar de post-virale oorzaak van M.E./ CVS en de mogelijke rol die verschillende infekties hierbij kunnen spelen.

• Zolang de oorzaak onbekend is, moeten de huidige "therapieën" (CBT, GET, pacing) beschouwd worden als puur "symptomatisch" en gericht op "het omgaan met de ziekte" (dus niet als therapie om te genezen, FT).

• Een patiënt moet goed/volledig geïnformeerd worden over de "behandel-opties" (gedragstherapie/CGT, oefentherapie/GET en pacing, FT) en de konsekwenties van die "therapieën". Patiënten moeten zelf mogen kiezen.

Een toekomstig parlementair onderzoek naar de dubieuze gang van zaken rond M.E./ CVS in Nederland, bijv. de rol van de Gezondheidsraad, hoeft niet lang te duren. Men kan de konklusies uit Engeland zo overnemen!

Via een andere M.E.-patiënt kreeg ik een open brief aan demissionair Minister Hoogervorst (die volgens de auteur ook op het ME-platform geplaatst is) onder ogen.

Gezien de gedegen feitelijke onderbouwing van haar betoog, plaats ik de brief

graag op mijn website (met toestemming van de briefschrijfster, Sophia de Hart).

Graag wil ik een enquête houden onder M.E./CVS-patiënten die cognitieve gedrags-therapie hebben gevolgd. Ik ben geïnteresseerd in uw ervaring met deze therapie. Dat geldt zowel voor de positieve als negatieve ervaringen. Uw persoonsgegevens zijn anoniem. De uitkomst zal gebruikt worden ter publicatie voor statistische doeleinden.

Met dank voor uw medewerking!

Voor de vragenlijst klik hier.

U kunt de ingevulde vragenlijst mailen naar Dean Boer: Dean_777@hotmail.com

M.E. of niet M.E.?

Over het belang van de vlag (M.E., CVS) en de lading (de diagnosekriteria)…

De vlag

Klimas

"If it were called chronic neuroinflammatory disease, then people would get it," she said. "Up until now nobody's been willing to change the name, but now there's proof [that inflammation occurs in the brain]."

bron:

Chronic fatigue cases finally getting respect
South Florida Sun-Sentinel (Nancy McVicar)

krantenartikel (o.a. interview met dr. Reeves en dr. Klimas)

http://www.sun-sentinel.com/news/local/southflorida/

sfl-1124chronic,0,4198148.story?coll=sfla-home-headlines

Komaroff

"Brain imaging studies have shown inflammation, reduced blood flow and impaired cellular function in different locations of the brain".

bron:

http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm?id=36410

perskonferentie aftrap publiciteitskampagne CDC

Dr. Anthony Komaroff was aanwezig bij de CDC-vergadering in 1988 waarin de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom werd gekozen. Komaroff is van mening dat de gevolgen en misverstanden die door de algemene/nietszeggende naam veroorzaakt worden, te voorzien waren. Volgens Komaroff werden de mogelijke konsekwenties van de naamgeving niet eens besproken.

Niet één deelnemer van de groep mensen die verantwoordelijk was voor de CVS-1988-kriteria en de (nieuwe naam) van de ziekte sprak zijn bezorgdheid uit over het feit dat de naam mogelijkerwijs de ziekte zou trivialiseren.

We waren eenvoudigweg ongevoelig voor die mogelijkheid en we zaten fout!

Bron:

Origineel, Engelstalig citaat: http://www.cfidsreport.com/Articles/NIH/NIH_CFS_4.htm

Jason

Uit twee onderzoeken van prof. Leonard Jason blijkt dat de naam direkt van invloed is op de perceptie van studenten geneeskunde en medische trainees. Bij de naam M.E. wordt de ziekte veel vaker in verband gebracht met een fysiologische, lees lichamelijke, oorzaak. De resultaten geven ook aan dat wanneer de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (i.p.v. M.E.) gebruikt wordt, belangrijke aspekten van de ziekte minder serieus genomen worden.

Evaluating attributions for an illness based upon the name: Chronic fatigue syndrome, Myalgic Encephalopathy and Florence Nightingale Disease.

American Journal of Community Psychology, 30, 133-148 (2002).  

Jason, L.A., Taylor, R.R., Plioplys, S., Stepanek, Z., & Shlaes, J.

Attitudes regarding chronic fatigue syndrome:

The importance of a name.

Journal of Health Psychology, 6, 61-71 (2001).

Jason, L.A., Taylor, R.R., Stepanek, Z., & Plioplys, S.

Why the Name of An Illness is of Importance

http://www.aacfs.org/p/259.html

De lading

De kritiek van de ME/CVS-vereniging is, hoe goed bedoeld ook, grotendeels onterecht. Omdat de zelftest vrij nauw aansluit bij de 1994-kriteria voor CVS, heeft de kritiek van deze vereniging eigenlijk betrekking op de kriteria zelf.

Omdat men zelf, wellicht uit angst voor een te laag “marktaandeel”, geen afstand neemt van de 1994-kriteria en de vergaarbak CVS die daarbij hoort, snijdt kritiek op de zelftest, los van kritiek op dubbelzinnige of vage formuleringen, niet echt hout.

Er is slechts een maar een uitweg, maar dan moet je terug naar de basis: M.E..

M.E. is een neurologische ziekte, met twee karakteristieke symptomen:

• kognitieve stoornissen: geheugen-en-koncentratiestoornissen, en

• post-exertional malaise: verergeringen-van-klachten-door inspanning.

Diagnosekriteria die het best daarbij aansluiten zijn de Canadese kriteria.

Het probleem is dat veel belangenbehartigers de verstrekkende invloed van de krite-ria en de naam, het denigrerende “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, niet inzien.

Men begrijpt dus ook niet dat men gedwongen is een strategische keuze te maken.

Elke bedrijfskundige/ekonoom zal je vertellen dat het niet kiezen uit twee elkaar deels bijtende produkten/markten uiteindelijk altijd tot je de ondergang zal leiden.

Dat heeft niets met supportersgedrag (je favoriete voetbalclub) te maken.

Je kunt geen enkel belang verdedigen als je geen duidelijke positie inneemt.

Die luxepositie heb je jammer genoeg niet..

In navolging van het werk van prof. Bleijenberg voor de ME/CVS-Stichting

(http://www.perssupport.nl/home/persberichten/actueel?itemId=86645)

zal prof. Akkermans op basis van diagnosekriteria de komende tijd een zelf-test Commercie-gedreven Verdoezelaarssyndroom (CVS-2006) ontwikkelen.

Als het goed is, zijn de diagnosekriteria, op basis waarvan prof. Akkermans de komende tijd de zelftest-CVS zal ontwikkelen, in een pop up-scherm zichtbaar.

Zo niet klik hier om de diagnosekriteria voor CVS-2006 zichtbaar te maken.

Een samenvatting van de LICHAMELIJKE afwijkingen volgens dr. Anthony Komaroff

tijdens de perskonferentie waarmee de CDC-publiciteitskampagne van start ging.

• Afweersysteem:

  • overaktief (alsof het afweersysteem tegen een vreemde indringer vecht) én

  • verzwakt (bijv. NK-cel-aktiviteit, perforine, etc.) .

• Inflammatie of ontstekingen in de hersenen

  Daarom heet de ziekte M.E. = Myalgische Encephalomyelitis en geen CVS, FT.

• Verminderde doorbloeding van de hersenen.

• Verstoorde funktie van cellen in de hersenen.

• Afwijkingen autonoom zenuwstelsel, dat bijv. hartslag en bloeddruk regelt.

• Verstoorde stofwisseling in de cellen, resulterend in verminderde energieproduktie.

• Hormonale afwijkingen (inklusief stressgerelateerde hormonen): HPA-as-afwijkingen.

bron:

http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm?id=36410

En het CDC, dat M.E.-onderzoek altijd links heeft laten liggen en nu opeens victorie kraait?

Die legt uitsluitend de nadruk op de verminderde stressresponse (verstoorde HPA-as).

Dat een chronisch geaktiveerd afweersysteem

de mens prikkelbaar maakt (kijk maar eens wat er gebeurt bij een "gewone" griep) en

de stressresponse, de vecht-stand van het lichaam, op den duur uitput,

komt blijkbaar niet in de marketingkraam te pas.

Over de gewijzigde strategie van de biopsychosociale school (van gedragsafwijking

naar verminderde stressresponse) en het belang van de naam van de ziekte later meer.

Op lange termijn zijn de "resultaten" van gedragstherapie via de gespecialiseerde psycheut beter dan die van gedragstherapie via de niet-gespecialiseerde (huis)arts.

Is het puur toeval dat de studies van prof. Bleijenberg (klik hier) en die van prof. Wessely en dr. Chalder tot exakt dezelfde konklusie komen en dat die studies vrijwel gelijktijdig verschijnen?

Of zou het te maken hebben met de erbarmelijke resultaten van de referentiecentra in België

(klik hier)? Een weloverwogen strategie van psycheuten: de aanval is de beste verdediging.

Cognitive-behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome:

Comparison of outcomes

within and outside the confines of a randomised controlled trial
Behaviour Research and Therapy. 2006 Oct 27; [E-publication ahead of print]

Louise Quarmbya, Katharine A. Rimesa, Alicia Dealea, Simon Wessely, Trudie Chalder.

PMID: 17074300

Outcomes for cognitive-behaviour therapy (CBT) in randomised controlled trials (RCTs) have rarely been compared to those in routine clinical practice. Taking the case of CBT for chronic fatigue syndrome (CFS), we evaluated the results of a successful RCT against those of the same treatment given in the same setting as part of routine practice.

Fatigue and social adjustment scores were compared for patients who received CBT for CFS as part of a RCT (N=30) and patients who received CBT as part of everyday clinical practice (N=384). The results in the RCT were superior to those in routine clinical practice. Between pre-treatment and 6-month follow-up, the RCT showed a larger reduction in fatigue and greater improvement in social adjustment than those in routine treatment. The changes in fatigue scores were similar for both groups during treatment but were greater in the RCT between post-treatment and follow-up.

Potential reasons for the superior results of the RCT include patient selection, therapist factors and the use of a manualized treatment protocol.

Practitioners need to pay particular attention to relapse prevention and ensuring adequate follow-up in addition to encouraging patients to continue with cognitive-behavioural strategies once treatment has ended.

bron:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&

dopt=AbstractPlus&list_uids=17074300&query_hl=4&itool=pubmed_docsum

Gedragstherapie door huisartsen voor "chronische vermoeidheid" blijkt 4 jaar later geen enkel effekt te hebben (gemeten naar vermoeidheid en afwezigheid wegens ziekte).

Sterker nog, mensen die gedragstherapie "ondergingen" lijken minder goed te "scoren".

Dat is vast de schuld van "onkundige huisartsen". De psycheuten doen dat vast beter...

Long-term efficacy of cognitive-behavioral therapy

by general practitioners for fatigue:

A 4-year follow-up study
Journal of Psychosomatic Research. 2006 Nov;61(5):601-7

Leone SS, Huibers MJ, Kant I, van Amelsvoort LG, van Schayck CP, Bleijenberg G, Knottnerus JA.

PMID: 17084137

Objective:

In an earlier study, we found that cognitive-behavioral therapy (CBT) delivered by ge-neral practitioners (GPs) for fatigue among employees on sick leave was not effective after 12 months. In this study we aim to assess the long-term efficacy of CBT by GPs for fatigue. It was hypothesized that the intervention could prevent deterioration as well as relapse of fatigue complaints and relapse into absenteeism in the long term.

Methods:

Patients who participated in the original randomized controlled trial were followed up 4 years later. Fatigue and absenteeism were the main outcomes.

Results:

Fatigue and absenteeism were high in the intervention and control groups at the 4-year follow-up. There was no significant difference between the intervention group and the control group on fatigue and absenteeism. The intervention group however tended toward less-favorable outcomes as compared with the control group.

Conclusion:

Like that of Chronic Fatigue Syndrome, the prognosis of less-advanced fatigue is rather poor. CBT delivered by GPs is not effective in the long term.

bron:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&

dopt=AbstractPlus&list_uids=17084137&query_hl=6&itool=pubmed_docsum

Je kunt je ziekte maar beter aksepteren...

Het levert volgens stressdeskundige van Houdenhove en kollega's meer op dan symptomen proberen te bestrijden die grotendeels toch niet te bestrijden zijn.....

En gotspe!

De heer van Houdenhove verwijst zelf, zonder een goed tegenargument, alle wetenschappelijke studies naar lichamelijke afwijkingen naar de prullenbak.

Daarnaast heeft de heer van Houdenhove, als ongekroonde koning van een CVS-referentiecentrum, met zijn "behandeling" zeer slechte resultaten bereikt (klik hier)

En dan tegen patiënten zeggen dat je je er maar beter bij neer kunt leggen.

Je moet maar durven...

Gelukkig zijn er nog steeds wetenschappers die wel proberen de noot te kraken en die wel "onverklaarbare" en "onbeïnvloedbare" symptomen willen bestrijden!

Well-being in patients with Chronic Fatigue Syndrome:

The role of acceptance
Journal of Psychosomatic Research. 2006 Nov;61(5):595-9. [In Process.]

Van Damme S, Crombez G, Van Houdenhove B, Mariman A, Michielsen W.

PMID: 17084136

Objective:

Research in chronic pain patients has shown that accepting the chronic nature of their illness is positively related to quality of life. The aim of this study was to investigate whether acceptance is also associated with better well-being in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Methods:

Ninety-seven patients completed a battery of questionnaires measuring fatigue, functional impairment, psychological distress, and acceptance.

Results:

Results indicated that acceptance has a positive effect upon fatigue and psychological aspects of well-being. More specifically, acceptance was related to more emotional stability and less psychological distress, beyond the effects of demographic variables, and fatigue severity.

Conclusion:

We suggest that promoting acceptance in patients with CFS may often be more beneficial than trying to control largely uncontrollable symptoms.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&

dopt=AbstractPlus&list_uids=17084136&query_hl=9&itool=pubmed_docsum

Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome:

a randomised controlled trial of an outpatient group programme.
Health Technol Assess. 2006 Oct;10(37):1-140.

O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A.

ALGEMENE KONKLUSIE

Konklusies, Management Samenvatting, bladzijde X(10)

Gedragstherapie in groepsvorm had geen (significant) effekt op

• het kognitieve funktioneren (geheugen, koncentratie etc.),

• de kwaliteit van het leven,

• de mate waarin iemand in staat was werk te verrichten: arbeidsongeschiktheid

• de mate waarin van de gezondheidszorg gebruik gemaakt werd,

alhoewel verbeteringen op dat vlak in studies over (individuele) gedragstherapie aangetoond zijn.

Studierapport:

http://www.hta.ac.uk/fullmono/mon1037.pdf

TOELICHTING

De 153 deelnemers warden in drie groepen ingedeeld:

o       Gedragstherapie in Groepsverband (CBT): 52 patiënten,

o       Voorlichting en Steun (EAS): 50 patiënten,

o       Standaard-Medische Behandeling (SMC): 51 patiënten.

De vraag is of het hier CVS-patiënten betreft, gezien het feit dat vooraf

30% van de patiënten een normale waarde als het gaat om het lichamelijk funktioneren en 52% een normale waarde m.b.t. geestelijk funktioneren.

Na 12 maanden zagen die cijfers er als volgt uit:

Het aantal patiënten dat 15% of meer verbetering rapporteerde:

Konklusies

Met gedragstherapie in groepvorm werd niet verwachte verandering, vastgesteld m.b.v. primaire maatstaven, gerealiseerd, omdat een signifikant aantal mensen die deze behandeling ondergingen na afloop niet “normaal” scoorde als het gaat om lichamelijk en geestelijk funktioneren.

Echter, alhoewel CBT er niet voor gezorgd heeft dat een signifikant aantal mensen een normale waarde scoorde, werd op sommige gebieden wel signifikante verbeteringen gerealiseerd.

Gedragstherapie in groepvorm was effektief op het gebied van vermoeidheid, stemmingen en fysieke fitheid. Even effektief als in studies naar individuele gedragstherapie.

Echter, CBT resulteerde niet in verbeteringen m.b.t. kognitieve funktioneren (denken, onthouden etc.) en de kwaliteit van het leven.

Er was ook bewijs dat de Voorlichting en Steun-behandeling (en Standaard-Medische Behandeling, FT) ook tot verbeteringen leidde, hetgeen zou kunnen betekenen dat een deel van de verbeteringen het gevolg is van effekten die voortvloeien uit “behandeling” ** in zijn algemeenheid (aanhalingstekens door mij toegevoegd, FT).

Vervolgonderzoek is nodig om betere resultaten te behalen, te bepalen wat de maatschap-pelijke kosten zijn van de ziekte en een beter beeld te krijgen van de karakteristieken van de ziekte/patiënten waarbij deze “behandeling” ** het best aansluit

(Daar ben ik ook benieuwd naar, FT).

**

Aanhalingstekens door mij toegevoegd, FT.

Samenvatting:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve

&dopt=AbstractPlus&list_uids=17014748&query_hl=6&itool=pubmed_docsum

Probing the Working Memory System in Chronic Fatigue Syndrome:

A Functional Magnetic Resonance Imaging Study Using the n-Back Task.

Psychosom Med. 2006 Nov 1; [Epub ahead of print]

Caseras X, Mataix-Cols D, Giampietro V, Rimes KA, Brammer M, Zelaya F, Chalder T, Godfrey EL.

Studierapport

http://www.psychosomaticmedicine.org/cgi/rapidpdf/01.psy.0000242770.50979.5fv1.pdf

Konklusie

De resultaten suggereren er kwalitatieve en kwantitatieve verschillen in het aktiveren van de hersenen zijn als het gaat om het werkgeheugen.

Er waren geen duidelijke verschillen in de reaktietijd en de nauwkeurigheid van de antwoorden tussen CFS-patiënten en kontrolepersonen.

De auteurs stellen dat het aannemelijk is dat CFS-patiënten bepaalde andere hersen­delen aktiveren om hun problemen met het geheugenproblemen op te lossen, zelfs in de meest eisende situatie (N-3-test).

De uitsmijter bewaren de auteurs voor het laatst:

Of de overaktivering/onderaktivering van bepaalde hersendelen kan worden opgeheven door succesvolle behandeling is een kruciale vraag voor toekomstige studies.

De vraag die hieruit voortvloeit is natuurlijk:

Welke succesvolle behandeling?

Gezien de werkgever van de hoofdauteur King’s College in Londen, het “Wessely-

commandocentrum”, lijken de auteurs te doelen op gedragstherapie….

En ik dacht toch dat telkens weer aangetoond werd dat gedrags­therapie NIET effektief is.

Zelfs door de aanhangers van gedragstherapie (klik bijvoorbeeld hier, hier en hier).

Samenvatting

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&

dopt=AbstractPlus&list_uids=17079703&query_hl=1&itool=pubmed_docsum

De patiënten en leden van de kontrolegroep warden geacht een test te ondergaan met wisselende moeilijkheidsgraad. Daarbij diende men telkens aan te geven of de letter die men zag, overeenkwam met de vorige letter (N-1-test). In de N-2-test diende men aan te geven over de letter dezelfde was als die van twee plaatjes daarvoor. In de N-3-test moest de letter die men voorgeschoteld kreeg, vergelijken met de letter 3 plaatjes terug. In de N-0 test moest men aangeven over de letter een X was.

Het schema: een N-1-test, een N-2-test, een N-0-test, een N-3-test, een N-2-test, een N-0-test, een N-1-test, een N-3-test, een N-2-test, een N-3-test, een N-0-test en een N-1-test.

Een grafische weergave van de resultaten die U hieronder:

Afbeelding 1.

Verschillen in het aktiveren (gebruik) van de verschillende hersendelen bij CVS-patiënten en kontrolepersonen bij het uitvoeren van de N-1, de N-2 en de N-3-test.

De blauwe gebieden zijn de hersendelen die bij de CVS-patiënten sterker geaktiveerd worden

(bij de N-1, respektievelijk de N-2 en de N-3-test: A, B en C).

De rode gebieden zijn de hersendelen die bij kontrolepersonen sterker geaktiveerd zijn.

Onlangs verscheen het langverwachte evaluatierapport van de CVS-referentiecentra in België.

Zoals al uit antwoorden van Minister Demotte op mondelinge kamervragen bleek (klik hier)

zijn zowel de bereikte resultaten als de "omzetcijfers" van de referentiecentra dramatisch.

Maar ja, dat was voor de meeste M.E.-patiënten natuurlijk niet echt verwonderlijk.

Mededeling RIZIV:

http://riziv.fgov.be/care/nl/revalidatie/studies/study-sfc-cvs/index.htm

Evaluatierapport:

http://riziv.fgov.be/care/nl/revalidatie/studies/study-sfc-cvs/pdf/rapport.pdf

De belangrijkste konklusies staan op bladzijde 56 in enkele zinnen samengevat:

IV BESPREKING VAN DE STATISTISCHE GEGEVENS MET BETREKKING

   TOT DE WERKING VAN DE REFERENTIECENTRA VOOR VOLWASSEN CVS-PATIËNTEN

3. Effecten van de specifieke interdisciplinaire revalidatie

3.8. Globale bespreking van de outcome van de specifieke interdisciplinaire revalidatie

Het effect van de revalidatie op de verschillende outcomeparameters is wisselend.

Enerzijds zijn er statistisch significante verbeteringen van

(1) de CVS-klachten (voor zover ze gemeten zijn vóór en ná de revalidatie) *1;

(2) van de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit *2; en

(3) van de niveau’s van psychisch en fysiek functioneren *3.

Anderzijds worden deze positieve resultaten niet weerspiegeld door

een verbeterde inspanningscapaciteit *4 en beroepsmatig functioneren *5.

Eerst wat betreft het goede nieuws.

Dat blijkt toch niet zo goed te zijn als men zelf aangeeft.

*1

Uit de cijfers, bladzijde 51 en 52, blijkt dat op grond van de inschatting van de patiënt zelf:

voor een aantal CVS-klachten

• een verbetering gerapporteerd wordt door 50-60%  van de patiënten en

• een verslechtering door 25-30% van de patiënten.

*2

De resultaten zij tegen elkaar weggemiddeld:

• 48% rapporteert een verbetering en

• 30% een verslechtering.

*3

Ook hier zijn de resultaten van de “goeden” tegen de “slechten” tegen elkaar weggestreept:

• 45-60% rapport zelf een verbetering en

• 30-35% een verslechtering op een van de aspekten van psychisch en fysiek functioneren.

Daarbij moet ook nog bedenken dat niet alleen CVS-patiënten ”behandeld” werden,

maar ook mensen met klachten als gevolg van psychische problematiek.

Een het slechte nieuws dan?

Dat redeneer je gewoon weg!

*4

Een citaat:

Subjectief voelen de patiënten zich dus beter zonder dat deze verbetering blijkt uit de resultaten op de inspanningsproef. Vermoedelijk komt dit omdat de cardiorespiratoire inspanningscapa-citeit bij CVS-patiënten geen goede parameter is om het effect van de revalidatie te evalueren.

*5

De resultaten m.b.t. revalidatie/arbeidsongeschiktheid zijn nog slechter dan men aangeeft…

Vóór de revalidatie verrichten de patiënten betaalde beroepsactiviteiten gedurende gemiddeld 18,3% van een 38-uren-week. Uit de gegevens blijkt echter dat het gemiddelde percentage betaalde beroeps­activiteiten nog afneemt tot 14,9% op het einde van de revalidatie. 6% van de patiënten werkt meer dan vóór de revalidatie, 10% minder. Voor 84% van de patiënten wijzigt het percentage betaalde beroepsactiviteiten niet.

Gezien de schrijnende situatie waarin M.E./CVS-patiënten zich bevinden, is het hoog tijd dat:

onafhankelijke onderzoekers in België, Nederland en andere landen

de loze beweringen, niet-onderbouwde aanpak en resultaten van de biopsychosociale school

aan een kritisch oordeel onderwerpen,

op basis van evidence-based kriteria waaraan men, zegt men althans, zoveel waarde hecht.

Zelfkritiek is de biopsychosociale school volledig vreemd (kritiek op patiënten niet),

Dus is zelfevaluatie niet voldoende, want.....

MEN LAAT DE KALKOEN TOCH OOK NIET MEEBESLISSEN OVER HET KERSTDINER!

Citaten uit een studie van dr. Rosemary Underhill in de Journal of Chronic Fatigue Syndrome.

The prevalence of CFS (Chronic Fatigue Syndrome) and chronic fatigue were investigated in family members of CFS patients using a questionnaire-based study.

Significant differences were seen between the prevalence of CFS in all groups of family members relative to the published community prevalence of 0.422% (spouses/partners: 3.2%, p < 0.001; offspring: 5.1%, p < .001; parents and siblings: 1.1%, p < 0.02; second and third degree blood relatives 0.8%, p < 0.02).

The prevalence of CFS was higher in genetically unrelated household contacts and in nonresident genetic relatives than in the community, indicating that both household contact and genetic relationship are risk factors for CFS.

Wat staat hier nu?

De kans op CFS bij een genetische verwante kontpersonen én NIET-genetisch verwante kontaktpersonen (bijv. partners) is veel hoger dan gemiddeld.

In volgorde van risiko op CFS bij kontaktpersonen:

• kinderen (5.1%),

• partners/echtgenoten: (3,2%),

• ouders, broers en zusters (1,1%) en

• neven en nichten etc. 0,8%

Het feit dat

dat NIET-genetisch verwante kontaktpersonen veel vaker CFS "hebben" dan gemiddeld en

dat genetisch verwante kontpersonen en het feit dat mensen in de omgeving (in de studie werden alleen de kans op CFS bij genetische verwante kontaktpersonen, familie, onderzocht)

wijzen op een verhoogd risiko voor:

mensen die deel uitmaken van de huishouding van een CFS-patiënt (omgeving: infekties!?) en mensen met een genetisch verwantschap met een CFS-patiënt.

Dr. Suhadolnik toonde in 2004 al aan dat het afweersysteem van kontaktpersonen (dus ook niet-genetisch verwante kontaktpersonen) reageert op kontakt met een CFS-patiënt: klik hier.

Een stressaandoening, een slecht karma of via het DNA én kontakt overdraagbare infekties?

Het antwoord lijkt mij duidelijk.

En dan raakt de hele onzin-diskussie over ME./CVS opeens de gehele samenleving!

Mevrouw van de Putte en anderen zouden er goed aan doen deze konklusie goed door te laten dringen en de psychologische verklaring voor CFS voor eens en voor altijd los te laten.

bron:

Prevalence of Chronic Fatigue Syndrome and Chronic Fatigue
Within Families of CFS Patients Journal of Chronic Fatigue Syndrome
Volume 13, Issue 1
ISSN: 1057-3321 Pub Date: 9/5/2006
Rosemary A. Underhill, Ruth L. O'Gorman.

http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?ID=84783

Naar aanleiding van de C3-genenaktiviteitenstudies (klik hier, hier en hier) en een nationale publiciteitskampagne organiseerde de CDC op 3 november een perskonferentie.

Naar aanleiding van de start van die publiciteitskampagne in de Verenigde Staten werd onder meer dr. Nancy Klimas geïnterviewd op NBC: klik hier.

Enkele citaten van dr. Anthony Komaroff  wil ik U niet onthouden:

.... there's evidence that the patients with this illness experience a level of disability

that's equal to that of patients with late-stage AIDS, patients undergoing chemo-therapy, patients with multiple sclerosis.

Brain imaging studies, particularly MRI, or magnetic resonance imaging, scans and nuclear scans of various types, have shown inflammation, reduced blood flow and impaired cellular function in different locations of the brain.

In many patients, cognitive function is impaired.

And finally, the autonomic nervous system, which controls blood pressure and pulse and other things, most studies find to be abnormal in this illness.

Vrij vertaald:

Er is bewijs dat CFS-patiënten evenveel beperkingen hebben als patiënten met AIDS in een laat stadium, patiënten die chemotherapie ondergaan en MS-patiënten.

Hersenonderzoek, met name MRI- en SPECT-scans, hebben ontstekingen in de hersenen aan-getoond, evenals verminderde doorbloeding van de hersenen en ontregelde cel-funkties.

In veel patiënten is de kognitieve funktie verstoord (geheugen-en-koncentratieproblemen).

En tenslotte, de meeste studies hebben afwijkingen het autonoom zenuwstelsel, dat onder meer de hartslag en bloeddruk regelt, vastgesteld.

M.E.-belangengroepen opgelet:

Daarom is de naam van de ziekte, M.E., essentieel in de belangenbehartiging.....

M.E. staat voor Myalgische Encephalomyelitis (ontstekingen van de hersenen en ruggenmerg) en niet voor Myalgische Encephalopathie (ziekte van de hersenen).

En het CDC?

Dr. William Reeves (CDC) legt, hoe kan het anders, in de perskonferentie opnieuw de nadruk op de verminderde stressresponse (waarschijnlijk een gevolg en geen oorzaak!).

Dit terwijl hij als mede-auteur in de Dubbo-studie zelf stelt dat de persoonlijkheidsstruktuur en psychische problemen helemaal NIET bepalen of iemand uiteindelijk M.E./CVS "krijgt".

Voor meer informatie over de konklusies van de Dubbo-studie klik hier en hier.

M.E./CVS als nasleep van specifieke infekties (bijv. een Epstein-Barr of EBV-infektie),

wordt uitsluitend bepaald door de ernst/de heftigheid van de infektie in het begin....

Voor een transkriptie van de perskonferentie klik hier.

Met dank aan Jan van Roijen (Help-ME Circle)

Send an Email for free membership
~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~
      >>>> Help ME Circle  <<<<
>>>>    5 November 2006     <<<<               
Editorship : j.van.roijen@chello.nl
~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~:~

in 10% van de gevallen leidt een Ross River virus-, Q koorts- of Epstein Barr-infektie (Pfeiffer) uiteindelijk tot CFS. Daar is verder niet biopsychociaals aan!

Of iemand CFS op den duur "ontwikkeld" is uitsluitend terug te herleiden tot één alles bepalende faktor: de hevigheid van de infektie aan het begin.

CFS heeft geen enkele relatie met leeftijd, geslacht, opleiding, persoonlijk-heidsstruktuur (dr. van Houdenhove, leest U dat?) of psychische gesteldheid...

Chronic fatigue not just for women

http://www.theage.com.au/news/National/Chronic-fatigue-not-just-for-women/2006/11/03/1162340044569.html

November 3, 2006 - 6:54PM

Women are no more likely to get chronic fatigue syndrome than men, nor are neurotic types more prone, according to new myth-debunking Australian research.

Scientists from the University of Sydney and the University of NSW (UNSW) have discovered who is most likely to get the debilitating condition and it has nothing to do with age, sex, personality traits or mental health as many people thought.

Chronic fatigue syndrome is most commonly triggered by an acute illness, like glandular fever, and it is the severity of this illness that decides whether you will develop the syndrome, the research found.

"The sicker you are at the beginning of the infection, the more likely it is to result in a prolonged illness," said UNSW infectious diseases specialist Andrew Lloyd.

"As far as we can see this is the only determinant of who is likely to get it."

The research team made its discovery by tracking the long-term health of indivi-duals infected by three infections - the mosquito borne Ross River virus, Q fever bacterial infection and Epstein-Barr virus, which causes glandular fever - in the NSW city of Dubbo.

Of the first 253 people investigated, about 10 per cent developed chronic fatigue, a state affecting 100,000 Australians only diagnosed when the disabling tiredness persists for more than six months.

In these people, the acute infection has a hit and run effect on the brain that takes some time to repair.

"These three different bugs trigger this fatigue in 10 per cent of people from moment one, of day one, of the acute infection," Prof Lloyd said.

After a year only five per had the condition, and about 99 per cent were better within two years without medical intervention.

"While that's still not good, there's a notion in the community that people with chronic fatigue never get better," he said.

The scientist said the research, published in the prestigious British Medical Journal, also dispels several other myths surrounding the condition.

"We looked at age, sex, education, personality style, and psychiatric health and it turns out that none of those things predict the outcome," he said.

"It's commonly believed that more women get it than men and that these people are neurotic, obsessive and unduly focused on symptoms and this is their problem, not chronic fatigue.

"We found no evidence to support any of this."

He said the syndrome was misunderstood because sufferers commonly delayed seeking help for a year, by which time several other secondary problems like weight gain, depression and marital difficulties had set in.

© 2006 AAP

Voor een samenvatting van de resultaten van de Dubbo-studie: klik hier.

Een interview met Nancy Klimas (AIDS- en M.E.-expert) op NBC 6.

Klik op het onderstaand logo om video te bekijken.

UPDATE:

Speciaal voor Guido den Broeder (voorzitter van de ME/CVS-vereniging),

die het blijkbaar niet nodig vind om mij even te vragen naar "mijn" bronnen....

bronnen uitspraken Minister Demotte:

Website Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers

http://www.dekamer.be/doc/CCRI/pdf/51/ic1071.pdf

http://www.dekamer.be/doc/CCRI/html/51/iC1071.html#12450

 (blz. 21 en verder)

Website van de vragensteller Luc Goutry:

http://users.cdenv.be/lgoutry/cvs.pdf

Het betreft hier een voorlopige versie,

maar aangezien het een letterlijk verslag betreft

mag men redelijkerwijs aannemen dat

de definitieve versie niet/nauwelijks zal afwijken.

Beste Guido,

 Als je zou samenwerken met mensen/verenigingen in het buitenland,

zoals destijds door mij voorgesteld, had jij dit ook kunnen weten...

Minister Demotte van Volksgezondheid in antwoord op de kamervragen van:

·          de heer Luc Goutry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

      over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 12450)

·          mevrouw Magda De Meyer aan de minister van Sociale Zaken en

      Volksgezondheid over "het recent wetenschappelijk onderzoek

      met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)" (nr. 12653)

Deze behandelingen (kognitieve gedragstherapie en

graduele oefentherapie) zijn geen curatieve behandelingen.

in gewoon Nederlands: genezen niet, zijn geen effektieve behandelingen.

Anderzijds lijkt ze (bedoeld wordt de revalidatiebehandeling:

(gedragstherapie/CBT en graduele oefentherapie/GET),

gemiddeld genomen, geen effect te hebben

op de cardiorespiratoire inspanningscapaciteit van de patiënten en

op hun beroepsmatig functioneren.

De resultaten zijn globaal dan ook minder goed dan verwacht.

Dus nu geeft de Belgische Minister van Volksgezondheid uiteindelijk

toe dat deze “behandelingen” (CGT en GET) niet tot genezing leiden.

Nu de Nederlandse Minister Hans Hoogervorst nog.

De harde "omzetcijfers" van de referentiecentra zijn dramatisch:

Normaal kunnen de centra (referentiecentra, FT)

jaarlijks binnen hun financieringsenveloppe (budget, FT)

samen 443 patiënten volledig ten laste nemen.

Oftewel 90 patiënten per referentiecentra per jaar.

Ongeveer net zoveel als prof. dr. de Meirleir in twee, drie dagen ziet….

En dan te bedenken dat dit niet alleen CVS-patiënten blijken te zijn:

In tegenstelling tot evidence based-publicaties, .....,

is de patiëntenpopulatie van de centra ook minder gesecteerd.

De referentiecentra behandelen bijvoorbeeld

ook patiënten met comorbide, psychiatrische pathologieën.

Ondanks die harde konstateringen gaat Minister Rudy Demotte

door op de doodlopende ingeslagen weg. De vorm moet anders...

Toch roepen de minder goede resultaten de vraag op of

de behandeling, onder meer naar de vorm ervan, niet anders

moet worden verstrekt om betere resultaten te behalen.

Zouden er bijvoorbeeld niet meer individuele zittingen moeten worden verstrekt?

Dus

ondanks die hopeloze “omzetcijfers” en

ondanks feit dat je moet erkennen dat mensen met CBT/GET niet genezen (sterker nog: tot geen enkele objektieve lichamelijke verbetering leiden), durven te beweren dat de VORM niet de juiste is.

Ook al verpak je het in fraaie doos met een lint erom, een drol blijft stinken...

Ondanks massaal wetenschappelijk onderzoek naar CVS

bestaat er nog geen causale behandeling voor deze aandoening.

Uit recente evidence based-communicatie blijkt ook dat het nog steeds

de enige behandelvormen zijn

waarvan is aangetoond dat CVS-patiënten er baat bij kunnen hebben.

Dus dan gaan we maar weer jokken...

Zie bijvoorbeeld

een recente studie van dr. Vermeulen (klik hier),

het patent van dr. Gow (klik hier) en

een recente overzichtsstudie van dr. Kerr (klik hier).

Citaten uit de studie van dr. Ruud Vermeulen:

Of the 99 patients investigated,

58 reported a decrease in the symptoms by the use of azithromycin.

The responders did not fully recover from CFS by azithromycin.

They improved only to an estimated maximum of 80% of the pre-morbid capacity.

There are two explanations for the improvement by azithromycin:

A reduction of bacterial load or the immune modulating effect of macrolides

Citaten uit de overzichtsstudie van dr. Jonathan Kerr:

We recognise that the immune system

plays a crucial role in the pathogenesis of CFS....

Taken together, these findings suggest that

an underlying infection may be present in these individuals and

that the immune system is chronically activated in response.

It is likely that HPA axis dysfunction is not the cause of CFS,

but that it is secondary to the primary pathogenesis.

However,

infections are known to trigger and perpetuate the disease in many cases.

Therefore, one potentially valuable approach which has not yet been widely

adopted in the management of CFS patients is to exhaustively investigate such

patients in the hope of identifying evidence for a specific persistent infection.

There are many infectious agents which are known to trigger and perpetuate

CFS, and which have been or may be targetted with anti-microbial therapy.

There are sufficient infections whose association with CFS is prominent...

This approach [specifieke infekties bestrijden met antibiotika e.d.]

is standard in the management of patients with pyrexia of unknown origin (PUO),

often with good results.

So,

why is it such a barrier for us to apply these simple and universally accepted

practices to a disease in which infection frequently plays a major role?

Dus op drie gebieden kan "evidence-based" ontzettend veel gewonnen worden:

·               infekties bestrijden,

·               afweersysteem herstellen en

·               oxidatieve stress bestrijden.

Maar ja, gezien de huidige bemanning (70% niet-fysiologisch) van de referentiecentra zullen ze die aanpak bewust niet kiezen. Over evidence-based medicine gesproken.

Bovenstaande tabel is afkomstig uit:

BELGISCHE KAMER VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGERS

Schriftelijke vragen en antwoorden

Vraag nr. 748

van mevrouw Annemie Turtelboom van 10 mei 2006 (N.)

aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid:

16 - 10 - 2006

2007, 5e ZITTING VAN DE 51e ZITTINGSPERIODE

DO 2005200608029

http://www.dekamer.be/QRVA/pdf/51/51K0139.pdf

Conservation of Resources and Quality of Life in Individuals with Chronic Fatigue Syndrome

Renée R. Taylor, Supriya Kulkarni, Yukiko Shiraishi.

Objective:

To examine the relationship between resources and quality of life in individuals with chronic fatigue syndrome (CFS).

Participants and Study Design:

A cross-sectional design was used to describe associations between resource loss and gain and quality of life for 47 individuals diagnosed with CFS.

Main Outcome Measures:

The Conservation of Resources Evaluation was used to measure resources in terms of perceived loss and gain. Health-related quality of life was assessed with the Quality of Life Index.

Results:

Total resource loss and total resource gain were significant correlates of overall quality of life. Gains in self-esteem, energy, and work resources were associated with higher-perceived quality of life. Material loss and energy loss were associated with lower-perceived quality of life.

Conclusions:

Findings for the relationships between perceived resources of self-esteem, work, material items, and energy and perceived quality of life can be used inform future rehabilitation efforts. These relationships appear to occur independently of illness severity among individuals CFS.

KEYWORDS.

Conservation of resources theory, quality of life, chronic fatigue syndrome.

Antiviral Pathway Deregulation of Chronic Fatigue Syndrome Induces Nitric Oxide Production in Immune Cells that Precludes a Resolution of the Inflammatory Response

Marc Frémont, Freya Vaeyens, C. Vincent Herst, Kenny De Meirleir, Patrick Englebienne.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a poorly defined medical condition diagnosed by exclusion, which, besides severe chronic fatigue as the hallmark symptom, involves inflammatory and immune activation stigma. Although viral infections are not systematically found in CFS patients, the type I interferon antiviral pathway has been repeatedly shown to be activated in peripheral blood mononuclear cells (PBMC) of the most afflicted patients. An abnormal truncated form of ribonuclease L (37-kDa RNase L) is also found in the PBMC of CFS patients and this protein has been proposed as a biological marker for CFS.

Recently, the levels of this abnormal protein have been significantly correlated to the extent of inflammatory symptoms displayed by CFS patients. We report here that active double-stranded RNA-dependent kinase (PKR) is expressed and activated in parallel to the presence of the 37-kDa RNase L and to an increase in nitric oxide production by immune cells. However, PKR upregulation results also in a significant increase followed by a decrease in caspase 3 activity for the samples containing the highest levels of 37-kDa RNase L. This caspase 3 down-regulation does not result from increased expression of the anti-apoptotic proteins Bcl-2 and Bcl-XL.

These results therefore suggest that chronic inflammation due to excess nitric oxide production plays a role in CFS and that the normal resolution of the inflammatory process by NF-KB activation and apoptotic induction is impaired.

These observations draw new directions for the therapeutic approach of CFS.

KEYWORDS.

RNase L pathway, nitric oxide, PKR, chronic inflammation.

Long-Term Treatment with a Staphylococcus Toxoid Vaccine in Patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome

Carl-Gerhard Gottfries, Ove Häger, Björn Regland, Olof Zachrisson.

One hundred and sixty patients with fibromyalgia and chronic fatigue syndrome, who were on a continuous treatment with a Staphylococcus vaccine, were followed during one year with repeated consultation visits. The patients had participated in controlled studies and been on continuous treatment with the vaccine for 22_10 months before inclusion into this follow-up study. They were treated with 1 mL of the vaccine subcutaneously every third to fourth week. Adverse events were few. The adherence to the treatment was very good. Over a period of one year, 8% withdrew, and in only 5%, the withdrawal was due to insufficient clinical effect. Only in two cases where the patients were allergic to the preservative of the vaccine, the side effects caused the withdrawal of the treatment. Ratings with scales (CPRS-15 and FibroFatigue) showed improvement from start of treatment and also further improvement during the follow-up year. In view of the natural history for these disorders the result is of interest.

KEYWORDS.

Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome, Staphylococcus vaccine, long-term treatment

Reliability of a Chronic Fatigue Syndrome Questionnaire

Caroline Hawk, Leonard A. Jason, Susan Torres-Harding.

Background:

A diagnostic instrument, the CFS Questionnaire, was developed for clinicians and researchers to administer to their patients as a screening instrument for CFS. The CFS Questionnaire is comprehensive, covering the inclusionary and exclusionary self-report criteria of the current U.S. case definition (Fukuda et al. 1994). The instrument also assesses past and current activity levels, and symptoms of post-exertional malaise to ensure these items are adequately assessed.

Objectives:

The goal of the present study was to evaluate the diagnostic reliability of an experimental measure for assessing chronic fatigue syndrome (CFS).

Methods:

This instrument was administered to 15 persons with CFS, 15 persons with major depressive disorder (MDD), and 15 controls. Using the Fukuda et al. (1994) diagnostic criteria, raters independently reviewed  participants’ CFS Questionnaire responses and rated whether each study participant met criteria for chronic fatigue syndrome.

Results:

This instrument demonstrated good inter-rater reliability. Further, this instrument demonstrated adequate classification accuracy, with a 9.3 positive likelihood ratio and a .08 negative likelihood ratio. Overall, the CFS Questionnaire demonstrated good test-retest reliability, with intra-class correlation coefficients

and kappa coefficients at .70 or higher for most items. Lower test-retest reliability coefficients were found for some items assessing temporal symptoms or items requiring an estimate of time.

Conclusion:

The present study suggests that the CFS Questionnaire is a reliable diagnostic tool. Use of the CFS Questionnaire should promote higher levels of diagnostic reliability because it allows for accurate classification of individuals with CFS.

KEYWORDS.

Chronic fatigue syndrome, depression, symptomatology, diagnostic criteria.
 

Lyme Disease Presenting as Chronic Fatigue Syndrome

Samuel Shor.

Objective:

Chronic Fatigue Syndrome (CFS) by definition represents a diagnosis of exclusion. Late stage or “Chronic Lyme” infection with or without “co-infections” is a difficult diagnosis to establish. The symptom complex of both conditions can be very similar. This case study represents an attempt to support serious consideration for a subpopulation of patients otherwise diagnosed with “CFS,” as actually representing chronic Lyme disease.

Method:

A case study is presented of a 33-year-old man, who for two years, was being managed as having CFS. However, after ~2 years of utilizing multiple modalities of management with limited success, the diagnosis of Lyme was reconsidered. Historical exposure risks to Lyme in this individual were high. He had prolonged exposure in the highly tick-infested mountains of North Carolina for 18 months, several years prior to becoming ill. More aggressive investigation confirmed the diagnosis of Lyme. Appropriate changes in management were associated with an improved level of functioning that was far in excess of what maximal management of CFS was able to achieve. The features of CFS and chronic Lyme can be very similar and include the following: Profound fatigue often associated with cognitive impairment. Other common symptoms related to both of these conditions include sleep disturbances, fibromyalgia, and dysautonomias. In pursuing clarification of this  diagnosis, the author was exposed to a contrast in medical opinion regarding diagnostic tools and criteria that were perceived as creating potential barriers to the management of patients presenting with these symptoms.

Conclusion:

Acceptance and awareness of the possibility that Lyme disease can present as CFS has important therapeutic and prognostic implications.

KEYWORDS.

Lyme disease, chronic Lyme, chronic fatigue syndrome, CFS, fatigue.

Depression, Chronic Fatigue Syndrome, and Fibromyalgia: An Update

Kenneth R. Kaufman, Paul J. Goodnick.

Centers for Disease Control criteria for chronic fatigue syndrome (CFS) specifically recognize that patients can have both CFS and depression. The clinician’s challenge is to judge for each individual patient whether the complaint of fatigue is primarily depression, physical illness, such as CFS, or a combination of both. This review differentiates CFS and fibromyalgia, discussed as “chronic fatigue syndrome and related immune deficiency syndromes” (CFIDS), from depression in terms of physical signs, symptoms, biological parameters, brain imaging, immunology, and treatment. The review focuses on practical applications of research findings with a further focus on future ability to show clear biologic separation and specific treatment.

When depressive symptoms exist with those of CFS, accurate differentiation can usually be accomplished by focusing on diagnostic criteria. Presence of multiple physical signs and symptoms of CFIDS may be of great value. In terms of laboratory testing, a single helpful test may be measuring the plasma cortisol, which is usually high in depression and low in CFS. Future research should focus on the combination of plasma cortisol with an index of serotonin function, which is high in CFIDS and low in depression. Additional research should focus on neuroimaging and immune differentiation. Combination of multiple tests should result in a significant and clinically useful separation between CFIDS and major depressive disorder (MDD).

In treating patients with significant depression or MDD with CFIDS, one should think of the noradrenergic approach using bupropion or low-dose tricyclic antidepressants in combination with a selective serotonin reuptake inhibitor, especially sertraline, to aid improvement of global, pain, and immunologic parameters. Alternatively,serotonin norepinephrine reuptake inhibitors (venlafaxine and duloxetine) should be considered. Future treatment research should focus on larger placebocontrolled, double-blind trials of these and other antidepressants as well as the evaluation of psychostimulants, electroconvulsive therapy (ECT) and repetitivetranscranial magnetic stimulation (rTMS).

KEYWORDS.

Chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, depression, treatment, neurobiology, endocrine, cortisol, 5HIAA, fludrocortisone, P300, immune modulation, neuro-imaging, antidepressant, serotonin, psychostimulant, atypical antipsychotic, ECT, rTMS.

En ik voor de tv maar mopperen dat hij zo traag werd...

Barry moest een weten dat het voor ons vaak wel "normaal" is

dat je de helft van de dag op de bank/in bed ligt.

Kamerlid Vendrik (GroenLinks) heeft onlangs Kamervragen gesteld aan Minister de Geus n.a.v. een Netwerk-uitzending over Harry Toussaid, tot ontzetting van zijn voormalige werkgever: de Gemeente Valkenswaard, geen WIA-uitkering krijgt: klik hier en hier.

Hieronder kursief weergegeven de antwoorden van de Minister.

N.a.v. de antwoorden van de Minister Twee opmerkingen:

• Blijkbaar worden alleen "experts" die de ziekte als "somatoforme stoornis" zien, serieus genomen. Medici/experts die onderbouwd iets anders beweren, zet je weg als kwakzalvers, hun wetenschappelijke theorieën als "niet-medisch gemotiveerd".

• Wat dat protokol van de Gezondheidsraad inhoudt, laat zich niet moeilijk raden. Gezien de talloze pertinente onwaarheden in het adviesrapport van de Gezondheids-raad van vorig jaar voorspelt dat weer weinig goeds.....

Invest in ME-konferentie 2007

Invest in ME organiseert haar tweede M.E.-konferentie op 2 en 3 mei 2007 in London.

Voor informatie over de eerste konferentie 12 mei 2006: klik hier, hier en hier.

	Plaats van handeling: One Birdcage Walk, Westminster, London
	Data: 2 en 3 mei 2007

Sprekers:

Onderwerpen:

Dag 1 (2 mei 2007)

• Definities/kriteria

• Richtlijnen

• Behandelingen

• Politiek

• Verenigingen

• Kinderen

• Research

• Zorg

• ME Hulpgroepen

• Juridische zaken

Dag 2 (3 mei 2007)

• Epidemiologie

• Definities/kriteria

• Diagnose

• Behandelingen/protokollen

• Research

• Kinderartsen

klik op bovenstaande logo voor meer informatie

IACFS-konferentie 2007

De International Association of Chronic Fatigue Syndrome (IACFS, voorheen AACFS) organiseert in januari 2007 in Fort Lauerdale haar 8ste internationale konferentie.

Voor informatie over de laatste IACFS konferentie: AACFS 2004 klik hier.

.	Plaats van handeling: Bahia Mar Beach Resort, Ft. Lauderdale , Florida
	Patiëntenkonferentie: 10 en 11 januari 2007
	Wetenschappelijke konferentie: 12, 13 en 14 januari 2007

Belangrijkste onderwerpen op de wetenschappelijke konferentie:

• Vermoeidheid
• Slaap
• Pijn
• Kinderen met M.E./CVS
• Senioren en M.E./CVS
• Genetics (genenaktiviteit)
• Proteomics (eiwitten)
• Epidemiologie
• Hersenfunktie
• Gedragsbeïnvloeding
• Internationaal forum
• Workshops: behandeling, praktijk

klik op bovenstaand logo voor meer informatie.

Konferentie ME Research UK 2007

Plaats van handeling: Edinburgh, Schotland

Datum: eind mei 2007

Nadere bijzonderheden volgen nog.

Hebben medipsychologen ooit…

tegen AIDS-patiënten gezegd:

Sorry, dat we jarenlang vasthielden aan het argument

dat jullie levensverwoestende ziekte te wijten is aan jullie levenstijl?

tegen mensen met een maagzweer

(vrijwel altijd veroorzaakt door de Helicobacter pilori-bakterie):

Sorry, wij hebben er spijt van we altijd gesteld hebben dat

maagzweren veroorzaakt worden door stress?

tegen mensen met tuberculose

(een uiterst besmettelijke ziekte, veroorzaakt door bacillen,

in de meeste gevallen Mycobacterium tuberculosis):

Sorry, dat we verklaard hebben dat

jullie zwakke, nerveuze karakter de oorzaak was van jullie ziekte?

tegen mensen met epilepsie:

Sorry, dat we beweerd hebben dat epilepsie het gevolg was van hysterie?

tegen MS-patiënten

(gekenmerkt door afbraak van de myeline: isolatielaag van de zenuwcellen):

Sorry, dat we heel lang volhielden dat M.S. te wijten was aan katatonie

(apathie onbeweeglijkheid, gebrek aan initiatief)?

tegen mensen met posttraumatische dystrofie:

Sorry, dat we jullie pijn en krachteloosheid teruggevoerd hebben tot

“onverwerkte trauma’s”?

tegen het eerste Nederlandse slachtoffer van Creutzfeldt-Jakob

(een slopende ziekte, waar­bij de hersenen langzamerhand “vergruizen”):

Sorry, dat we je al die jaren de strikt noodzakelijke medische zorg

onthouden hebben, door, tot vlak voor je dood, vol te houden dat

je klachten het gevolg zijn van “konversie”?

enzovoort…

Heeft de beroepsgroep van medipsychologen ooit een poging gedaan de

schade, die deze patiënten aangedaan werd, te herstellen, toen duidelijk geworden was dat de oorzaak van deze ziekten puur lichamelijk was?

Hebben medipsychologen / bio-psycho-sociologen ooit getracht de geloof-waardigheid die zij deze patiënten ontnomen hadden, in ere te herstellen?

Of verlieten zij telkens stilletjes het strijdtoneel om hun “hulp” en “expertise”

aan te bieden bij de volgende “medische onverklaarbare” aandoening?

Hoeveel voorbeelden heeft de samenleving nodig, voordat zij medipsycho-logen belet om telkens weer ten onrechte te verklaren dat een bepaalde groep patiënten “schuldig is aan een biopsychosociale ziekte, totdat het tegendeel bewezen is”?

Het oorspronkelijke idee voor bovenstaande aanklacht is van Erik Johnson:

Have psychologizers ever ONCE apologized (voor de originele tekst: klik hier).

Maes en anderen hebben aangetoond dat in het bloed van mensen met CVS signifikant (dus aantoonbaar) grotere hoeveelheden antilichamen tegen zeven enterobakteriën voorkomen.

Enterobakteriën zijn bakteriën die in de darmen voorkomen en daar tegengehouden worden.

Deze enterobakteriën en de grotere doorlaatbaarheid van de darmen (lekke darm-syndroom) lijken direkt bij te dragen aan CVS. Het lijkt er sterk op alsof de bakteriën via de lekke darm in de bloedbaan terechtkomen waar antilichamen tegen de indringers aangemaakt worden.

Dit kan afgeleid worden uit het feit dat niet alleen de IgA-antistoffen verhoogd zijn (IgA-anti-stoffen voorkomen dat bakteriën zich hechten aan het slijmvlies van luchtwegen darmen en urinewegen/geslachtsorganen), maar ook de IgM-antistoffen, die de bloedbaan beschermen.

De enterobakteriën en de reaktie van het afweersysteem lijken een voorname rol te spelen in het verschijnsel prikkelbare-darm. Dit staat, volgens Maes, haaks op de visie van psycheuten.

De auteurs stellen voor dat voortaan bij alle CVS-patiënten de IgA-antilichamen tegen deze gram-negatieve bakteriën (waar de zeven darmbakteriën toe behoren) bepaald worden.

Ook bevelen de auteurs aan om de grote doorlaatbaarheid van de darmen te behandelen.

Samenvatting:

J Affect Disord. 2006 Sep 26; [Epub ahead of print]

There is now evidence that chronic fatigue syndrome (CFS) is accompanied by immune disorders and by increased oxidative stress.          

The present study has been designed in order to examine the serum concentrations of IgA and

IgM to LPS of gram-negative enterobacteria, i.e. Hafnia alvei; Pseudomonas aeruginosa, Morganella morganii, Proteus mirabilis, Pseudomonas putida, Citrobacter koseri, and Klebsiella pneumoniae in CFS patients, patients with partial CFS and normal controls.

We found that the prevalences and median values for serum IgA against the LPS of entero-bacteria are significantly greater in patients with CFS than in normal volunteers and patients with partial CFS. Serum IgA levels were significantly correlated to the severity of illness, as measured by the FibroFatigue scale and to symptoms, such as irritable bowel, muscular tension, fatigue, concentration difficulties, and failing memory.

The results ** show that enterobacteria are involved in the etiology of CFS and that an increa-sed gutintestinal permeability has caused an immune response to the LPS of gram-negative enterobacteria. It is suggested that all patients with CFS should be checked by means of the IgA panel used in the present study and accordingly should be treated for increased gut permeability.

Keywords:

Chronic fatigue syndrome; Inflammation; Immunity; Autoimmune; IgA; Enterobacteria; Gut permeability; Oxidative stress; Leaky gut.

**

bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus

&list_uids=17007934&query_hl=1&itool=pubmed_docsum

Kamerlid Vendrik (GL) heeft n.a.v. een uitzending van Netwerk op 6 september (klik hier) Kamervragen gesteld aan de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid de Geus.

Kamervragen etc. vindt U terug op: http://parlando.sdu.nl/cgi/login/anonymous.

Zoeken uitgebreid, rechtsboven in het scherm, op nummer of indiener of onderwerp.

Als je teksten van deze website wit gebruiken, bijvoorbeeld om op forums te plaatsen, geen probleem! Het is wel netjes om even toestemming te vragen en je bron te vermelden....

Dr. Kerr en dr. Davenur schetsen in een overzichtsartikel de stand van zaken m.b.t.:

1. diagnose,

2. oorzaken,

3. behandeling en

4. prioriteiten m.b.t. wetenschappelijk onderzoek in de nabije toekomst.

1. Diagnose

Deze paragraaf is zeer kort bevat weinig nieuws (de 1994-kriteria zijn momenteel de standaard voor de diagnose van CFS) op, met uitzondering van de opmerking van de auteurs dat men een specifieke en gevoelige eiwitmarkers ontdekt heeft.

2. Pathogenese

In de paragraaf pathogenese (hoe wordt de ziekte veroorzaakt?) wordt op zeer systematische wijze de afwijkingen die tot nu toe gevonden zijn, samengevat.

De afwijkingen worden onderverdeeld naar de patiënt en omgevingsfaktoren.

3. Behandeling

In deze pararaaf vat de specifieke en algemene reguliere en "alternatieve" middelen samen, die nu al gebruikt kunnen en moeten worden (bijv. om infekties te bestrijden).

4. Prioriteiten bij toekomstige onderzoek

Het betreft hier met name de prioriteiten die dr. Kerr en kollega's voor zichzelf zien.

ad 2. Pathogenese: ontstaan van de ziekte

De auteurs maken in deze paragraaf een onderscheid in de patiënt en zijn omgeving.

Patiënt

P1 Afwijkingen in de immuunresponse (werking van het afweersysteem)

Een van de meest relevante konstateringen in dit overzichtsartikel luidt:

De ontregeling uit zich met name in verminderde werking van NK-cellen en de Th1->Th2-shift (de produktie van IFN-gamma en TGF-beta-1 is aanzienlijk verminderd, er is sprake van een hogere produktie van IL-4 door T helper-cellen en CD8 T-cellen).

Een ander zeer belangrijk citaat uit deze studie:

Zie ook het citaat hieronder bij de paragraaf infekties.

P2 Endokriene afwijkingen (werking van het hormonale systeem)

De HPA-as richt zich op het herstellen van een lichamelijk evenwicht bij (fysieke en psychologische) stress. Afwijkingen die regelmatig die in dit verband gevonden zijn:

• minder cortisol (stresshormoon): vermoedelijk veroorzaakt door uitputting als gevolg van het feit dat de HPA-as permanent overaktief is (geweest) en

• aanwezigheid van antilichamen voor het ACTH-hormoon .

Er is een direkte relatie tussen afweersysteem en hormoonhuishouding (HPA-as).

De cytokines IL-1 en IL-6 (boodschapperstoffen van het afweersysteem) aktiveren de HPA-as, hetgeen leidt tot de aanmaak van cortisol, waardoor het afweersysteem onderdrukt wordt. Het gevolg: chronische en nieuwe infekties. Dit kan weer leiden tot  aanmaak van IL-6 (en een Th1->Th2-shift). Ook stress leidt tot de aanmaak van IL-6.

Een kip-en-ei-probleem lijkt het:

• veroorzaakt de infekties het probleem en versterkt stress het probleem? of

• veroorzaakt stress het probleem en ontstaan daardoor infekties (zoals "Nijme-gen", prof. van Houdenhove en dr. Reeves/CDC ons willen doen geloven).

In dat verband is het volgende citaat uiterst relevant:

Oftewel:

de HPA-as speelt, eenmaal geaktiveerd, een belangrijke rol in de vicieuze cirkel afweersysteem onderdrukt -> infekties -> chronisch aktieve HPA-as/cortisol-aanmaak.

Het probleem wordt waarschijnlijk in het begin veroorzaakt door infekties (bij een zwak afweersysteem). De HPA-as draagt bij aan de instandhouding van de ziekte.

Als het probleem inderdaad primair veroorzaakt wordt door (chronische) infekties en een verzwakt afweersysteem, dan mogen we de volgende harde konklusie trekken:

Emotionele/psychologische stress en te grote fysieke inspanning houdt de vicieuze cirkel: verslechterde werking/aktivering van het afweersysteem en infekties, in stand!

Dan draagt stress m.b.t. het wel of niet krijgen van een uitkering, inspanning boven een minimumnivo, bekvechten met huisartsen direkt bij tot de ziekte/verslechtering.

Het is te hopen dat deze vaststelling eindelijk doordringt bij de boze buitenwereld!

P3 Zenuwstelsel (met name de hersenen)

In dit kader plaatsen Kerr/Devanur opmerkingen m.b.t.:

• slechtere doorbloeding van de hersenen, inklusief verschillen in de doorbloeding hersenen tussen depressieve mensen en CFS,

• vermindering van de grijze hersen-massa,

• verminderd aantal/verminderde werking van serotonine-receptoren van de zenuwcellen (waardoor te veel seronotine vrij circuleert in de hersenen),

• verminderde glucose-stofwisseling (t.b.v. de aanmaak van energie/ATP),

• verminderde hoeveelheden N-acetyl-aspartaat (een marker voor hersenfunktie), verminderde reaktiesnelheid bij het verwerken van taal/simpele opgaven en

• veronderstelde grote doorlaatbaarheid van de bloed-hersen-barriere (infekties?).

Opmerking FT:

Afwijkingen in het resterende deel van het zenuwstelsel (bijv. ruggenmerg: schade, afwijkende eiwitten, infekties) komen in deze overzichtsstudie nauwelijks aan bod.

P4 Emotionele stress

Emotionele stress (iets anders dan depressie, want dat is door de diagnose CFS uitgesloten) speelt een belangrijke rol in de instandhouding van de ziekte (niet als oorzaak, maar als belastende faktor). Daarmee draagt ook de druk/het onbegrip van de buitenwereld een belangrijke steen bij aan het ziek blijven en zieker worden.....

Zie verder [2 endokriene afwijkingen] en de relatie HPA-as-afweersysteem-infekties.

Omgevingsfaktoren

O1 Infekties

O1a Infekties/algemeen

Veel gevallen van CVS worden veroorzaakt door een infektie.

Deze bewering kan onderbouwd worden door de volgende argumenten:

• aantoonbare infekties bij patiënten die zich in een vroeg stadium melden,

• de uitbraak van epidemieën (met verschillende pathogenen)

• een deel van mensen die een specifieke infektie, bijv. parvorvirus of EBV,  oplopen en die daarna gevolgd worden, ontwikkelen later een post-viraal vermoeidheidssyndroom dat voldoet aan de kriteria voor CVS (1994).

Er zijn twee mogelijkheden m.b.t. de rol van infekties:

• of de infektie veroorzaakt de ziekte, maar houdt die niet in stand: hit-and-run,

• of de ziekte wordt veroorzaakt door een persistente, lees: chronische, infektie.

Kerr en Devanur wijzen erop dat sommige virussen etc. de ziekte in stand houden.

Zij veronderstellen dat verschillende pathogenen in staat zijn CVS te veroorzaken en dat het feit of iemand met een specifieke infektie CVS krijgt afhankelijk is van de genetische aanleg, de mate waarin het afweersysteem onder druk staat op het moment van infektie (bijv. als gevolg van stress/trauma en vorige infekties) et cetera.

O1b Infekties/specifiek

De auteurs bespreken een aantal specifieke infekties waarvan aangetoond is dat deze de ziekte kunnen veroorzaken en in stand houden, zijn:

• Enterovirussen (bijv. Coxsackie B-virus)

• Parvovirus B19

• Epstein-Barr virus

• Clamydia pneumoniae

• Coxielli Burnetii

Een belangrijke opmerking in dit verband (zie ook ad 3. specifieke behandeling):

Kortom, individuele infekties in belangrijke mate (mede) de ziekte veroorzaken en die individuele infekties kunnen bestreden worden m.b.t. antibiotika, antiviralen etc.

O2 Giftige stoffen

Schadelijke stoffen die (mogelijk) bijdragen aan M.E./CVS zijn:

• Organofosfaten en

• Ciguatera fish toxine.

O3 Vaccinaties

Vaccinaties kunnen volgens sommige studies M.E./CVS veroorzaken. Er is een relatie aangetoond tussen het aantal gelijktijdige vaccinaties en het golfoorlogsyndroom.

Van de aan sommige typen vaccinaties toegevoegde stof pertussis wordt beweerd dat die stof bijdraagt aan een Th2-shift!

ad 3. Behandeling

Kerr en Devanur maken onderscheid tussen specifieke en algemene therapieën.

B1 Specifieke therapieën

Specifieke therapieën hebben met name betrekking op specifieke infekties.

Twee belangrijke vaststellingen in dit kader zijn:

Slechts enkele geneesmiddelen waarvan het effekt door studies bewezen is.

Daarnaast melden de auteurs dat cortisol=hydrocortisone (stresshormoon/bijnieren) in staat is gebleken de abnormale werking van de HPA-as (zie boven) te korrigeren.

B2 Algemene therapieën

Een aantal algemene geneesmiddelen en supplementen (kwakzalverij volgens de heer Fluks en anderen) die bij specifieke patiënten effektief gebleken zijn, zijn:

Reguliere geneesmiddelen

• Intraveneuze immunoglobulines en

• TNF-alfa-remmers.

Supplementen

• Vitaminen en mineralen (hoge kwaliteit bereiding),

• Anti-oxidanten (vitamine B12, glutathione, superoxide dismutase etc.) om de schadelijke effekten van oxidatieve stress, lees; vrije radikalen, te verminderen,

• L-glutamine,

• L-carnitine en

• Essentiële vetzuren, zoals EPA (omega-3) i.v.m. hun antivirale en afweersysteem-herstellende  werking.

Psychologische therapieën

(m.n. gedragstherapie/CGT en graduele inspanningstherapie/GET)

Drie essentiële konklusies van de auteurs van dit artikel m.b.t. CGT/GET zijn:

CGT/GET hebben een negatieve werking op de klachten van veel van de patiënten!

Zelfs de voorstanders van gedragstherapie geven toe dat het effekt minimaal is.

[In dat geval verzinnen zij drogredenen, zoals kontakt met medepatiënten, de sto-rende invloed van geneesmiddelen/andere therapieën en juridische procedures, FT]

Dus samengevat is het eindoordeel over CBT/GET:

• schadelijk voor een groot deel van de patiënten,

• geen verbetering bij veel patiënten en

• als er al verbetering is, is het effekt minimaal!

ad 4. Prioriteiten bij toekomstige onderzoek

Het betreft hier met name de prioriteiten die dr. Kerr en kollega's voor zichzelf zien:

• het verklaren van de ziekte: de afwijkingen en hun oorzaak (de pathogenese),

• het ontwikkelen van een diagnostische test: genenaktiviteit- of eiwitmarker, en

• het ontwikkelen van een effektieve behandeling voor M.E/CVS-patiënten.

Voor een toelichting op de prioriteiten van dr. John Kerr en kollega's verwijs ik graag naar een artikel dat dr. Kerr recent uitbracht over dit specifieke onderwerp: klik hier.

ORIGINAL RESEARCH
A Pediatric Case Definition

for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. 
Page Range: 1 - 44
DOI: 10.1300/J092v13n02_01
Leonard A Jason, David S. Bell, Kathy Row, Elke L. S. Van Hoof, Karen Jordan, Charles Lapp, Alan Gurwitt, Teruhisa Miike, Susan Torres-Harding, Kenny De Meirleir.

For a diagnosis chronic fatigue syndrome (CFS), most researchers use criteria that were developed by Fukuda et al. (1994), with modifications suggested by Reeves et al. (2003). However, this case definition was established for adults rather than children. A Canadian Case Definition (ME/CFS; Myalgic Encephalomyelitis/CFS) has recently been developed, with more specific inclusion criteria (Carruthers et al., 2003). Again, the primary aim of this case definition is to diagnose adult CFS. A significant problem in the literature is the lack of both a pediatric definition of ME/CFS and a reliable instrument to assess it. These deficiencies can lead to cri-terion variance problems resulting in studies labeling children with a wide variety of symptoms as having ME/CFS. Subsequently, comparisons between articles be-come more difficult, decreasing the possibility of conducting a meta-analysis. This article presents recommendations developed by the International Association of Chronic Fatigue Syndrome Pediatric Case Definition Working group for a ME/CFS pediatric case definition. It is hoped that this pediatric case definition will lead to more appropriate identification of children and adolescents with ME/CFS.

Keywords: Pediatric CFS, definition, pediatric questionnaire.
 

Pediatric Chronic Fatigue Syndrome and Muchausen-by-Proxy:

A Case Study

Page Range: 45 - 53
DOI: 10.1300/J092v13n02_02
E. Van Hoof, P. De Becker, K. De Meirleir

Pediatric chronic fatigue syndrome (CFS) posits even more challenges for profes-sional caregivers in comparison with adult CFS samples. Most children with CFS display a decrease in school attendance and a decrease in social activities. As several conditions such as school phobia, primary psychiatric disorders or family disturbance present the same characteristics, the diagnostic process appears more complex. Family disturbance, moreover, is often specified as child abuse, neglect or even Muchausen-by-proxy. As skepticism is frequently associated with a diag-nosis of CFS, patients and parents must fend for themselves fighting allegations of child abuse and neglect. This case study illustrates what happens when such allegations are put forward.

Keywords:

Muchausen-by-proxy, pediatric chronic fatigue syndrome, child protective services.
 

Psychosocial and Physical Impact of Chronic Fatigue

in a Community-Based Sample of Children and Adolescents.
Page Range: 55 - 74
DOI: 10.1300/J092v13n02_03
Susan R. Torres-Harding, Karen Jordan, Leonard A. Jason PhD, Renee Arias.

Background:

Few studies have examined the problem of chronic fatigue in children and adolescents and its potential impact on functioning. Chronic fatigue may have a negative impact on school functioning, family activities, psychological well-being, physical functioning, and severity of medical symptomatology.

Objectives:

This study compared psychosocial, family, and physical functioning between a randomly selected community based sample of 36 children and adolescents with chronic fatigue and a group of 21 children and adolescents without fatigue.

Methods:

Children and parents completed a comprehensive medical history questionnaire and questionnaires assessing psychological functioning, family functioning, and school attendance.

Results:

Results indicated that children with chronic fatigue tended to have more difficulties in overall physical and psychological functioning, as measured by the Child Health Questionnaire and the Child Behavior Checklist. In addition, children in the chronic fatigue group experienced disruptions in a range of activities and reported more severe physical symptomatology when compared to children without fatigue.

Conclusions:

Findings suggest that children and adolescents with chronic fatigue may have a range of associated difficulties, including limitations in physical and psychosocial functioning and a negative impact on the ability to engage in normative activities.

Keywords:

Chronic fatigue, children, adolescents, psychosocial functioning, physical functioning.

SHORT ARTICLE
Prevalence of Pediatric Chronic Fatigue Syndrome

in a Community-Based Sample.

Page Range: 75 - 77
DOI: 10.1300/J092v13n02_04
Karen M. Jordan, Leonard A. Jason PhD, Cynthia J. Mears, Ben Z. Katz, Alfred Rademaker, Cheng-Fang Huang, Judith Richman, William McCready, Penny M. Ayers, Kari K. Taylor

THEORY USED IN CLINICAL PRACTICE
Guidelines for the Diagnosis of Pediatric Chronic Fatigue Syndrome: Things Parents Need to Know.

Page Range: 79 - 88
DOI: 10.1300/J092v13n02_05
S. D. Bell, E. Van Hoof

In this special issue of the Journal of Chronic Fatigue Syndrome, chronic fatigue syndrome (CFS) in children and adolescents is specifically addressed. It is a topic long overdue. It is my sincere hope that the criteria presented here will begin a process of rigorous clinical testing and refinement so that pediatricians and other medical providers will come to have a reliable and accepted way of making the diagnosis of ME/CFS in a person under 18 years of age. This short review is meant for parents and other caregivers as a brief summary of the guidelines that may be of value. The primary role of these guidelines is to present a strict and rigorous definition that can be tried and tested. This summary is to make the process of diagnosis somewhat easier for parents and caregivers alike until the testing process is completed. Therefore, for more detailed symptom description and exclusionary illness description, I would refer the reader to the primary article. Professional caregivers and clinicians may offer this article available to inform parents with a child or/ adolescent suffering from CFS.

Keywords:

Pediatric chronic fatigue syndrome, parents, diagnosis.
 

Recognizing Pediatric CFS in the Primary Care Practice:

A Practicing Clinician's Approach.
Page Range: 89 - 96
DOI: 10.1300/J092v13n02_06
Charles W. Lapp MD.

Pediatricians and primary care physicians may be uncomfortable diagnosing Chronic Fatigue Syndrome in children because a good diagnostic tool has not been available. Deferring a diagnosis, however, may lead to apprehension, over-utilization of medical resources in a search for validity, a delay in treatment, and possibly inappropriate coping techniques. This case-based article discusses symptoms and signs seen in adolescent patients with CFS, evaluation of suspect cases, and both current and future diagnostic case definitions.

Keywords: Pediatric chronic fatigue syndrome, primary care, diagnosis.
 

REVIEW
Chronic Fatigue Syndrome in Children and Adolescents .

Page Range: 97 - 115
DOI: 10.1300/J092v13n02_07
James M. Oleske MD, MPH, Kenneth J. Friedman PhD, Kenneth R. Kaufman MD, MRCPsych, Donna Palumbo LCSW, Jonathan Sterling MA, Terri Lynn Evans RN.

Objective:

An overview of the unique aspects of Chronic Fatigue Syndrome in children and adolescents (CACFS) is herein provided for healthcare professionals who may be called upon to diagnose and/or treat this illness. Young age of onset, puberty, and interactions with peers and the educational system provide greater diagnostic and treatment challenges than found with adult onset CFS.

Method:

A review of diagnostic procedures and treatment protocols found in the contemporary literature is coupled with the professional experiences of the authors in treating CACFS to delineate the roles and responsibilities of family, healthcare providers and educators in diagnosing, treating and supporting the CACFS patient.

Results:

Areas discussed include: pathogenesis, patient evaluation, clinical evaluation, laboratory evaluation, treatment options, psychological issues, role of schools, and the roles of primary and tertiary care providers.

Conclusion:

CACFS can be diagnosed and treated with varying levels of success if all the professionals involved in the treatment program have a clear understanding of their roles and responsibilities. Primary care physicians, pediatricians, other subspecialists, family members, social workers and educators, may all be called upon to participate in the treatment program of CACFS. While it is best to have one, compassionate physician in charge of care, the CACFS may benefit from the inclusion of specialized treatment options available from or through a tertiary care provider. To the extent possible, socialization, education and psychological support of the CACFS should be provided.

Keywords:

Pediatrics, review, patient evaluation, psychology, primary care, tertiary.

Vraagje:

Zou mevrouw van der Putte mogelijke lichamelijke verklaringen van die "overdreven" reaktie op bijvoorbeeld pijnprikkels, zoals die van dr. Salter (voor meer informatie klik hier en hier), serieus in overweging nemen? Ik zo heb mijn twijfels....

Vraagje:

Moeten vaders van kinderen met een maagzweer of kinderen met M.S. eigenlijk ook in therapie?

Vijf van de lezingen van de internationale Invest in ME konferentie op 12 mei 2006 in Londen (voor informatie klik hier en hier) zijn gepubliceerd in Journal of Clinical Pathology.

Het betreft de lezingen van

Ian Gibson (parlementarier, voorzitter parlementair onderzoek),

Jane Colby (Thymes Trust, dat zich richt zich op kinderen met ME/CVS),

Bruce Carruthers (voorzitter panel deskundigen die de Canadese kiriteria opgesteld hebben),

Basant Puri (gespecialiseerd in het verband tussen CVS en essentiele vetzuren) en

Malcolm Hooper (pleitbezorger van M.E./CVS-patiënten en mensen met Golfoorlogsyndroom).

Definitions and aetiology of Myalgic Encephalomyelitis (ME):

how the Canadian Consensus Clinical Definition of ME works.

J Clin Pathol. 2006 Aug 25;

Carruthers B.

Galiano, Canada

[Epub ahead of print]

A perspective on the various definitions of ME and the process of discovering its aetiology has been taken. The importance of clinical guidelines has been emphasised to encourage clinicians to provide the clear descriptions of their individual patients required for proper clinical activity; diagnosis, estimation of severity of impact, prognosis, treatment, and rehabilitation. This individual knowledge is informed by general and (hopefully) publicly confirmed knowledge resulting from scientific research during the second person interaction which lies at the core of the clinical encounter. Both types of knowledge are essential.

PMID: 16935963 [PubMed - as supplied by publisher]

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042754v1

Special problems of children with ME/CFS and the enteroviral link.

J Clin Pathol. 2006 Sep 11;

Colby J.

Tymes Trust, United Kingdom

[Epub ahead of print]

Since 1997, it has been known that ME/CFS constitutes the biggest cause of long term sickness absence from school, in both staff and pupils. The scale of the problem in children is substantial, and the pattern of illness in schools suggests a prominent role for virus infection, for example, the clustering of cases. The Dowsett/Colby study of 1997, researching long term sickness, reported on a school roll of 333,024 pupils and 27,327 staff, and found a prevalence of 70/100,000 in pupils and 500/100,000 in staff; 39% of cases were in clusters of 3 or more. The peak age was 14-16 years. The illness is known to be potentially very severe and chronic. In addition, the Tymes Trust has reported that many affected children struggle for recognition of their needs and feel bullied by medical and educational professionals. Children should have time to recover sufficiently before returning to school; sustainable, energy-efficient and often home-based education is important here, to fulfil legal obligations. Research is needed into viruses that trigger childhood ME, for example, enteroviruses, and into the neurocognitive defects caused by ME. We should recognise the value of previous biological research and records of outbreaks and I recommend that ME be made notifiable due to the encephalitic nature of the effects commonly reported in this illness.

PMID: 16935964 [PubMed - as supplied by publisher]

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042606v2

(versie 2)

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/short/jcp.2006.042606v3

(versie 3)

A new look at

Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME)

J Clin Pathol. 2006 Aug 25;

Ian Gibson

House of Commons, United Kingdom

[Epub ahead of print]

Accepted 31 July 2006

Published Online First: 25 August 2006.

doi:10.1136/jcp.2006.042432

It has been three years since the Chief Medical Office reported on CFS/ME and the time has come for a thorough investigation by an All Party Group drawn from the House of Commons and the House of Lords. We have received many written submissions and are engaged in taking oral evidence in 2-hour sessions, which we open to the public as well as interested groups. The group has received a fantastic response to its requests for written evidence over the last few months. Questions that arise for a government response are the lack of provision and support for CFS/ME patients, the issue of the clinical definition of CFS/ME, the need for a diagnostic test for CFS/ME, effectiveness of the NICE guidelines, and criteria used to decide which treatments are best for patients with CFS/ME.

Keywords: Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic encephalomyelitis

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042432v1

Long-chain polyunsaturated fatty acids and the pathophysiology of myalgic encephalomyelitis (chronic fatigue syndrome).

J Clin Pathol. 2006 Aug 25;

Puri BK.

Hammersmith Hospital, United Kingdom.

[Epub ahead of print]

Evidence is put forward to suggest that myalgic encephalomyelitis, also known as chronic fatigue syndrome, may be associated with persistent viral infection. In turn, such infections are likely to impair the ability of the body to biosynthesize n-3 and n-6 long-chain polyunsaturated fatty acids by inhibiting the delta-6 desaturation of the precursor essential fatty acids alpha-linolenic acid and linoleic acid. In turn, this would impair the proper functioning of cell membranes, including cell signalling, and have an adverse effect of the biosynthesis of eicosanoids from the long-chain polyunsaturated fatty acids dihomo-a-linolenic acid, arachidonic acid and eicosapentaenoic acid. These actions might offer an explanation for some of the symptoms and signs of myalgic encephalomyelitis. A potential therapeutic avenue may be offered by bypassing the inhibition of the enzyme delta-6-desaturase by administering both virgin cold-pressed non-raffinated evening primrose oil and eicosapentaenoic acid. The former would supply gamma-linolenic acid and lipophilic pentacyclic triterpenes. The gamma-linolenic acid can readily be converted into dihomo-a-linolenic acid and thence arachidonic acid, while triterpenes have important free radical scavenging, cyclooxygenase and neutrophil elastase inhibitory activities. Furthermore, both arachidonic acid and eicosapentaenoic acid are, at relatively low concentrations, directly virucidal.

PMID: 16935966 [PubMed - as supplied by publisher]

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042424v1

Myalgic Encephalomyelitis (ME):

A review with emphasis on key findings in biomedical research.
J Clin Pathol. 2006 Sep 1;

Hooper M.

University of Sunderland, United Kingdom.

[Epub ahead of print]

This review examines research findings in ME in the light of the current debate about this multiple symptom, multi-organ, multi-system illness and the conflicting views in medicine. These issues cannot be separated from the political opinions and assertions that conflict with the science and medicine and will be part of this review since they have enormous consequences for scientific and medical research, patients, clinicians, carers, and policy makers.

PMID: 16935967 [PubMed - as supplied by publisher]

http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/jcp.2006.042408v2

In navolging van eerdere kamervragen (klik hier) vraagt Annemarie Turtelboom (VLD) in het Belgisch parlement opnieuw opheldering van Minister Rudy Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over het evaluatierapport van de referentiecentra CVS.

Voor de exakte formulering van de door mevrouw Turtelboom gestelde kamervragen:

http://www.annemieturtelboom.be/word/Demotte%20CVS%20evaluatierapport%20080806.doc.

Voor eerdere vragen m.b.t. de evaluatie van de vijf referentiecentra:

http://www.dekamer.be/kvvcr/showpage.cfm?section=qrva&language=nl

&cfm=qrvaXml.cfm?legislat=51&dossierID=51-B125-20-0748-2005200608029.xml

of

http://www.dekamer.be/QRVA/pdf/51/51K0125.pdf.

Circa 12% van de mensen met een aantoonbare Epstein-Barr-virus (Pfeiffer), Coxiella Burnetti (Q fever, Q-koorts) en het Ross River-virus-infektie ontwikkelt na een jaar CVS.

Of iemand wel of geen CVS "kreeg" (ik krijg liever wat anders) hing nauw samen met de hevigheid van de initiële infektie (de ernst van de infektie aan het begin) en had weinig tot geen relatie met geslacht, leeftijd, opleiding of psychologische faktoren.

Als een studiegroep met veel psycheuten dat konstateert, moet het wel waar zijn...

Vreemd genoeg (of niet?) werden andere vaak genoemde intracellulaire pathogenen, zoals Mycoplasma, Chlamydiae, Brucella, Bartonella niet onderzocht.....

Bij mensen die niet aan de metingen deelnamen, maar zelf hun gezondheidstoestand rapporteerden (de zwaardere gevallen?), was maar liefst 1/3 na een jaar CVS-patiënt!

Gezien de kans dat iemand CVS-patiënt wordt, minstens 1 op 9, wordt het de hoogste tijd dat huisartsen/specialisten deze infekties vanaf het begin serieus gaan nemen....

Stellen dat EBV/Pfeiffer een onschuldige infektie is, getuigt van gebrek aan kennis!

Samenvatting:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&

dopt=AbstractPlus&list_uids=16950834&query_hl=2&itool=pubmed_docsum

Uitgebreid studieverslag:

http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/full/333/7568/575

Binnenkort zal er een nieuw boek van Luk Saffloer verschijnen

(voor meer informatie over dit boek: klik hier).

Het boek naar verwachting donderdag 28 of vrijdag 29 september in de boekwinkel verkrijgbaar zijn (ook in Nederland, FT?).

De officiële voorstelling van het boek is

op 2 oktober om 11:00 in de pijnkliniek van het AZ-VUB (Akademisch Ziekenhuis-Vrije Universiteit Brussel) te Jette, Brussel.

Diezelfde maandagochtend  (2 oktober) is Saffloer te gast bij Fried'l Lesage op Radio1 in "Het beste moet nog komen" (21:00-22:00 uur).

Verder signeert hij op de Boekenbeurs op  woensdag 1 november van 13:30-16:30 en op 2 donderdag 2 november van 17.30-20:00 uur.

Diezelfde avond wordt Saffloer om 20:00 geïnterviewd in zaal Retorica (klein) geïnterviewd over CVS en het boek.

Daarna volgen twee signeerdagen:

op zaterdag 4 november van 13:30 tot 16:30 en op zondag 5 november van 13:30 tot 16:30.

Meer informatie over de boekenbeurs: www.boekenbeurs.be.

 

bron: http://www.cvs-fibro-monster.be.

Status patentaanvraag???

Samenvatting patent

Behandeling (volgens het patent van Gow en Chaudhuri):

1 Corticosteroïden en/of antibiotika

2 Anti-oxidanten, met name t.b.v. het afremmen van COX-II.

bron:

http://v3.espacenet.com/origdoc?DB=EPODOC&IDX=WO2006082390&F=0&QPN=WO2006082390

• de stand van zaken, met name rond zijn eigen studies, samenvat en
• de prioriteiten voor research in de komende jaren uit de doeken doet.

I Genenaktiviteit-studies

Kerr onderkent t.a.v. zijn eigen genenaktiviteits-onderzoek drie fasen.

In fase 1 (die nagenoeg afgerond is) is de genenaktiviteit van 25 M.E./CVS-patiënten met die van 25 kontrolepersonen (gezonde mensen) vergeleken. Doel van fase 1 was het verkrijgen van een "genenaktiviteit-profiel" dat karakteristiek is voor M.E./CVS.

Twee belangrijke konklusies uit deze fase:

• Een deel van de afwijkende genenaktiviteit heeft betrekking op genen waarvan de funktie nog onbekend is (normaal wordt de genenaktiviteit bepaald met behulp van een "standaardsjabloon" van leveranciers, de standaard microarrays).

• De "kunst" is genen met afwijkende genenaktiviteit (overproduktie of onderpro-duktie) te groeperen op basis van centrale funkties , bijv. energieproduktie.

De genen die door dr. Kerr in fase 1 gevonden zijn, hebben met name betrekking op:

• de energieproduktie in de mitochondria,

• het afweersysteem (de meeste genen) en

• de "aansturing" van de produktie van eiwitten op basis van genen (en dan met name transkriptie en  translatie), mogelijk omdat pathogenen genen misbruiken.

Tevens duiden de resultaten van het onderzoek (fase 1) op virusinfekties. In het ver-volgtrajekt (fase 2 en 3) zullen 28 kandidaat-pathogenen verder bestudeerd worden.

In fase 2 moeten het genen-profiel uit fase 1 getest worden op een grote groep M.E./CVS-patiënten, mensen die aan de CVS-kriteria voldoen maar nog geen 6 maanden ziek zijn, gezonde mensen en mensen met andere ziektes/aandoeningen.

In fase 3 wordt van een kleine groep M.E/CVS-patiënten regelmatig het genen-profiel vastgesteld. Ook wordt bekeken of er een direkt verband is met specifieke klachten.

Het doel

Het doel van bovenstaand projekt (fase 1, 2 en 3) is het ontwikkelen van zogenaamde biomarkers: een eenvoudige bloedtest om snel en eenduidig M.E./CVS vast te stellen.

II Eiwit-studies

Naast de biomarkers op basis van afwijkende genenaktiviteit houdt dr. Kerr zich bezig met biomarkers op basis van afwijkende soorten/hoeveelheden eiwitten.

Dit omdat sommige afwijkingen niet in afwijkende genenaktiviteit terug te vinden zijn.

Hoe kan dat?

Simpel geformuleerd: eiwitten worden op basis van een recept, produktievoorschrift, voor die eiwitten aangemaakt. Het recept ligt vast in de genen. De genenaktiviteit (produktie-omvang) wordt na de eerste tussenstap gemeten. Bij de vijf resterende pro-duktiestappen kan er echter nog van alles misgaan. Ook bij het samenvoegen van de ingrediënten (eiwitten) voor de maaltijd 9de eiwitten) kan er nog van alles misgaan.

Voor meer informatie over genen en de aanmaak van eiwitten: klik hier.

III Therapie/behandeling

Op basis van de resultaten uit I en II zal dr. Kerr potentiële behandelingen gaan testen (als de financiën dat toelaten!!). Kandidaten die volgens dr. Kerr. veelbelovend zijn:

• interferon-beta (om de NK-cellen/Th1-reaktie te stimuleren) en

• TNF-alfa-remmers (om de hoeveelheid TNF-alfa te remmen).

Opmerking FT m.b.t. behandeling:

Gezien de resultaten andere studies lijken voorgestelde therapieën niet op iedereen van toepassing. Bovendien zal vaak ook iets aan de oorzaak gedaan moeten worden. Anders blijft het waarschijnlijk dweilen met de kraan op. Als pathogenen, bijvoor-beeld mycoplasma's, een Th2-reaktie blijft uitlokken, heeft het vermoedelijk geen zin de Th1-Th2-shift te herstellen, als de onderliggende infektie niet bestreden wordt.

Opmerkingen FT m.b.t. genenaktiviteit-markers:

Patiënten/verenigingen vestigen soms al hun hoop op zogenaamde genen-markers.

Niet om mensen hun illusie te ontnemen, maar om valse hoop te voorkomen....

Genenaktiviteit-markers hebben, vanuit hun aard, grote beperkingen, bijvoorbeeld:

• Er kan na de eerste produktiestap nog van alles mis gaan .

• Ook na afloop van de produktie van het betreffende eiwit (bij het samenvoegen van de ingrediënten) kunnen zaken in het honderd lopen.

• De afwijkende genenaktiviteit verschilt sterk per persoon (bijv. afhankelijk van specifieke infekties, specifieke klachten)

• De afwijkende genenaktiviteit kan sterk in de tijd fluktueren.

• M.E./CVS-patiënten hebben bij hun geboorte andere genenaktiviteit ("erfelijke ziekte").

• etc.

Kortom de kans is vrij klein dat er een afwijkend genenprofiel voor alle M.E./CVS-patiënten gevonden kan worden. Uit het samenvattende overzicht in deze studie blijkt dat nog niet een keer dezelfde afwijkende genen-aktiviteit gevonden is (zie figuur hieronder). Dat heeft niets met de kwaliteit van de onderzoekers of het onderzoek te maken, maar meer met de aard van het onderzochte.

Voor uitgebreide kanttekeningen bij de waarde van genenaktiviteit-studies: klik hier.

Wat genenaktiviteit-studies ons wel kunnen leren is, in welke lichaamsfunkties of biologische deelsystemen het, bij (een deel van) de M.E./-CVS-patiënten fout gaat.

Afwijkende genenaktiviteit vertellen ons waar het probleem gezocht moet worden.

De kernvraag blijft natuurlijk:

Wat veroorzaakt die afwijkende genenaktiviteit?

Samenvatting genenaktiviteit-studies die tot nu toe uitgevoerd zijn: