De voorzitter van de M.E./CVS-vereniging acht het belang van

◊  de kriteria (klik hier) en

    (beter: het niet-erkennen van internationaal bindende wetgeving)

niet relevant.

Ik zal U proberen duidelijk te maken

waarom de definitie van de ziekte essentieel is

voor het behartigen van de belangen van alle patiënten

die nu als CVS-patiënt door het leven gaan.

In die redenering zijn een aantal onvermijdbare konklusies essentieel.

1  CVS is geen aanduiding van een ziekte.

2  CVS is, per definitie, geen lichamelijke ziekte,

3  CVS en een “psychische aandoening” verschillen nauwelijks van elkaar.

4  De diagnose CVS staat herstel in een vroeg stadium van de ziekte in de weg.

5  Chronische vermoeidheid is niet kenmerkend voor de ziekte M.E..

Kent U nog één andere lichamelijke ziekte die

niet via een wetenschappelijke of klinische test gedefinieerd/vastgesteld wordt,

maar op basis van de symptomen?

CVS is dé uitzondering:

“diagnose” vindt plaats aan de hand van de klachten die de patiënt rapporteert.

Niet op basis van bijv. bloedonderzoek, zoals dat bij iedere andere ziekte gebeurt.

Alle patiënten met die subjektieve klachten worden op een hoop gegooid.

Dat is net zoiets als alle mensen met koorts op een hoop gooien

en die groep aanduiden als koortssyndroom-patiënten.

Vervolgens “konkludeer” je dat je dé oorzaak niet kunt vinden en

het een heterogene groep “patiënten” betreft.

Dat kan mijn zus vooraf ook nog bedenken…

Afsluitend:

Men kan bijvoorbeeld Borreliose, REDD (RNase-L Enzyme Dysfunction Disorder)

of Cellular Immune Dysfunction Disorder (CIDD) een ziekte noemen,

want die zijn klinisch vast te stellen (in jargon: medisch objektiveerbaar),

maar CVS niet.

Alhoewel er ongetwijfeld veel mensen met LICHAMELIJKE klachten zijn,

die aan de CVS-kriteria voldoen, is CVS per definitie

GEEN LICHAMELIJKE ZIEKTE, maar een “PSYCHISCHE AANDOENING”

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is namelijk, volgende de kriteria,

een psychische aandoening.

Volgens de thans veel gebruikte 1994-kriteria

“heb je geen CVS”

als er een lichamelijke oorzaak voor die klachten gevonden wordt.

Dit lijkt triviaal, maar is van het grootste belang.

Belangenbehartigers begrijpen, afgaande op de feiten en argumenten,

de enorme konsekwenties van die uitsluitingsclausule vaak niet.

Het betekent namelijk dat

op het moment dat de lichamelijke oorzaak gevonden wordt

(voor alle of een deel van de CVS-patiënten),

die patiënten van het een op het andere moment geen CVS-patiënt meer zijn.

Achteraf moet je dus vaststellen dat die mensen al die jaren nooit CVS-patiënt waren.

Anders geformuleerd,

zo gauw, dankzij wetenschappelijk onderzoek,

de oorzaak van M.E./CVS gevonden wordt,

bestaat de ziekte (grotendeels) niet meer,

heeft de ziekte dus achteraf volgens de regels eigenlijk nooit bestaan!

Men moet, als men logika aanvaardt, konkluderen dat

de 1994-kriteria een verzameling psychische/psychiatrische klachten beschrijven…

Iemand die CVS-patiënt is, voldoet vaak ook aan de eisen voor een psychische aandoening!

DOE DE TEST: KLIK HIER .

DE VERVELENDE KONKLUSIE LUIDT:

Somatisatie:

de neiging om lichamelijke ongemakken en klachten,

die niet door pathologische bevindingen kunnen worden verklaard,

te ervaren en te rapporteren,

ze aan een lichamelijke aandoening toe te schrijven en

er medische hulp voor te zoeken.

Kent U een andere lichamelijke ziekte

waarbij je een wachttijd hebt van 6 maanden vooraleer je de diagnose kunt stellen?

Bedenk daarbij ook nog dat elke medikus je zal vertellen dat een vroege diagnose

essentieel is om adekwaat te kunnen handelen:

de herstelkans is groter en de herstelduur is groter.

Uit onderzoek naar “CVS” en andere ziekten staat onomstotelijk vast:

Des te langer iemand ziek is,

des te meer vervolgschade,

des te kleiner de kans op volledig herstel.

Vermoeidheid , verlies van uithoudingsvermogen, etc.

als gevolg van fysieke of geestelijke inspanning

zijn klachten die voorkomen bij talloze chronische en progressieve ziekten.

Die “vage klachten” onderscheiden M.E. niet van andere ziekten (zoals bijv. kanker, MS).

Bovendien zijn ze zeer subjektief:

Vermoeidheid was ook nooit een belangrijk diagnostisch kriterium voor M.E..

In de klachten die M.E. onderscheiden, speelt vermoeidheid nauwelijks een rol van betekenis.

Samengevat,

(chronische) vermoeidheid helpen medici en patiënten geen stap verder in de diagnose CVS

(of welke andere lichamelijke ziekte ook).

Als er geen sprake is van objektief vastgestelde hersenschade

(onder meer doorbloeding van de hersenen, klik hier voor een illustratie),

is er, volgens de definitie van dr. Byron Hyde geen sprake van M.E..

Overigens, hoeft die hersenschade niet onomkeerbaar/permanent te zijn.

Alle klinische verschijnselen, zoals

◊  slaapstoornissen,

◊  verminderde pompfunktie van het hart,

◊  te laag bloedvolume/orthostatische intolerantie,

◊  kognitieve problemen (geheugen- en koncentratieproblemen)

MOETEN objektief DOOR EEN MEDIKUS VASTGESTELD KUNNEN WORDEN

(via metingen, bloedonderzoek etc.)

Dit is ook het idee achter de Canadese klinische diagnosekriteria (klik hier).

"CVS-1994" die niet aan de M.E.-definitie van Byron Hyde voldoet.

1  Een geleidelijke begin:

    de ziekte is niet van de een op de andere dag ontstaan na een infektie.

2  CVS is een niet-gediagnostiseerde

    2.a  andere lichamelijke ziekte

           (bijv. hartafwijking, rheuma, hormonale ziekte of erfelijke ziekte)

    2.b  misbruik van/verslaving aan alcohol, verdovende middelen etc.

    2.c  een psychische aandoening.

    2.d  etc.

Eigenlijk kun je stellen dat in de redeneertrant van dr Byron Hyde

het label CVS na een goede diagnose van alle patiënten verdwijnt!

bronnen:

Het rode boekje van dr. Byron Hyde, website Invest in ME:

http://www.investinme.org/Documents/PDFdocuments/

Byron%20Hyde%20Little%20Red%20Book%20for%20www.investinme.org.pdf

Definitie van M.E., website Nightingale Foundation:

http://www.nightingale.ca/documents/NightingalesDefinitionofME.pdf

Zowel voor M.E.- als voor CVS-patiënten is het essentieel

dat belangengroepen, medici, wetenschappers en patiënten zelf

een DUIDELIJKE KEUZE maken voor:

◊  een helder, eenduidig ONDERSCHEID tussen M.E. en CVS en

◊  een heldere definitie van M.E. op basis van eenduidige klinische kriteria

Gezien de koers van de afgelopen jaren

hoeven we van de ME/CVS Stichting als belangenbehartiger weinig te verwachten.

De vraag is of het bestuur van de ME/CVS-Vereniging

de argumentatie in dit verhaal en die van Byron Hyde ter harte neemt en

een duidelijke koerswijziging zal inzetten (goed voornemen voor 2007).

Maar ik vermoed, gezien de uitlatingen in het verleden,

dat men de reikwijdte van de konstateringen niet goed zal inschatten…

TOT SLOT

De boven beschreven oplossing voor het M.E.-CVS-definitie-kwestie

komt sterk overeen met de oplossing die ik al meermalen aandroeg:

1   een eenduidig onderscheid tussen M.E. en CVS,

2   harde kriteria voor M.E. en voor CVS die

     niet uitgaan van de klachten van de patiënt,

     maar van een klinische diagnose door een medikus.

Deze noodzakelijke oplossing konstatering,

en het feit dat ik niet van die lijn af wilde wijken,

leidde ertoe dat ik vorig jaar niet toe wilde treden tot

het bestuur van de M.E./CVS-vereniging (klik hier).

Dat de voorzitter op het internet allerlei andere drogredenen uitdraagt

voor ons inhoudelijke aanvaring, is niet in het belang van patiënten.

Bovenstaande vaststellingen zijn niet mijn "hersenspinsels",

maar vloeien onvermijdelijk voort uit de 1994-kriteria voor CVS.

**

Dr. Byron Hyde is hoofdsamensteller van de klassieker

The Clinical and Scientific Basis of

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome,

Nightingale Foundation, 1993: klik hier)

Vandaag de samenvattingen van Journal of Chronic Fatigue Syndrome ontvangen.

De konklusies uit de twee, in mijn ogen, belangrijkste artikelen:

De armen en benen van CVS-patiënten nemen aanzienlijk minder zuurstof op.

Die lagere inspanningskapaciteit is niet/niet volledig te verklaren door afwijkende persoonlijkheidskenmerken en een slechte konditie.

Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Women Patients with Chronic Fatigue Syndrome  
Casimiro Javierre, José Alegre, José Luis Ventura, Ana García-Quintana, Ramon Segura MD, PhD, Andrea Suarez, Alberto Morales, Agusti Comella, Kenny De Meirleir

The persoonlijkheidsstruktuur lijkt geen belangrijke rol te spelen bij CVS.

Personality Profile of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Olivier Le Bon, Bernard Cappeliez, Daniel Neu, Luc Stulens, Guy Hoffmann, Michel Hansenne, Luc Lambrecht, Marc Ansseau, Paul Linkowski

DE SAMENVATTINGEN

CONTENTS

EDITORIAL  
Elke Van Hoof, Kenny De Meirleir, Neil McGregor

ORIGINAL RESEARCH

Service Utilization, Barriers to Service Access, and Coping in Adults with Chronic Fatigue Syndrome 

Rosemary A. Underhill, Ruth O'Gorman

Objective:

In a sample of 47 adults with CFS, we aimed to describe patterns of service utilization, identify barriers to service access, and explore the relationship between service utilization and coping styles.

Method:

A questionnaire assessing service utilization frequency and barriers to service access was administered to a sample of 47 individuals with CFS. The Illness Management Questionnaire was used to assess relationships between coping styles and service utilization.

Results:

A Cochran's Q test of homogeneity revealed that medical and CFS self-help services were most frequently used and rehabilitation services were least frequently used. In terms of service accessibility, 80.9% of participants reported at least one barrier. Lack of financial (including insurance) resources and lack of knowledge about service availability were the two most frequently reported. In terms of coping styles, symptom focusing was positively associated with use of CFS self-help services and with use of in-home services and social service agencies. Information seeking was negatively associated with use of in-home and social service agencies and with use of mental health services.

Conclusion:

These findings can be used by health-care professionals and advocacy-based organizations to develop programs focused on mass education campaigns for health-care providers, increase knowledge of service availability among individuals with CFS, and to understand relationships between certain types of coping styles and service preferences.

Keywords:

Chronic fatigue syndrome, service utilization, access, coping

The Feasibility of Reviewing Chronic Fatigue Syndrome Clients at a Distance:

A Teleconference Pilot Study  

Gwyneth C. Weatherburn, Amelia Goldsmith Lister, Leslie J. Findley

Objective:

There continues to be a shortage of clinical staff specialising in the treatment of CFS (ME). In order to access specialist care, many clients have to undertake long or difficult journeys that may exacerbate their symptoms. This exploratory study aimed to reduce these travel problems by the introduction of a Teleconference Review Clinic (TRC).

Method:

A TRC was booked for six CFS clients who would normally have face-to-face review by specialists 44 miles away. Questionnaires were used to elicit the views of both clients being reviewed and clinicians undertaking the review at a distance. Differences in distances travelled by clients for conventional face to face and telemedicine review were calculated and comments about the teleconference made by clients and therapists were noted.

Results:

There was general satisfaction with the quality of the pictures and sound during the reviews. Clinicians were able to obtain all the information required to undertake all clinical assessments. For two clients the clinical management was changed after the consultation and for one client an issue was identified that required referral to another clinician. For clients who lived nearer to the teleconference hospital, the journey saved ranged between 1 mile and 85.8 miles, the mean being 64.2 miles.

Conclusion:

This pilot study does suggest that telemedicine in this area of medicine is logistically viable and effective, and indicates that a larger study is needed.

Keywords: Chronic fatigue syndrome, teleconference, review

Changes in Functional Status in Chronic Fatigue Syndrome Over a Decade:

Do Age and Gender Matter?  
 
Rosalind M. Matthews, Anthony L. Komaroff

Objective:

Patients with chronic fatigue syndrome (CFS) have substantial deficits in functional capacity, but the course of these deficits over time has not often been studied. This study measured functional capacity on three occasions over a decade, in patients with CFS.

Methods:

The study was a longitudinal cohort study, and employed the Medical Outcomes Study Short-Form 36 (SF-36) instrument to assess physical and mental/ emotional functional status.

Results:

Physical function, as reflected in several different scales, improved modestly but significantly over time, particularly for patients aged 18-60 years and for women. Mental/emotional function was not substantially impaired at the outset of the study, and did not change over time.

Conclusion:

This study found that physical function tended to improve for many patients over time, despite the fact that theywere aging. Physical function did not deteriorate with time.

Keywords:

CFS, functional status, SF-36, subgroups, over time

Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Women Patients with Chronic Fatigue Syndrome  
Casimiro Javierre, José Alegre, José Luis Ventura, Ana García-Quintana, Ramon Segura MD, PhD, Andrea Suarez, Alberto Morales, Agusti Comella, Kenny De Meirleir

Patients affected by chronic fatigue syndrome (CFS) characteristically show easy and unexplained fatigue after minimal exertion that does not resolve with rest and is associated with specific symptoms lasting for more than six months.

Cardiopulmonary exercise testing is a valid procedure for determining functional capacity in patients with CFS. We compare cardioventilatory adaptation to exercise between a group of eighty-five consecutive women patients affected by CFS and a group of fifteen healthy women extremely sedentary individuals, with the use of maximum incremental exercise testing on a cycle ergometer and arm ergometer, assessing possible differences.

The majority of values achieved at peak exhaustive exercise were significantly lower in CFS patients than controls, including the percentage of maximum oxygen uptake in arm physical test (37.4 ± 10.0% in CFS vs. 58.9 ± 15.8% in controls) and leg physical test (53.4 ± 15.0% in CFS patients vs. 76.2 ± 18.0% in controls).

In conclusion, the CFS group show a lower work capacity in arm or leg exercise that would not be justified exclusively by their personal characteristics or deconditioning.

Keywords:

Chronic Fatigue Syndrome, maximal oxygen uptake, lactate

Personality Profile of Patients with Chronic Fatigue Syndrome
Olivier Le Bon, Bernard Cappeliez, Daniel Neu, Luc Stulens, Guy Hoffmann, Michel Hansenne, Luc Lambrecht, Marc Ansseau, Paul Linkowski

Personality may play a role in the predisposition, the precipitation and/or the maintenance of the CFS.

Thirty-six consecutively examined female patients hospitalised for a sleep workup, filledout a Temperament and Character Inventory (TCI) questionnaire. A MANOVA compared the patients with a control group of females matched for age. Significant scores were obtained for dimensions such as Harm Avoidance, Reward Dependence, and Self-Directedness.

However, the only subdimension of Harm Avoidance that proved significantly higher in CFS than in controls was “Fatigability,” which is likely to overlap with the core CFS symptom.

All in all, the personality structure does not appear to play a major role in the CFS.

Keywords:

Lipids, antioxidants, therapy, dietary supplement, fatigue, mitochondria, chronic fatigue syndrome

Body Mass Index and Fatigue Severity in Chronic Fatigue Syndrome

Ellen A. Schur, Carolyn Noonan, Wayne R. Smith, Jack Goldberg, Dedra Buchwald

Background:

It is uncertain how much fatigue is related to weight in patients with chronic fatigue syndrome (CFS). Objective: To assess the association of body mass index (BMI) and fatigue in CFS patients.

Methods:

Consecutive patients seen in a referral-based specialty clinic were eligible if they met CFS criteria and had completed required measures. Fatigue measures were the vitality subscale of the Medical Outcomes Short-Form 36 and the global fatigue index from the Multidimensional Assessment of Fatigue.

Results:

In women, there was no relationship between BMI and vitality subscale or global fatigue index scores (P = 0.99 and P = 0.44). For men, vitality subscale scores significantly decreased as BMI increased (P = 0.02).

Conclusions:

In CFS patients, the prevalence of obesity was low despite risk factors for weight gain. Fatigue severity and BMI were unrelated in women with CFS, but this relationship may differ for men.

Keywords:

Chronic Fatigue Syndrome, fibromyalgia, fatigue, weight

Table of Contents/Front Matter
DOI: 10.1300

Bart Vanbrabandt (Danny de Roo: klik hier, Jacques de la Fontaine),

een ex-medewerker van prof. dr. de Meirleir én ex-medewerker van RED Labs,

is door de rechtbank veroordeeld tot 3 maanden, met uitstel, wegens

laster en eerroof, met gebruikmaking van verschillende pseudoniemen.

bron:

Het Laatste Nieuws (Belgie),

maandag 2 december 2006

Je kunt het natuurlijk altijd oneens zijn met iemand

(ik ben het zelfs met mijn vrouw vaak oneens!),

maar het vuil dat prof. dr. de Meirleir van deze man over zich heen kreeg,

ging werkelijk alle fatsoensnormen te buiten.

Deze "integere man" beschuldigde mij, achter mijn rug om, op diverse forums van financiële banden met "Brussel" etc., zonder dat ik me kon verweren.

U kunt zich voorstellen dat ik er niet rouwig om ben dat deze stoorzender,

die nooit inhoudelijke kritiek levert, nu door de rechtbank veroordeeld is.

Het is te hopen dat deze veroordeling ook andere stoorzenders,

die bij voortduring bewust mensen en organisaties zwart maken en

de vermoorde onschuld spelen (zogenaamd "in het belang van patiënten"),

tot nadenken aanzet....

Naar aanleiding van het vernietigende Gibson-onderzoeksrapport: klik hier.

The invisible sufferers of ME

Alison Chiesa, 4 december 2006

http://www.theherald.co.uk/news/75851.shtml

Focus

Awakening to the sharp winter sunshine of December 6, 1986, a young university student believed she had a future filled with potential. Apart from a touch of flu, Ciara MacLaverty, at just 18, was confident in her ability to realise her dreams. Perhaps she would become a writer, taking after her father, Bernard, the Irish author who moved to Scotland in 1975 and has since held university posts in Aberdeen and Glasgow.

If not a writer, maybe a teacher, a psychologist, or a dancer. She would then marry, she thought, and have three children.

Time passed and the intervening years brought changing governments, scientific discoveries, and medical breakthroughs. But Ciara never recovered from "the flu". Today, at 38, she has yet to make any of her dreams a reality. Although unaware of its grim significance at the time, that date in December marked the start of a war with Myalgic Encephalomyelitis - a continuing struggle that has left Ciara largely bed-bound for two decades.

"I'd never even heard of ME before then," she said, as she lay on the sofa of her home in the west end of Glasgow, "But it has robbed me of what I could have been." As the inauspicious anniversary approaches, the decision to speak out by Ciara and her mother, Madeleine, her primary carer, is political. It is fuelled by fury at the "gross injustice" being done to the ME community.

"I am very ambivalent about having my life exposed," said Ciara, "but I feel I must speak out to highlight a situation that hasn't changed in the last 20 years. Biomedical research into our condition is still being ignored by the medical establishment. We are being made to feel invisible."

Her comments coincide, and have been galvanised by, the recent publication of a new independent report, the Gibson inquiry, which calls on the government to "invest massively" into researching a physical cause for ME.

Released by a committee of MPs, and led by Dr Ian Gibson, a Scot, the inquiry took nearly a year to complete and found that many of the estimated 250,000 people in the UK with ME are written off as neurotic because a minority have been misdiagnosed.

It also concluded that the medical establishment's belief that ME is "all in the mind" has biased research against investigating a physical cause for the condition. Most funded research studies have been directed at psychosocial management strategies, such as pacing energy levels and coping with limitations.

"This is a bit like using carrot juice or exercise to treat cancer, or talking therapy to treat Parkinson's disease," believes Ciara, who spent the earlier years of her illness with a constant migraine-type headache, so severe that she would bang her head against the wall above her bed in a futile bid to relieve the pain.

Although currently slipping into a relapse phase of her fluctuating condition, her determination not to be portrayed as a victim is firm.

She dressed, washed her hair, and put on make-up before being interviewed, even though this exhausted her to the extent that she had to retreat to bed for the rest of the day.

Like many sufferers, who feel their whole system is "poisoned", she finds demeaning the popular term used to describe her condition - Chronic Fatigue Syndrome.

Welcoming the inquiry's findings that scientific research into ME may lead to a proper diagnostic test for the condition, she said: "It is as much about extreme tiredness as Alzheimer's is about extreme forgetfulness. ME should be recognised as on a par with end-stage MS or cancer."

Having renamed her condition the "Living Death Syndrome" it leaves her, at its worst, in constant severe pain, unable to sit upright because her brain feels like it is "slopping about in a solution" in her skull. She has also gone through periods of being unable to see properly, chat, or hold a knife and fork.

Her mother, Madeleine, whom Ciara admits "bears the brunt" of her battle, has had to cut up her food for her, and even wash her hair, while she has lain pained and exhausted.

On better days, however, she can venture out of bed for around three hours. If she feels well enough to step outside, she must travel even short distances by car. She also wears earplugs in public places. Her sensitivity to noise is so extreme, that even the sound of a hand dryer causes "wincing pain" through her skull.

No conventional coping treatment has helped. Neither has the 15,000 worth of complementary therapies she has paid for in her desperation to lead some semblance of a "normal" life.

"You clutch at anything," she said. "What you're really clutching at is hope. But there must now be definitive scientific research done. I want someone to be paid to look through a microscope."

Her mother could barely contain her frustration when asked to sum up how she felt about seeing her daughter's potential drain away.

"I have had to watch Ciara suffer over the years and she's as ill now as she was 20 years ago," said Madeleine. "She has missed out on so much. I've gone beyond being sad about it. Now I'm just so angry because nothing is being done. This does a gross injustice to ME sufferers. I've been so frustrated I've even considered lying outside the doors of the medical research councils in protest."

She added: "While not wishing to take away from other causes, I get angry when thinking about how much money is put into researching something like bird flu. Yet, here are all these people with ME being ignored. Some are being drip-fed, others are reaching the age of 20 without ever having gone to secondary school."

Around 25,000 children are thought to have the illness in the UK. According to the ME Association, it is the biggest cause of long-term sickness absence in schools.

On the MPs' report, which also finds the UK is falling "way behind" other countries on ME research, Dr Charles Shepherd, medical adviser to the ME Association, said: "Those who have been named and shamed in this report can no longer ignore its very powerful messages."

One of the few charities worldwide that is privately funding biomedical research into its root causes is Perth-based ME Research UK (MERGE) which last year uncovered biochemical abnormalities in the circulation of adult ME patients, suggesting a persistent infection that keeps the immune system working overtime.

Dr Neil Abbot, its director of operations, welcomed the report's assertion that "the origins and causes of the whole ME problem will only be found through further scientific research".

He added: "This is a vital step. It is marvellous that the inquiry has recognised psychology cannot be the answer to the illness, and that the 'UK precedence [that] has been given to psychological research' should cease."

Ciara believes a cure can be found in her lifetime only if policy-makers pay heed to the report. While she waits, she is at pains to achieve "bite-sized" pieces of past dreams. Spending time with her younger sister's children is a great source of joy. She has also published her first collection of poetry.

It was written largely while bed-bound, from where she could look into a townhouse used by the medical research department of Glasgow University. Her collection, Seats for Landing, contains a poem called Overlooked, which she hopes best describes her "incarceration".

"I try not to think too much about the future," she said. "I live one day at a time, appreciate the smallest things, and take nothing for granted."


http://www.ciaramaclaverty.co.uk

All rights reserved.

In een recent verschenen studie geven Mira Meeus en dr. Jo Nijs een mogelijke verklaring voor de chronische pijn in botten en spieren bij CVS-patiënten.

De mogelijke oorzaak van pijn wordt aangeduid als centrale sensitization:

de verhoogde gevoeligheid van neuronen (lees: zenuwcellen) in het centraal zenuwstelsel voor pijnprikkels.

Belangrijke elementen binnen de overgevoeligheid-voor-pijn zijn:

• allodynia: een lagere pijndrempel, waardoor prikkels die normaal niet tot pijn leiden, dat nu wel doen.

• hyperalgesia: pijnprikkels leiden tot een "overdreven", langdurige pijn.

Voor de onderbouwing van deze (over)gevoeligheid-van-het-centraal-zenuw-stelsel-theorie worden vier mogelijke verklaringen/argumenten aangedragen:

• de "overdreven" pijn wordt niet verklaard door "perifeer" weefselbescha-diging en het niet kunnen aanduiden van de exakte lokatie van de pijn.

• Infekties leiden tot de produktie van stikstofoxide. Permanente stikstof-oxide-produktie in het zenuwstelsel kan bijdragen aan de  (over)gevoelig-heid-van-het-centraal-zenuwstelsel voor normaal onschadelijke pijnprikkels.

• Als gevolg van de ziekte treden vaak veranderingen in de denkprocessen (kennis, ideeën en overtuigingen), de psyche en het gedrag van patiënten. Deze kunnen via depressie, somatiseren, katastroferen en "bewegingsangst" bijdragen aan instandhouding van verhoogde pijn(over)gevoeligheid.

• Onderzoek duidt op gewijzigde hersenaktiviteit. Ook is er vaak sprake van verminderde doorbloeding. Dit beïnvloedt mogelijk de pijnverwerking.

Wat me niet helemaal duidelijk is, is waarom bijvoorbeeld de verklaring van Salter van neuropathie (schade aan de glia-cellen leidt tot versterking i.p.v. demping van de pijn: klik hier en hier) niet in deze hypothese meegenomen is.

Samenvatting

Central sensitization:

A biopsychosocial explanation for chronic widespread pain

in patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome
Clinical Rheumatology. 2006 Nov 18; [E-publication ahead of print]

M Meeus and J Nijs

PMID: 17115100

In addition to the debilitating fatigue, the majority of patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) experience chronic widespread pain. These pain complaints show the greatest overlap between CFS and Fibromyalgia (FM).

Although the literature provides evidence for central sensitization as cause for the musculoskeletal pain in FM, in CFS this evidence is currently lacking, despite the observed similarities in both diseases. The knowledge concerning the physiological mechanism of central sensitization, the pathophysiology and the pain processing in FM, and the knowledge of the pathophysiology of CFS lead to the hypothesis that central sensitization is also responsible for the sustaining pain complaints in CFS.

This hypothesis is based on the hyperalgesia and allodynia reported in CFS, on the elevated concentrations of nitric oxide presented in the blood of CFS patients, on the typical personality styles seen in CFS, and on the brain abnormalities shown on brain images. To examine the present hypothesis more research is required.

Further investigations could use similar protocols to those already used in studies of pain in FM like, for example, studies of temporal summation, spatial summation, the role of psychosocial aspects in chronic pain, etc.

In Engeland heeft het afgelopen jaar onder leiding van de parlementariër Ian Gibson een onderzoek plaatsgevonden naar de gang van zaken rond ME/CVS.

Voor dit onderzoek hebben vijf mondelinge hoorzittingen plaatsgevonden.

Voor een eerdere rubriek over dit onderwerp: klik hier.

Zojuist is het eindrapport van de Gibson-kommissie verschenen.

Voor het volledige rapport klik hier, voor het persbericht klik hier.

Enkele belangrijke konklusies van het onderzoek zijn:

• Te lang is de stem van de patiënt genegeerd in het debat over M.E./CVS.

• De onderzoekskommissie was erg geïnteresseerd in niet-Engels weten-schappelijk onderzoek naar lichamelijke afwijkingen. Ook vraagt men zich af waarom dit "bewijs" in Engeland genegeerd wordt! Het argument dat dit onderzoek (meer dan 4.000 studies, FT) niet peer-reviewed is, is onjuist.

• De kommissie is bezorgd over de nauwe verwevenheid en mogelijke belangenvermenging van mensen die optreden als adviseur van (partikuliere) verzekeraars (m.n. UNUMProvident) én als belanghebbend ambtenaar.

• De kommissie vraagt zich af waarom er geen epidemiologische gegevens worden verzameld, zeker omdat hierover nog zo weinig bekend is.

• Patiënten noemen zichzelf M.E.-patiënten en beschouwen CVS als een naam/"aandoening" die door psychologen en psychiaters is bedacht.

• Patiëntenverenigingen zijn boos en gefrusteerd over het feit dat de "biopsychociale school" de ziekte volledig gemarginaliseerd heeft. 

• Het is, volgens de kommissie, nog onduidelijk of CVS/M.E. één ziekte is, met "lichte" tot "zware" gevallen, of twee verschillende ziekten zijn.

• De Oxford-kriteria  (kriteria met een psychologische insteek, opgesteld door de biopsychosociale school onder leiding van prof. Simon Wessely) is erg vaag en legt grote nadruk op vermoeidheid, in plaats van op de talloze andere symptomen van M.E./CVS. Daardoor is de kennis die in Engeland in onderzoek vergaard is over M.E./CVS, wellicht vertroebeld.

• Twee komissieleden waren zeer duidelijk over de NICE richtlijnen die onlangs gepresenteerd zijn als het "behandelingsprotokol voor M.E./CVS"

  *  Des Tuner (kommissielid): "niet geschikt voor mens noch beest" en

  *  Ian Gibson (voorzitter): "waardeloos".

De belangrijkste aanbevelingen die uit dit onderzoek voortvloeien:

• De kommissie vraagt de overheid er op toe te zien dat de nadruk op het "biopsychosociale model" in de toekomst gekorrigeerd wordt en meer aandacht besteed wordt aan het "biomedische model" voor M.E./CVS.

• De overheid besteedt momenteel 8,5 miljoen pond !! aan behandelingscentra (gebaseerd op het biopsychosociale model, FT). Er zou minstens evenveel geld besteed moeten worden aan biomedisch onderzoek.

• Een onafhankelijk medisch/wetenschappelijk kommitee (bestaande uit virologen, immunologen, biomedici etc.) moeten de relevantie van reeds uitgevoerd internationaal wetenschappelijk onderzoek gaan beoordelen.

• De Engelse overheid moet de voortrekkersrol spelen in wetenschappelijk onderzoek naar lichamelijke afwijkingen die bij M.E./CVS een rol spelen.

• Er moet onderzoek gedaan worden naar de post-virale oorzaak van M.E./ CVS en de mogelijke rol die verschillende infekties hierbij kunnen spelen.

• Zolang de oorzaak onbekend is, moeten de huidige "therapieën" (CBT, GET, pacing) beschouwd worden als puur "symptomatisch" en gericht op "het omgaan met de ziekte" (dus niet als therapie om te genezen, FT).

• Een patiënt moet goed/volledig geïnformeerd worden over de "behandel-opties" (gedragstherapie/CGT, oefentherapie/GET en pacing, FT) en de konsekwenties van die "therapieën". Patiënten moeten zelf mogen kiezen.

Een toekomstig parlementair onderzoek naar de dubieuze gang van zaken rond M.E./ CVS in Nederland, bijv. de rol van de Gezondheidsraad, hoeft niet lang te duren. Men kan de konklusies uit Engeland zo overnemen!

Via een andere M.E.-patiënt kreeg ik een open brief aan demissionair Minister Hoogervorst (die volgens de auteur ook op het ME-platform geplaatst is) onder ogen.

Gezien de gedegen feitelijke onderbouwing van haar betoog, plaats ik de brief

graag op mijn website (met toestemming van de briefschrijfster, Sophia de Hart).