Bijkomende marker voor CVS ontdekt

http://www.belga.be

In België gaat Volksgezondheid er nog altijd van uit dat CVS een psychische aandoening is waarvoor alleen psychotherapie en kinesitherapie een afdoende behandelwijze bieden.

De studie verscheen in de decembereditie van het Journal of Affective Disorders het blad van de International Society for Affective Disorders.

Lower serum zinc in Chronic Fatigue Syndrome (CFS):

Relationships to immune dysfunctions and

relevance for the oxidative stress status in CFS.
J Affect Disord. 2005 Dec 7; [Epub ahead of print]
Maes M, Mihaylova I, De Ruyter M.

The present study examines serum zinc concentrations in patients with chro­nic fatigue syndrome (CFS) versus normal volunteers. Serum zinc levels were determined by means of an atomic absorption method. We found that serum zinc was significantly lower in the CFS patients than in the normal controls. There was a trend toward a significant negative correlation between serum zinc and the severity of CFS and there was a significant and negative correlation between serum zinc and the subjective experience of infection. We found that serum zinc was significantly and negatively correlated to the increase in the alpha2 protein fraction and positively correlated to decreases in the expression of mitogen-induced CD69+ (a T cell activation marker) on CD3+ as well as CD3+CD8+ T cells. These results show that CFS is accompanied by a low serum zinc status and that the latter is related to signs of inflammation and defects in early T cell activation pathways. Since zinc is a strong anti-oxidant, the present results further support the findings that CFS is accompanied by increased oxidative stress. The results of these reports suggest that some patients with CFS should be treated with specific antioxidants, including zinc supplements.

A chronic fatigue syndrome - related proteome in human cerebrospinal fluid
BMC Neurol. 2005 Dec 1;5(1):22 [Epub ahead of print]

Baraniuk JN, Casado B, Maibach H, Clauw DJ, Pannell LK, Hess S.

samenvatting: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=16321154&query_hl=1

Voorstel van resolutie van

de dames Greet Van Linter, Gerda Van Steenberge en An Michiels en

de heren Felix Strackx en Erik Tack

betreffende de problematiek van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Procedureverloop

Voor de tekst van de petitie  klik hier

Crisis bij UWV
Pleidooi voor beëindiging herkeuring van WAO'ers

24 oktober 2005

Uitkeringsinstantie UWV moet de huidige massale herkeuringsoperatie stopzetten. Dat vinden zowel FNV Bondgenoten als de stichting Collectieve Rechts­vordering (CORV) naar aanleiding van de crisis binnen UWV.

Ook in de Tweede Kamer is ongerustheid ontstaan na een uitgelekt intern rapport. Daarin stellen verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen dat ze hun werk niet professioneel kunnen uitvoeren, omdat de herkeuringen vooral tot doel hebben bij zoveel mogelijk WAO'ers de uitkering te verlagen of te stoppen.

SP heeft al eerder voor stopzetting van de herkeuring gepleit. CDA en PvdA twijfelen of de belofte dat de herkeuringen zorgvuldig en met de menselijke maat worden uitgevoerd kan worden waargemaakt.

”De manier waarop het gaat is niet aanvaardbaar. Deze ellende moet stoppen”, zegt Bondgeno-ten-bestuurder Erica Hemmes naar aanleiding van het UWV-rapport. Al langer merken de WAO-begeleiders van de bond dat ”de  druk enorm is”. Hemmes: “Het gaat niet om mensen, maar om aantallen.” Bondgenoten heeft aanwijzingen dat vrouwen harder worden getroffen. Ze heeft de cliëntenraden verzocht opheldering te vragen.

De stichting CORV, die de rechtmatigheid van de herkeuringen aanvecht  dreigt met een kort geding als het UWV voor vrijdag niet stopt met de her­keuringen. “Zeker nu er binnen het UWV hierover een crisis is ontstaan is het absoluut onverantwoord om er mee door te gaan”.

CDA-kamerlid Verburg wil van de minister weten “hoe realistisch” de taak­stelling voor de her-keuring van 350 000 WAO'ers is. Zij en PvdA-kamerlid Bussemaker wijzen erop dat minister De Geus de Kamer keer op keer heeft beloofd dat de herkeuringen “zorgvuldig en op de menselijke maat” zouden worden verricht. Verburg: ”Hoe valt deze belofte te rijmen met zo'n rapport?”

De minister heeft volgens Bussemaker steeds ontkend dat er signalen waren dat artsen grote problemen hadden met de herkeuringen. Zij wil nu dat het interne UWV-rapport openbaar wordt gemaakt. “Mijn conclusie is dat het beleid op deze manier niet uitvoerbaar is.”

In het rapport stellen medewerkers dat er geen eenduidig beleid is over de herbeoordeling van WAO'ers. Dat leidt ertoe dat er per kantoor grote verschillen en ”soms zelfs strijdige uitkomsten” zijn. Ze klagen dat de top “niet haalbare” kwantitatieve afspraken met de politiek heeft gemaakt over de reductie van het aantal WAO'ers.

Om het interne UWV-rapport te kunnen lezen klik hier.

29 oktober 2005

De Geus trekt 87 miljoen extra uit voor keuringen

Esther Lammers

Minister De Geus is ’bezorgd’ over de problemen die uitkeringsinstantie UWV intern heeft met de grootscheepse herkeuringsoperatie. Maar hij ontkent dat keuringsartsen onder druk staan om zoveel mogelijk mensen uit de WAO te krijgen.

,,Er wordt niet gestuurd op kwantiteit, maar op kwaliteit”, aldus de bewinds­man van sociale zaken gisteren. Hij reageert daarmee op het interne UWV-rapport over de de hoge scoringsdruk en de ’morele dilemma’s’ waarmee keuringsartsen kampen bij de grootscheepse herkeurings-operatie. Volgens de minister is het bestuur van het uitkeringsinstituut ,,verantwoordelijk voor een goede balans tussen de eisen van de politiek en de professionele ruimte die medewerkers moeten hebben”. Voor de keuringen trekt hij 87 miljoen euro extra uit, zo liet hij weten.

De vakbeweging is volgens FNV-bestuurder Ton Heerts ,,geschokt door de feiten” dat zo weinig WAO’ers na de herkeuring werk vinden. Van de groep die afgelopen jaar is herkeurd, is 5 procent weer aan het werk, daarvoor 17 procent, zo blijkt uit onderzoek van de Raad voor Werk en Inkomen (RWI).

Maar de vakbeweging trok gisteren, tot opluchting van minister De Geus, ’nog’ niet haar steun in voor de grootscheepse herbeoordelingsoperatie van WAO’ers of de nieuwe WAO-wet (WIA). Als niet snel meer WAO’ers aan de slag komen, dan gaan vakbonden zich weer richten op hun ’al-oude’ taak van in­ko­mensbescherming, zegt Heerts. ,,De menselijke maat staat bij herkeuringen bovenaan. Dit moet geen kille bezuiniging zijn, anders komen wij met extra inkomenseisen.”

De werkgevers steunen het beleid nog volop. Volgens directeur Jan-Willem van den Braak is de herkeuring van WAO’ers ,,ten principale een goede zaak om te voorkomen dat mensen gedoemd een levenlang in de WAO blijven zit­ten”. Dat ruim 40 procent van de mensen hun uitkering nu (deels) verliest, is volgens hem het bewijs dat zij juist ten onrechte in de WAO hebben gezeten.

RWI-voorzitter Jan van Zijl wijst op de slechte economie. ,,Hoe kun je in een economische recessie verwachten dat WAO’ers weer aan werk komen? Daar kun je niemand op afrekenen.”

Minister De Geus, die aanstaande dinsdag de nieuwe WAO-wet (WIA) door de Eerste Kamer moet zien te krijgen, benadrukte dat de slechte reïntegratie vooral het effect is van oud beleid. Nu wordt meer maatwerk verricht en veel meer geld voor reïntegratie uitgetrokken. ,,We moeten vanaf nu de cultuur­omslag maken en voorkomen dat mensen in de WAO komen.”

"Es ist schwieriger, eine vorgefaßte

Meinung zu zertrümmern als ein Atom."

Het is moeilijker een vooroordeel aan

flarden te schieten dan een atoom

Albert Einstein

Het laatste half jaar is er veel te doen rond genetische expressie en DNA-markers voor ME. Het is wellicht zinvol om de stand van zaken te schetsen en kort de kijken naar de kansen die het DNA-onderzoek biedt, maar ook enkele belangrijke kanttekeningen te plaatsen.

Niet met als doel kritisch te zijn of iemand "af te breken", zoals wel gesuggereerd wordt, maar om de lezer zodanig te informeren dat hij/zij zelf zijn/haar standpunt kan bepalen...

Achtergrondinformatie:

Genen vormen het "kookboek" voor verschillende eiwitten. Gene expression is de produktie van eiwitten (proteïnen) op basis van wat in het kookboek vastgelegd is. Daarnaast is het zinvol op te merken dat specifieke genen overaktief (over-expressed) of juist te weinig aktief kunnen zijn (underexpressed). Voor meer informatie over gene expression klik hier.

Er zijn de laatste jaren verschillende genen-studies uitgevoerd. De meest relevante zijn in onderstaande tabel weergeven:

Omdat ik het afgelopen jaar (ongewild) meer aandacht besteed heb aan de "soap" rond:

• het advies van de gezondheidsraad en het standpunt van de Minister,

• de politieke "spelletjes" van onze CVS-experts, 

• het "gedoe" met patiëntenverenigingen,

• doorbraken in wetenschappelijke studies die het adviesrapport van de gezondheidsraad en het standpunt van de Minister telkens weer tegenspreken en

• de onzin in de media (die de "experts" op hun woord geloven)

is het beschrijven van de resultaten van mijn eigen behandeling er steeds bij ingeschoten.

Omdat veel patiënten mij vragen of de beschreven theorie ook echt werkt,

heb ik besloten mijn eigen herstel (ben circa 70% op de weg terug) alvast kort samen te vatten.

Let wel dit zijn de hoofdlijnen. In een later stadium zal ik de behandeling en de resultaten nader uitwerken.

Als je geïnteresseerd bent in de zeer hoopgevende tussenstand: klik hier.

TV-opname Journaal Algemene beschouwingen (21-9-2005)

Den Haag, 19 september 2005

Geachte heer Twisk,

Hartelijk dank voor uw e-mail bericht van 15/9/05 aan de heer Rouvoet (ChristenUnie-

fractie in de Tweede Kamer) over het ZonMw onderzoeksprogramma m.b.t. ME/CVS!.

Uw mail is doorgestuurd naar onze beleidsmedewerker van VWS, mevrouw Wiskerke,

die inhoudelijk het meest met het onderwerp te maken heeft.

Mogelijk ontvangt u van haar nog een nadere, meer inhoudelijke reactie.

Soms wordt de inhoud van een brief of mail bij de voorbereiding van een Kamerdebat betrokken, zonder dat daar nog apart bericht over wordt gestuurd.

Heeft u daar vragen over, dan kunt u contact opnemen met ons secretariaat, via 070-3183057.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Henriette Krijger
Fractie ChristenUnie Tweede Kamer
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
e-mail christenunie@tweedekamer.nl

Limmen, 15 september 2005

Geacht Kamerlid,

Mede dankzij Uw inzet en argumentatie waren de uitkomsten van het tweede ME/CVS-debat,

zeker gezien de oorspronkelijke uitgangspositie (het adviesrapport van de Gezondheidsraad,

de standpunten van de Minister van Volksgezondheid), enigszins hoopgevend.

Nagenoeg alle partijen pleitten tijdens het tweede debat voor:

»   internationale samenwerking en kennisuitwisseling,

»   onderzoek dat niet alleen gericht is op gedrags-en-oefen-therapie,

     maar ook op "bio­medische afwijkingen"/lichamelijke oorzaken,

     DNA- en andersoortige markers en andere therapieën,

»    ziektebegrip niet verruimen tot "medisch onverklaarbare aandoeningen" (MOA) of

     "lichamelijk  onverklaarbare aandoeningen" (LOK),

»    een vorm van "erkenning" van de ziekte, zodat ME/CVS-patiënten niet bij voorbaat van een arbeidsongeschiktheidsuitkering uitgesloten zijn, en

»    uniformisering van de diagnose van ME/CVS door keuringsartsen.

Groot was dan ook mijn teleurstelling toen ik onlangs op de website van ZonMw, dat het onderzoeksbudget zal toewijzen, het volgende las:

Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom van start

18 augustus 2005

ZonMw heeft van het ministerie van VWS het verzoek gekregen te starten met een onderzoeks-programma gericht op het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het programma zal drie jaar duren (2006 t/m 2008) en heeft een budget van 1.9 miljoen euro.

Het accent van het programma zal komen te liggen op:

1.   het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling

    die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten,

    werkenden of niet-werkenden, jong of oud en

2.   meer differentiatie in en meer onderbouwing van cognitieve gedragstherapie.

Het programma moet leiden tot onderbouwde protocollen voor de diagnostiek, begeleiding en behandeling van CVS. Ook moet het de aandacht voor het ziektebeeld bij de diverse beroepsgroepen vergroten. In overleg met deskundigen en patiëntenorganisaties wordt dit najaar het definitieve plan van aanpak voorbereid.

U zult begrijpen dat het door ZonMW voorgestelde onderzoeksprogramma op vrijwel alle punten haaks staat op hetgeen (onder grote druk van politici en patiënten) in de Tweede Kamer afgesproken is.

Gezien de voorgeschiedenis

»     de “onevenwichtige” samenstelling van de Gezondheidsraad,

»     het zonder argumenten naar de prullenbak verwijzen van talloze wetenschappelijke studies

      die lichamelijke oorzaken aantonen,

»     het ontkennen van chronische infekties,

»     het tegen de wetenschappelijke stroom in “verdedigen” van gedrags-en-oefentherapie,

»     de niet te onderbouwen standpunt van de Minister,

»     het weigeren van uitkeringen op basis van ”gedragsafwijkingen”,

»     et cetera

was dit, spijtig genoeg, overigens wel te verwachten.

Ten overvloede wil ik U nogmaals attenderen op de konklusie van de vermaarde ME-onderzoeker prof. dr. Leonard Jason (die ooit zelf te boek stond als een voorstander van gedrags-en-oefen-therapie):

The current investigation found that the Vercoulen et al. model [het model van Nijmegen] adequately represented chronic fatigue secondary to psychiatric conditions but not CFS.

[A population-based study of chronic fatigue syndrome (CFS) experienced in differing patient groups: An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS]

Ook wil ik U er nogmaals op wijzen dat ook uit de cijfers van de studies Expertisecentrum Chronische vermoeidheid Nijmegen telkens opnieuw blijkt dat gedrags-en-oefentherapie even effektief is als “niets doen”.

Ik hoop dat U er op toe zult zien dat het onderzoeksbudget ZonMw besteed wordt in overeenstemming met de besluitvorming zoals die in de Tweede Kamer heeft plaatsgevonden.

Met vriendelijke groeten,

F.N.M. Twisk

Zonnedauw 15

1906 HB  Limmen

072-505 4775

Van                      Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid

Aan                      de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Onderwerp           Antwoorden in vervolg op algemeen overleg

                            op 7 september jl. over WAO-onderwerpen

Datum                  12 september 2005

[In deze brief reageert minister De Geus op de situatie rond de herkeuringen

van ME-patiënten. Dit naar aanleiding van een door de Steungroep gezonden

brief hierover aan de kamercommissie van SZW en de motie Vendrik]

…

ME/CVS

Door de heer Vendrik van de fractie van GroenLinks is op 30 juni jl. bij de be­handeling van het wetsvoorstel WIA een motie ingediend over de beoordeling door UWV van mensen met ME/CVS. Meerdere leden van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid vroegen in het Algemeen Overleg van 7 september jl. in hoeverre inmiddels uitvoering is gegeven aan deze motie.

UWV heeft mij laten weten dat direct op 30 juni jl. aan alle stafverzekerings­artsen de opdracht is gegeven alle verzekeringsartsen in kennis te stellen van de te hanteren werkwijze en instructies bij de beoordeling van ME/CVS. Tevens is opdracht gegeven het onderwerp te agenderen voor de inhoudelijke werkbesprekingen. Daarmee is “via de lijn van de stafverzekeringsartsen“ voorzien in uitvoering van het eerste deel van de motie.

In de motie wordt tevens verzocht om alle herkeurde mensen met ME/CVS die met oneigenlijke argumenten zijn geconfronteerd de mogelijkheid te geven van een nieuwe herkeuring. Indien de bezwaartermijn nog niet is verstreken kan de cliënt in een dergelijke situatie uiteraard bezwaar aantekenen tegen de afgegeven beschikking. In het geval dat de bezwaartermijn is verlopen kan de cliënt aan UWV verzoeken om terug te komen op de eerder genomen beslissing.

UWV zal in dergelijke situaties een nieuwe inhoudelijke beoordeling uitvoeren. Berichten dat een UWV-kantoor in dit kader in afwachting is van een brief van de Minister, zijn niet in overeenstemming met de gemaakte afspraken. Daarmee wordt ook uitvoering gegeven aan het tweede deel van de motie.

De heer Vendrik informeerde naar de stand van zaken met betrekking tot een casus die hij mij heeft overhandigd in een besloten overleg. Ik heb toentertijd aangegeven dat ik niet in de individuele gevalsbehandeling door UWV treed, zeker niet indien een bezwaarprocedure nog lopende is. Over de afhandeling heb ik wel navraag gedaan bij UWV. UWV heeft mij laten weten dat de betreffende bezwaarzaak inhoudelijk opnieuw is bezien. Hierbij heeft UWV vastgesteld dat op onderdelen de betreffende heroverweging onjuist is geformuleerd, maar dat inhoudelijke beoordeling van de casus niet tot wijziging van de uitspraak op bezwaar heeft geleid.

....

bron: Ministerie SZW, 12 september 2005

Research clarifies true chronic fatigue

By Judy Foreman

The Boston Globe

THURSDAY, SEPTEMBER 8, 2005

For years, many doctors and others dismissed people with chronic fatigue syndrome as depressed, lazy or just plain whiny.

Now, a slew of research - more than 2,000 scientific papers by some counts - is suggesting that chronic fatigue, or CFS, is not a psychiatric illness, but a nasty mix of immunological, neurological and hormonal abnormalities.

Several types of brain scans, for instance, have found different patterns of blood flow to certain regions of the brain in patients with chronic fatigue, and other studies have shown that patients have difficulty in thinking and processing information and are unable to do several mental tasks at once.

"There are objective brain abnormalities in many patients with CFS that are consistent with the symptoms patients describe," said Dr. Anthony Komaroff, a chronic fatigue expert and editor in chief of Harvard's Health Publications, a division of Harvard Medical School.

Chronic fatigue, which has no known cure, is more than feeling tired all the time. Definitions vary, but the one the federal government uses says it is characterized by persistent, unexplained fatigue lasting at least six months, as well as four of the following: sore throat, tender lymph nodes, muscle pain, multi-joint pain, headaches, unrefreshing sleep, malaise after exercise, and impaired memory or concentration.

The syndrome can come on after an acute infection, a head injury, a major life stress or from no obvious triggers at all, said Dr. William Reeves, chief of chronic fatigue research at the U.S. Centers for Disease Control and Preven­tion.

But the ailment is tricky to diagnose because its symptoms overlap with those of other conditions such as depression, Gulf War syndrome and fibromyalgia. A study now under way is designed to measure the activity of thousands of genes in 190 people, some with chronic fatigue, some without, to find a distinctive genetic fingerprint for chronic fatigue.

The goal, Reeves said, is a blood test for chronic fatigue.

"This illness is a nightmare that is extraordinary," said Dr. David Bell, a specialist in Lyndonville, New York. "If you're lucky, you get over CFS in a couple of years. If you're not, it stays with you for the rest of your life."

Jean Harrison, 52, a former art restorer who lives in Salem, Massachusetts, has been unlucky. She thinks she's had mild chronic fatigue since she was 6, but she wasn't diagnosed until she was 41, when her symptoms got worse. "For a long time, my doctor thought I was depressed, so I exercised to help with that. But when the doctor realized I kept getting much worse after exercise, she concluded I had CFS. I was thrilled to finally get a diagnosis, after all those years of people saying, 'What's wrong with you?"'

Now, Harrison is "almost housebound," she said.

Like Harrison, many people with chronic fatigue are first told they have depression. But the afflictions are quite different, with depression triggering an increase in the stress hormone cortisol and chronic fatigue a decline, said Harvard's Komaroff. While depression gets better with drugs like Prozac, the fatigue of chronic fatigue syndrome does not.

Harrison's perplexing response to exercise is also typical of many chronic fatigue patients, perhaps because in them, exercise triggers the release of fatigue-inducing immune chemicals called cytokines. People with the syndrome sometimes can exercise as hard as healthy people - they just feel awful for a day or two afterward, Reeves said.

Given the complexity of chronic fatigue syndrome, perhaps it's not surprising that treatments are piecemeal and not very effective and that some doctors get almost as discouraged as their patients.

"Very few doctors are willing to care for CFS patients because it is such a downer," said Dr. Hugh Calkins, director of electrophysiology at Johns Hopkins Medical Institutions in Baltimore.

Still, experts point to remedies that may help relieve some of the symptoms. In doses 5 to 10 times lower than those used for depression, tricyclic anti­depressants like Elavil can improve sleep, Komaroff said.

And cognitive behavior therapy, which teaches people to re-evaluate their negative thoughts and behaviors, does help some people with CFS to use optimally the little energy they have.

But mostly, it's a game of patience and hope, that the strides in research will translate into better diagnosis and ultimately better treatments for chronic fatigue.

Voor de volledige brief klik hier

Aan:             De Vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid

 Postbus 20018 

 2500 EA Den Haag

Afschrift:      De Vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport

 Postbus 20018  2500 EA Den Haag.

Betreft:         Herkeuringen WAO bij ME/CVS: Probleem nog niet opgelost

                    Algemeen overleg 7 september 2005

Groningen, 5 september 2005

Geachte commissie,

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid was zeer verheugd over de motie Vendrik over de herkeuringen van mensen met ME/CVS (30034/30118 nr. XXX) die op 30 juni/1 juli is aangenomen. Helaas moeten we inmiddels constateren dat ook deze motie tot nu toe niet het bedoelde effect heeft gehad. Wij hopen dat u hier op 7 september in uw Algemeen Overleg over WAO-zaken met Minister De Geus aandacht aan wilt besteden. Wij doen een dringend beroep op u om alles in het werk te stellen om de Minister aan te zetten deze motie uit te voeren.

In de motie werd de regering twee dingen gevraagd:

1.      om zorg te dragen voor een ondubbelzinnige brief aan alle keuringsartsen die in dienst zijn bij of ingehuurd worden door het UWV waarin duidelijk staat dat bij de keuring volledig rekening gehouden moet worden met alle beperkingen van mensen met ME/CVS en dat alle argumenten die daarmee strijdig zijn oneigenlijk zijn;

2.      om alle herkeurde mensen die met deze oneigenlijke argumenten zijn geconfronteerd en zelf graag een nieuwe herkeuring bij het UWV wensen daartoe de mogelijkheid te geven.

Hoe is het sinds het aannemen van de motie in de praktijk gegaan? Wat betreft het eerste punt: er is (nog?) niet een dergelijke brief naar alle keuringartsen gegaan.

Verzekeringsartsen blijven in de praktijk verschillende oneigenlijke argumenten gebrui-ken op grond waarvan zij de gezondheidsproblemen en beperkingen van mensen met ME/CVS niet of niet volledig betrekken bij de beoordeling van hun arbeidongeschikt-heid. In de bijlage vindt u een overzicht van dergelijke argumenten die ME-patiënten in praktijk, mondeling of schriftelijk, te horen krijgen. Daarbij is steeds vermeld uit welke UWV-kantoren het argument afkomstig is.

Ze zijn grofweg samen te vatten in drie hoofdpunten:

1.   ‘ME/CVS is geen ziekte’

2.   ‘Met ME/CVS kun je gewoon werken’

3.   ‘Volgens wet- en regelgeving mag bij ME-patiënten geen arbeidsongeschiktheid  

       aangenomen worden’

Al deze argumenten zijn niet juist (zie bijlage) en staan een onbevooroordeelde individuele beoordeling van de beperkingen van ME-patiënten in de weg. De afgelopen maanden, na het aannemen van de motie zijn bij ons opnieuw meldingen (in bijgevoegd overzicht gemarkeerd met een *) binnen gekomen van ME-patiënten die dergelijke oneigenlijke argumenten te horen kregen.

Gezien de grote spreiding van de misvattingen kan niet volgehouden worden dat het gaat om een eenmalig incident. Helaas lijkt het UWV nog steeds niet te willen toegeven dat er sprake is van een (al jarenlang bestaande) hardnekkige misvatting bij veel verzekeringsartsen, die helaas door de herhaalde uitlatingen van minister Hoogervorst dat ME/CVS geen ziekte zou zijn opnieuw zijn gevoed.

Wat betreft het tweede punt uit de motie: in de praktijk krijgen ME-patiënten die hun herkeuring over willen laten doen dat tot nu toe niet gedaan. Zo reageerde het UWV Leiden op 26 augustus op een dergelijk verzoek: ‘Zodra wij van de minister van sociale zaken een brief ontvangen inzake het gewijzigde keuringsbeleid betrekking hebbende op mensen met ME/CVS, zullen wij de situatie voorleggen aan onze verzekeringsarts.’ In andere gevallen wordt gesteld dat mensen hun bezwaar- of beroepsprocedure moeten afwachten. Wat dit laatste betreft: dergelijke procedures duren erg lang (vaak vele jaren) en kosten veel energie, tijd en geld. Lang niet iedere patiënt kan dat aan. Het staat het UWV vrij om tijdens een lopende bezwaar- of beroepsprocedure een beslissing te herzien, maar het feit dat er bij de keuring van verkeerde uitgangspunten is uitgegaan vormt daartoe blijkbaar tot nu toe voor het UWV geen aanleiding. 

Uit de laatste gegevens van ons informatie- en meldpunt herkeuringen blijkt opnieuw dat ME-patiënten veel vaker dan gemiddeld door de herkeuring hun WAO- of WAJONG- uitkering geheel of gedeeltelijk te verliezen, namelijk in 84% van de gevallen. Genoemde misvattingen onder verzekeringsartsen spelen daarbij naar onze overtuiging een zeer grote rol. Gezien de hardnekkigheid van de misvattingen zullen vrijblijvende en vage brieven of mededelingen van de Minister of van het UWV, of instructies die alleen leiden tot het gebruik van andere woorden en formuleringen, niet leiden tot een correctie van deze verkeerde praktijk (overigens zijn er ook verzekeringsartsen die de klachten en beperkingen van ME-patiënten wél serieus nemen bij hun beoordeling).

Wij achten het daarom noodzakelijk dat álle verzekeringsartsen een door het UWV of  ministerie van SZW opgestelde brief krijgen waarin de genoemde misvattingen expliciet genoemd worden en stuk voor stuk duidelijk worden rechtgezet. Daarnaast zou het UWV keuringen waarbij één of meer van die misvatting een rol gespeeld hebben op verzoek van de betrokken verzekerde op korte termijn over moeten doen.

Wij, en met ons vele ME-patiënten, hoopten en hopen nog steeds dat motie 30034/300118 nr XXX dat in het werk zal stellen.

Met vriendelijke groet,

Ynske Jansen,

voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Laan van Nieuw Oost Indië 334

2593 CE Den Haag   

info@zonmw.nl

070 3495111

Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom van start

Geplaatst op 18 augustus 2005
ZonMw heeft van het ministerie van VWS het verzoek gekregen te starten met een onderzoeksprogramma gericht op het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het programma zal drie jaar duren (2006 t/m 2008) en heeft een budget van 1.9 miljoen euro.

Het accent van het programma zal komen te liggen op:

1.    het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of niet-werkenden, jong of oud en

2.    meer differentiatie in en meer onderbouwing van cognitieve gedragstherapie.

Het programma moet leiden tot onderbouwde protocollen voor de diagnostiek, bege-leiding en behandeling van CVS. Ook moet het de aandacht voor het ziektebeeld bij de diverse beroepsgroepen vergroten. In overleg met deskundigen en patiëntenorganisaties wordt dit najaar het definitieve plan van aanpak voorbereid.

De "nobele" bedoelingen van Nijmegen worden al weer snel duidelijk....

Als vanouds spreekt Nijmegen zichzelf tegen. In de studie naar de grijze hersen-massa (klik hier voor de belangrijkste bevindingen en mijn kommentaar daarop) stelt men in de konklusies het volgende

These findings suggest that the central nervous system plays a crucial role in the etiology of CFS. Further-more, they provide a new objective and quantitative diagnostic marker of this disabling disorder.

In het onderstaande artikel in de Volkskrant wordt vrijwel het tegenovergestelde beweerd.

Ook geeft men duidelijk aan waarom de studie die in juni al is gepubliceerd juist NU onder de aandacht wordt gebracht. Men wil de aandacht afleiden van de genetische-afwijkingen-studie van dr. John Kerr.

Men "jokt" in dit kader opnieuw:

de studie van dr. Kerr is vrijwel gelijk met de artikelen in de Engelse media verschenen.

Tevens moest men natuurlijk een antwoord vinden op het recente onderzoek van dr. L. Jason dat funest is voor de tussen-de-oren-maffia in het algemeen en het "Hollandse model (CGT/GET)" in het bijzonder.

Ook "jokt" men voor de 415e keer over de "effektiviteit" van gedragstherapie (voor cijfers: klik hier).

En dat was natuurlijk het doel. In het nauw gebracht door de harde argumenten van patiënten, politici en wetenschappers die het grote ongelijk van Nijmegen aantonen, toch geld uit de "ZonMw-ruif" meepikken...

Als aangenaam bijeffekt, de zichzelf toegekende rol als "expert" voor de komende jaren veilig stellen!

En de fanclub, sorry, de ME/CVS-stichting? Die loopt voorop in de fanfare en blaast het deuntje mee....

11 augustus 2005

Nijmeegs ME-onderzoek trekt alsnog veel publiciteit
Van onze verslaggever Marc van den Broek

De hausse aan publicaties hadden de onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen niet verwacht. De vondst dat patiënten die chronisch vermoeid zijn iets minder grijze stof in de hersens hebben, is belangrijk, zegt professor Gijs Bleijenberg, maar het moet nog blijken of dit het ei van Columbus is.

‘Als dat zo was, dan hadden we het artikel meteen na het verschijnen in april onder de aandacht gebracht.’ Dinsdag bracht de Radboud Universiteit een persbericht naar buiten met de bevinding over het onderzoek van Bleijenberg en zijn collega’s. De studie was op 7 april op internet verschenen en begin juli in het tijdschrift NeuroImages.

‘Er is in de Britse pers nu veel te doen over verschillen in genen bij chronisch vermoeide mensen. Veel speculatie, want er was niets gepubliceerd. Toen besloten we ons wel gepubliceerde onderzoek wat meer ruchtbaarheid te geven.’

‘Het is een kleine, maar belangrijke stap voorwaarts’, zegt Bleijenberg. ‘We kunnen nu gaan kijken of de behandeling van CVS met gedragstherapie tot nu toe de enige behandeling die effect heeft, van invloed is op de hoeveelheid grijs stof in de hersenen en de verminderde aansturing van de spieren.’

En de ME/CVS-Stichting toetert weer vrolijk mee...

De ME/CVS-stichting, de trouwe fanclub en financier van “Expertisecentrum Nijmegen”, vraagt bij de politici voor meer aanvullend onderzoek door Nijmegen. Fijne belangenvereniging ....

Net alsof de vorige duizend studies geen lichamelijke afwijkingen aangetoond hebben!!

Bron: Volkskrant, 11 augustus 2005

De Nederlandse ME/CVS stichting, die zich inzet voor erkenning van de ziekte, heeft de studie gefinancierd.

Bron: Nederlands Dagblad, 11 augustus 2005

Volgens de onderzoekers is het nog niet duidelijk of dat tekort de oorzaak of het gevolg is van de chronische vermoeidheid. De patiëntenorganisatie, die wel blij is met de ontdekking, vindt daarom dat er nog veel aanvullend onderzoek nodig is. Ze vraagt daarvoor extra geld aan minister Hoogervorst van Volksgezondheid.

Bron: Zibb.nl / Gezondheidszorg, 11 augustus 2005

Voor Jeanne Slok, voorzitter van de ME/CVS-Stichting, zijn de bevindingen aanleiding te pleiten voor meer onderzoek. “Wij blijven pleiten voor meer geld'', zegt Slok. Minister Hoogervorst heeft 1,9 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek naar de behandeling van het vermoeidheidssyndroom. Dat onderzoek wordt uitgevoerd door ZonMw. De Stichting hoopt dat ook de Tweede Kamer de minister vraagt om extra geld voor onderzoek.

Bron: Proviciale Zeeuwse Courant, 11 augustus 2005

Wetenschappers van het universitair medisch centrum Sint Radboud en het F.C. Donders Centrum stelden vast dat patiënten met het syndroom een hersenafwijking hebben. Zij hebben minder grijze stof in de hersenen. Die stof is de voornaamste substantie in de hersenschors en bevat kernen van zenuwcellen.

Voor Jeanne Slok, voorzitter van de ME/CVS-Stichting, zijn de bevindingen aanleiding te pleiten voor meer onderzoek.

Ik heb een achterdochtige geest. Dat is niet altijd prettig...

Toch behoedt die gezonde achterdocht mij vaak later voor teleurstellingen.

De mens is namelijk over het algemeen redelijk voorspelbaar!

Toen gisteravond het nieuws naar buiten kwam dat Nijmegen "ontdekt" had (oud nieuws overigens, klik hier) , was ik natuurlijk zeer verheugd, maar vroeg ik me tegelijkertijd af:

Waarom wordt dit "nieuws" nu door de "experts" uit Nijmegen naar buiten gebracht?

Een half jaar geleden nog beweerden diezelfde "experts" uit Nijmegen in hun rol als advi-seurs/experts in de Gezondheidsraad dat er geen objektieve lichamelijke afwijkingen bij ME-patienten te vinden zijn. Dat is echter in flagrante strijd met de wetenschap/de feiten!.

Die "argumentatie" van de Gezondheidsraad werd door Minister Hoogervorst vervolgens gebruikt als "onderbouwing" van zijn halsstarrige weigering ME als ziekte te erkennen.

Honderden studies over lichamelijke afwijkingen zijn zonder argument naar de prullenbak verdwenen. De aantoonbare afwijkingen van het afweersysteem (bijv. RNase-L-afwijking), chronische infekties (met name. mycoplasma-infekties) en de harde, klinische Canadese kriteria werden met een zin afgedaan als "onzin", "onbewezen" of niet "algemeen geldend".

Recent weer bleek, uit de genen-studie van dr. John Kerr dat de grote lijn van het weten-schappelijk onderzoek (geaktiveerd-én-verzwakt afweersysteem, chronische infekties,  geringe energieproduktie etc.) dé richting is waarin we de oplossing moeten zoeken.

Al tien jaar lang zingen de experts uit Nijmegen hetzelfde liedje:

Gedrags-en-oefen-therapie is DE oplossing voor CVS.

Onlangs bleek opnieuw dat dit volstrekt onjuist is: klik hier.

Mede onder invloed van de druk van patiënten en patiëntenverenigingen heeft een kamer-meerderheid onlangs besloten dat er geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de lichamelijke oorzaken van ME. Zie ook het verslag van het Tweede Kamer-debat: klik hier.

Langzamerhand verloren de "experts" hun onterechte status....

Politici drongen aan op onderzoek naar lichamelijke afwijkingen.

Het onderzoeksgeld wordt in het najaar door ZonMw verdeeld.

Dankzij deze "ontdekking" slaan de "experts" uit Nijmegen twee vliegen in een klap:

1. Hun "expertisestatus" is de komende vijf tot tien jaar opnieuw gewaarborgd.

2. Men kan aanspraak maken op een onderzoeksgeld om eigen studies te financieren. Men wil bijvoorbeeld het verband tussen gedragstherapie van de afname van de grijze hersenmassa onderzoeken. Ook wil men onderzoeken of die afname van de grijze hersenmassa het gevolg is van inaktiviteit of de oorzaak van de inaktiviteit. Dit terwijl men zelf in de studie stelt dat dat scenario zeer onwaarschijnlijk is: mensen die kort ziek zijn hebben deze afwijking namelijk ook, en dat de afname van de grijze hersenmassa waarschijnlijk de oorzaak is van "inaktiviteit" (klik hier).

Een slimme afleidingsmanoeuvre! Net als de "erkenning" door de Gezondheidsraad.

Maar bedenk daarbij wel:

Ik hoop oprecht dat ik ongelijk heb...

Hoe kun je stellen dat DE aanpak niet bestaat .....

als (vrijwel) niemand DE aanpak geprobeerd heeft?

TIME WILL PROOF EVERYTHING .....

MORRISSEY

MEER AANWIJZINGEN VOOR OORZAAK ME

2 augustus 2005

Er komen steeds meer aanwijzingen voor een lichamelijke oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME genoemd). Britse onderzoekers hebben gevonden dat de genen in de witte bloedcellen van ME-patiënten abnormaal actief zijn.

Geachte redaktie,

Afgelopen weken stonden met name de Engelse kranten vol artikelen over de recente doorbraak in het onderzoek naar ME: de DNA-marker van dr. Kerr

(zie ook onderstaand artikel). Vreemd genoeg werd aan deze technologische doorbraak in de Nederlandse kranten geen enkele aandacht besteed.

Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome
Journal of Clinical Pathology 2005;58:826-832
N Kaushik, D Fear, SCM Richards, CR McDermott, EF Nuwaysir, P Kellam, TJ Harrison, RJ Wilkinson, DAJ Tyrrell, ST Holgate and JR Kerr.

Het onderzoek van dr. Kerr bevestigt opnieuw wat ME-patiënten en ME-experts al tientallen jaren weten, onder meer:

1     Er is zeer waarschijnlijk sprake van chronische (of persisterende) infekties.

Die chronische infekties zijn staat het DNA van de ME-patiënt te wijzigen.

De "gijzeling" van (delen van) het DNA is voor de pathogeen noodzakelijk om te kunnen overleven.

2     Aantoonbare afwijkingen binnen het afweersysteem en energie-aanmaak spelen een centrale rol in de ziekte.

Daarom is de door de Gezondheidsraad gepropageerde gedrags-en-oefentherapie ook niet effektief en zelfs gevaarlijk.

Bij infekties vraagt het lichaam om rust!

3     Het zenuwstelsel funktioneert niet goed (specifieke afwijkingen in neuronen).

Zeker bij een "kontroversieel" onderwerp is een wetenschappelijke benadering de manier om populaire meningen en vooroordelen te weerleggen.

Het zou de redaktie van uw krant sieren als U aandacht besteedt aan een nieuwe overwinning van wetenschap op niet-onderbouwde "denkmodellen".

Met vriendelijke groeten,

F.N.M. Twisk MBA

Zonnedauw 15

1906 HB  Limmen

072-505 4775

Bijlage: krantenartikel uit NewScientist (een van de artikelen in de Engelse media)

A population-based study of chronic fatigue syndrome (CFS) experienced in differing patient groups: An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS
 

Journal of Mental Health, Volume 14, Number 3, June 2005, pp. 277-289
S. Song, L.A. Jason

Results:

The current investigation found that the Vercoulen et al. model adequately represented chronic fatigue secondary to psychiatric conditions but not CFS.

vrij vertaald:

Deze studie leidt tot de konklusie dat het Vercoulen-model (het Nijmeegse model, gebaseerd op dysfunktioneel gedrag, angst om inspanningen te verrichten, gedrags-en-oefen-therapie e.d.) een adekwate verklaring vormt voor (de aanpak van) vermoeidheid als gevolg van psychische problemen, maar niet voor ME!!

Opnieuw een “doorbraak” in het onderzoek naar aantoonbare lichamelijke afwijkingen bij ME-patiënten: genen die ME-patiënten van gezonde mensen onderscheiden (dr. John Kerr, Londen).

De onderzoeksresultaten van dr. Kerr bevestigen voor de zoveelste maal wat ME-patiënten en echte ME-experts vaak al tientallen jaren weten:

1     Aantoonbare afwijkingen binnen het afweersysteem en energie-aanmaak spelen

       een centrale rol bij ME. Dit is de zoveelste reden waarom gedrags-en-oefentherapie

       niet effektief en zelfs gevaarlijk is.

2     Er is sprake van chronische of persisterende infekties.

       Die chronische infekties zijn in staat het DNA van de ME-patiënt te wijzigen.

Enkele citaten uit het artikel in de New Scientist van 21 juli 2005:

Voor een uitgebreid overzicht van de artikelen die in diverse media verschenen zijn, verwijs ik je graag naar de website van Sjaak Meenk (klik hier) en die van de Steungroep (klik hier).

Kanttekeningen

De studies naar DNA-markers in Glasgow en Londen zijn ontwikkelingen die hoopgevend zijn,

zeker als argument naar “ongelovigen”, zoals huisartsen/medici en de Minister.

Toch is het ook zaak om enkele kanttekeningen en nuanceringen te plaatsen

(niet om positief nieuws “af te kraken”, maar om zaken in juiste perspektief te blijven zien):

Samenvattend

Het is dus goed om DNA-markers te promoten, maar ook om niet te vergeten dat er al 10 jaar een marker is en dat alle markers tot nu toe beperkingen hebben (m.n. als het gaat om ME af te bakenen t.o.v. andere ziekten)!

In de terechte euforie van het moment krijgt dit, naar mijn mening, te weinig aandacht.

NIH Issues Request for CFS Research Applications
Expect to fund 6-10 new projects

On July 14, 2005, the National Institutes of Health issued a Request for Ap­pli­cations (RFA) titled "Neuroimmune Mechanisms and Chronic Fatigue Syn­dro­me." The announcement states that approximately $4,000,000 has been set aside for successful applications, including an intention to fund 6-10 new studies.

Priorities for the RFA follow the recommendations developed during a June 2003 NIH-sponsored workshop, "Neuroimmune Mechanisms and Chronic Fatigue Syndrome: Will Understanding Central Mechanisms Enhance the Search for Causes, Consequences, and Treatment of CFS?" The priorities iden­tified in the RFA are those projects that:

[1]    Examine mediators influencing communication among the interacting parts of

        the nervous and immune systems, as well as those that postulate central control

        mechanisms for these interactions;

[2]    Use new tools to explore different aspects of the disease process;

[3]    Elucidate the developmental aspects of this disease; and

[4]    Develop predictive biomarkers.

PERSBERICHT

Groningen, 1 juli 2005

Herkeuring mag op verzoek over

TWEEDE KAMER WIL MISSTANDEN BIJ HERKEURING ME-PATIËNTEN RECHTZETTEN

Bij de herkeuring van mensen met ME/CVS moet volledig rekening gehouden worden met al hun beperkingen. Argumenten om dat niet te doen zijn oneigenlijk en in strijd met de regels. De Tweede Kamer verzoekt minister De Geus het UWV te vragen om een duidelijke brief met deze strekking naar alle keuringsartsen die voor het UWV werken te sturen. Bovendien moeten alle ME-patiënten bij wie het UWV op grond van oneigenlijke argumenten geen of
onvoldoende rekening heeft gehouden met hun gezondheidsproblemen een  nieuwe herkeuring kunnen krijgen. Aldus een motie van kamerlid Vendrik (Groen Links) die de afgelopen nacht door de Tweede Kamer is aangenomen. (zie hieronder)

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is zeer verheugd over dit stand­punt van de Tweede Kamer. De Steungroep hoopt dat minister De Geus deze motie snel en effectief zal uitvoeren, zodat eindelijk een eind komt aan de on­rechtvaardige behandeling van veel ME-patiënten bij de WAO-(her)keuring.

Hun gezondheidsproblemen en beperkingen worden nu vaak niet of niet volledig betrokken bij de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid.

Oneigenlijke argumenten

Keuringsartsen voeren daarvoor meestal één van de volgende oneigenlijke argumenten aan:

1.  'ME/CVS is geen ziekte'

2.  'Met ME/CVS kun je gewoon werken'

3.  'Volgens wet- en regelgeving mag bij ME-patiënten geen arbeidsonge­schiktheid aangenomen worden'

Het misverstand dat ME/CVS geen ziekte zou zijn is in de hand gewerkt door minister Hoogervorst van VWS, die als zijn standpunt naar buiten bracht dat ME/CVS geen zelfstandige ziekte is. De ziekte is echter al sinds 1969 erkend door de wereldgezondheidsorganisatie WHO. Na felle kritiek vanuit de Tweede Kamer verklaarde Hoogervorst onlangs dat hij helemaal niet de bevoegdheid heeft om een ziekte al dan niet te erkennen en dat ook mensen met ME/ CVS recht kunnen hebben op een WAO-uitkering. De mening dat je met ME/ CVS gewoon zou kunnen werken is niet alleen in strijd met de harde werkelijkheid van ME-patiënten, maar ook met de visie van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening is. Bovendien staan niet alleen volgens minister Hoogervorst maar ook volgens minister De Geus weten en regelgeving de erkenning van arbeidsongeschiktheid van ME-patiënten niet in de weg.

Oproep aan ME-patiënten die niet volgens de regels zijn beoordeeld

Volgens het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten is het feit dat er (nog) geen diagnose gesteld kan worden, dat de oorzaak nog niet bekend of dat er geen lichamelijke afwijkingen gevonden zijn geen reden om bij de keuring niet volledig rekening te houden worden met iemands gezondheidsproblemen.

De Steungroep roept alle ME-patiënten die niet volgens de regels zijn beoordeeld op om een brief te sturen naar het UWV met vermelding van de oneigenlijke argumenten die ze mondeling of schriftelijk van de keuringsarts te horen hebben gekregen en het verzoek om de herkeuring over te doen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wil graag een kopie van deze brief
ontvangen om daarmee minister De Geus te benaderen. Deze heeft bij herhaling verklaard dat hij op klachten over deze kwestie kan worden aangesproken.

ME-patiënten kunnen terecht op de website van de Steungroep voor een
modelbrief en meer informatie.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid,  werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

Motie-Vendrik 30034/30118 nr. XXX,

ingediend 29 juni 2005, aangenomen 30 juni/1juli 2005

bron: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/motievendrik2.txt

Minister Hoogervorst in het Algemeen Overleg met de Vaste Kamercommissie voor VWS, 22 juni 2005

Tekst motie Vendrik, 30034/30118 nr. XXX, aangenomen 30 juni/1 juli 2005

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat de aangenomen motie 28333, nr. 56 nog niet heeft geleid tot een keuringspraktijk voor mensen met CVS/ME die in overeenstemming is met de bestaande regels;

van mening dat de regels met betrekking tot de keuringen goed en  zorgvuldig moeten worden uitgevoerd;

verzoekt de regering, het UWV te vragen om zorg te dragen voor een brief  aan alle keuringsartsen van het UWV (en door het UWV ingehuurde artsen) waarin duidelijk wordt dat bij de keuring volledig rekening gehouden moet worden met alle beperkingen van mensen met ME/CVS en alle argumenten die hiermee strijdig zijn als oneigenlijk te bestempelen;

verzoekt de regering tevens, alle herkeurde mensen met ME/CVS die met deze oneigenlijke argumenten zijn geconfronteerd en zelf graag een nieuwe
herkeuring bij het UWV wensen daar de mogelijkheid toe te geven,

en gaat over tot de orde van de dag.

[Deze motie is aangenomen met de stemmen van VVD en CDA tegen]

De presentatie ME/CVS: Science and Fiction die aan de Tweede Kamer-leden verstuurd is, is tegen kostprijs te bestellen. In deze presentatie worden o.m. de volgende onderwerpen behandeld:

De presentatie is te gebruiken om anderen die geïnteresseerd zijn (familieleden, huisartsen) gestruktureerd te informeren over alle aspekten de ziekte ME en alles wat er omheen speelt!

Als je deze CD wilt bestellen, klik dan hier.

Vul het formulier in en stuur dit formulier op naar Het Alternatief, Zonnedauw 15, 1906 HB  Limmen.

Je mag de CD vrij verspreiden en vermenigvuldigen voor edukatieve doeleinden!

Het bewijs dat zelfs "militaristen" zoals ik, "gewapend" met feiten-kennis, de veiligheidskontrole doorkwamen en hét debat mochten bijwonen, ziet U hieronder. Het korte verslag volgt daarna.

Samenvatting van het tweede debat over ME en CVS:

Gezien het oorspronkelijke uitgangspunt (het advies van de gezondheidsraad en het standpunt van de minister) mogen we niet eens ontevreden zijn met eindresultaat van het tweede debat.

De Tweede Kamer-leden waren, mede dankzij een gezamenlijke inspanning van patiënten, beter op de hoogte dan twee maanden gelden (70%-succes-fabeltje CGT, DNA-markers, o.a. Glasgow).

7 van de 8 partijen stonden positief tegenover de grieven en wensen van ME-/CVS-patiënten!

Met name mevrouw Koser Kaya (D'66) en de heer Nawijn (LPF?) lieten zich niet onbetuigd.

De heer Nawijn somde zelfs de harde feiten op m.b.t. het "succesverhaal" van gedragstherapie.

Detail: vrijwel alle Kamerleden waren van mening dat ME-/CVS-patiënten veel kennis bezitten!

Nagenoeg alle partijen pleitten voor:

• internationale samenwerking en kennisuitwisseling,

• onderzoek dat niet alleen gericht is op gedragstherapie, maar ook op "biomedische afwijkingen"/lichamelijke oorzaken, DNA- en andersoortige markers en andere therapieën,

• probleem niet verruimen tot "medisch onverklaarbare aandoeningen" (MOA = LOK) en

• een vorm van "erkenning" van de ziekte, zodat ME/CVS-patiënten niet bij voorbaat van een arbeidsongeschiktheidsuitkering uitgesloten zijn.

• uniformisering van de diagnose van ME/CVS door keuringsartsen.

Wat duidelijk werd, is dat er grote spraakverwarring is m.b.t. de WAO (en het Schattingsbesluit).

Volgens minister Hoogervorst maakt het voor het verkrijgen van een WAO-uitkering niet uit of de ziekte al dan niet erkend is, het gaat erom of de klachten een patiënt belemmeren te werken.

Volgens anderen moet er aan twee voorwaarden voldaan: er is sprake van een officiële ziekte en  de klachten die iemand als gevolg van die ziekte heeft, maken het (deels) onmogelijk te werken.

Het is "grappig" te konstateren dat politici deze belangrijke wetgeving verschillend uitleggen!

Besluiten die (al dan niet impliciet) genomen zijn:

1. ZonMw verdeelt mede n.a.v. het onderzoeksbudget (1,9 miljoen euro) over diverse onderzoeksprojekten. Dit mede n.a.v. een werkkonferentie met Nederlandse "deskundigen". Het geld moet niet alleen besteed worden "gedragstherapie", maar ook aan biomedisch onderzoek, lichamelijke afwijkingen, inklusief markers, en alternatieve therapieën. Patiënten verenigingen zullen betrokken

2. De minister moet, na overleg met minister de Geus van Sociale Zaken, een brief schrijven waarin hij alsnog recht doet aan de motie-Vendrik. Weliswaar hoeft hij de ziekte niet te er-kennen, maar hij moet keuringsartsen duidelijk maken dat het feit dat ME niet "erkend" is,  niet betekent dat een ME of CVS-patiënt bij voorbaat van een WAO-uitkering uitgesloten is!

3. De meeste partijen willen dat de minister toeziet op de hoger beroepszaken bij het UWV. Zoals de zaak van de stewardess die niet ziek is, maar een gedragsafwijking heeft.

4. Men wil de Gezondheidsraad verzoeken toe te zien op internationaal medisch onderzoek. Dit is, in mijn ogen, net zo iets als de kalkoen mee laten beslissen over het kerstdiner!

De minister werd min of meer tot deze "toezeggingen" gedwongen door de grote meerderheid. Duidelijk is wel dat hij dit met grote tegenzin doet en dat hij toch zal blijven proberen bijv. het onderzoeksgeld volledig aan gedragstherapie voor medisch onverklaarbare aandoeningen te besteden. Of de "toezeggingen" iets zullen opleveren, hangt af van de volgende drie faktoren:

• de mate waarin politici de zaak blijven volgen en de minister aan "zijn" woord houden,

• de mate waarin patiëntenverenigingen hun argumenten feitelijk goed kunnen onderbouwen,

• de mate waarin de gezondheidsraad de kans krijgt onderzoek/initiatieven te verlammen.

In hoeverre kunnen wij als ME- en CVS-patiënten het bovenstaande beïnvloeden?

Wij als ME- en CVS-patiënten kunnen ook in de toekomst zorgen dat politici bij de les blijven.

De inhoudelijke kennis van zaken bij patiëntenvertegenwoordigers is een groot punt van zorg.

Zo moeten er kritisch gekeken worden naar de juistheid van de DNA-marker van Glasgow, zeker als we kijken naar de non-diskussie tussen Brussel en Glasgow over de RNAse-L in het verleden.

Bovendien weten de patiëntenvertegenwoordigers bijv. veel te weinig van RNAse-L-marker en het doel van de Canadese kriteria om de zwakke kritiek van de Gezondheidsraad te ontzenuwen.

Ook volgen patiëntenverenigingen te vaak meningen, i.p.v. dat ze feiten en argumenten volgen. De vraag blijft of hoe groot het zelfrelativerend vermogen van de patiëntenverenigingen is...

Konklusie:

Er is nog niets verloren, maar er is ook nog niets echt bereikt. We zullen aktief moeten blijven!!

Zie het onlangs verspreide persbericht klik hier en de brief aan Tweede Kamer-leden klik hier.

Gene expressie:

proces waarin de informatie die vastgelegd is in het DNA van een cel (DNA) omgezet wordt in proteïnen (eiwitten) t.b.v. de struktuur en funkties van een specifiek soort cel. De hoeveelheid en soorten eiwitten die een cel aanmaakt is afhankelijk van het weefsel, het stadium waarin de cel zich bevindt en de chemische en biologische situatie.

Het lichaam kent vier basissoorten weefsel (cellen).

Organen, strukturen en dergelijke zijn opgebouwd uit die vier soorten weefsel:

1       Epithelium: bedekt, begrenst, beschermt, absorbeert en scheidt af.

2       Verbindingsweefsel: weefsel houdt dingen op zijn plaats

3       Spierweefsel: cellen kunnen gemakkelijk van formaat en plaats wijzigen

4       Zenuwweefsel: hersenen, ruggenmerg en perifeer zenuwstelsel

Gene expression (het produktieproces) bestaat uit de volgende 6 stappen:

1       Transcription  DNA omzetten in (kopieren naar) RNA en messenger RNA,

2       Splicing: aanpassen van genetische informatie (knippen en plakken),

3       Translation: omzetten naar polypetiden (keten, kleine eiwitten),

4       Folding: opbouwen van de “driedimensionale vorm” van het eiwit,

5       Post-translational modification: chemische aanpassing naar “eindprodukt”,

6       Targeting: verplaatsen van het eiwit naar de “werkplek”.

De enige inhoudelijke kritiek op de RNase-L-afwijking als marker kwam enkele jaren geleden uit Glasgow. Voor het oorspronkelijke artikel (niet eenvoudig) klik hier. Het antwoord van de Meirleir c.s. (ook niet eenvoudig) kunt U hier vinden.

Was er eigenlijk een echt meningsverschil tussen Glasgow (groep Beham, Gow, Chaudhuri) en RNAse-L-school (de Meirleir, Suhadolnik) enkele jaren geleden?

Eigenlijk niet! De Glasgow-groep heeft het over de "genetic expression": het feit dat eiwitten, zoals RNAse-L, geproduceerd worden aan de hand van het "recept" dat in het DNA opgeslagen ligt. Vaak wordt die produktie gemeten aan de hand van messenger-RNA (na stap 1). Zo ook in dit geval. De Meirleir/Suhadolnik stel-len dat het RNAse-L niet goed opgebouwd en/of na produktie gesplitst wordt. In

Dat is nu juist de essentie van ME: dat o.m. het produktieproces van het RNAse-L-eiwit niet goed afgerond wordt en/of dat RNAse-L nadien gesplitst wordt.

Zo zie je maar dat "meningsverschillen" in de praktijk helemaal niet bestaan!

En wat betekent dit voor DNA-markers?

Tijdens de resterende stappen van het produktieproces en na afloop van het produktieproces kan er dus van alles misgaan met de betreffende eiwitten.

Dit is ook waarom je voorzichtig moet zijn met konklusies uitsluitend op basis van DNA-markers (zoals die van dr. Gow c.s. ontwikkeld worden).

Het produktieproces op basis van het DNA vertelt niet of er in de resterende stappen van het produktieproces (gene expression) iets mis gaat. Ook zegt het niets over wat er gebeurt nadat het produktieproces volledig afgerond is.

Dit dokument geeft een aantal voorbeelden die aantonen dat het advies van de Gezondheidsraad in strijd is met wat twee vooraanstaande leden van die Gezondheidsraad, prof. G. Bleijenberg en prof. J. W. M van der Meer, zelf in een studie in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd hebben.

Dit zet objektief grote vraagtekens bij de “waarde” van het advies!!

De Gezondheidsraad stelt o.m. dat er geen lichamelijke afwijkingen bij CVS-patiënten gekonstateerd zijn. Dus stelt men, in strijd met alle studies die lichamelijke afwijkingen aantonen, dat CVS een medisch onverklaarbare aandoening is.

Onlangs verscheen er een artikel van de hand van o.m. prof. Bleijenberg en prof. van der Meer die volledig in strijd is met die konstatering, getiteld:

Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome.

NeuroImage 26 (2005) 777– 781.

FP de Lange, J.S. Kalkman, G. Bleijenberg, P. Hagoort, J.W.M. van der Meer, I. Tonia.

[Citaten uit deze studie zijn hieronder in oranje weergegeven]

De auteurs stellen dat het centraal zenuwstelsel een centrale rol speelt in de ziekte!

Several symptoms associated with CFS suggest a role for the central nervous system, notably the central fatigue, impairments in concentration, attention and memory, headache, and unrefreshing sleep.

Several symptoms associated with CFS suggest a role for the central nervous system ....

En ik dacht dat er volgens diezelfde mensen geen oorzaak te vinden was!

Maar we gaan verder. Het wordt nog leuker….

Dé bewering van deze studie van “Nijmegen” (terecht of onterecht) is dat de omvang van de grijze hersenmassa een prima graadmeter is voor CVS. Dus prof. van der Meer en prof. Bleijenberg hebben een “marker” op basis van een cruciale rol van het centraal zenuwstelsel in de ziekte CVS. He?

We observed significant reductions in global gray matter volume in both cohorts of CFS patients, as compared to matched control participants. Moreover, the decline in gray matter volume was linked to the reduction in physical activity, a core aspect of CFS.

Our findings appear to provide a reliable somatic marker of CFS, and suggest that the key to this disease might lay in the central nervous system.

Ook stelt men dat de grijze massa een objektieve graadmeter is voor de mate van inaktiviteit.

Waarom dit belangrijk is, word later nog duidelijk.

Moreover, the decline in gray matter volume was linked to the reduction in physical activity, a core aspect of CFS

Tevens erkent men nu letterlijk dat er sprake is van

funktionele afwijkingen als gevolg van een ziekte (de letterlijke betekenis van pathophysiology):

These findings suggest that the central nervous system plays a key role in the pathophysiology of CFS...

Maar het gaat nog verder. De auteurs stellen dat de resultaten van de studie overeenstemmen met en een uitbreiding vormen op neurologische afwijkingen die in 1992 en 1993 gepubliceerd zijn! Citaten uit bedoelde artikelen, waarin talloze afwijkingen van het centrale zenuwstelsel beschreven staan, zijn hieronder in een bijlage te vinden. En in de Gezondheidsraad stellen diezelfde mensen dat er nooit eerder aantoonbare afwijkingen gevonden zijn!

The results obtained with this approach corroborate and complement previous studies that observed cerebral abnormalities associated with CFS (Buchwald et al., 1992; Lange et al., 1999; Natelson et al., 1993; Schwartz et al., 1994a).

Het kan niet zo zijn dat dit een inzicht van de laatste maanden is, aangezien:

1       de studies waar men naar verwijst 12, 13 jaar oud! zijn en

2       de studie zelf meer dan een jaar geleden afgerond moet zijn

de publikatie is ontvangen op 28 september 2004!

Maar we zijn er nog niet…

Men geeft aan dat men patiënten met CVS geselekteerd heeft die geen last hebben van “manifeste psychiatrische co-morbiditeit” (bijv. depressie).

Participants who manifested psychiatric comorbodity (e.g. depression) were excluded from the study.

Volgens de auteurs is bij een (groot) deel van de CVS-patiënten geen sprake is van depressie of een andere psychische stoornis. Dit terwijl die auteurs in de Gezondheidsraad stellen dat CVS erg veel lijkt op depressie!

Tenslotte stelt men dat het aannemelijker is dat afname van de grijze hersenmassa de oorzaak is van verminderde inspanning/klachten, dan dat die afname het gevolg is van verminderde inspanning!

It is conceivable that the reduced gray matter volume is a cause of chronic fatigue and the ensuing physical inactivity. Alternatively, it is also possible that the gray matter reduction is a consequence of the reduced physical activity inherent in CFS. In this perspective, recent reports have suggested direct links between physical exercise and neurogenesis. However, the latter scenario is not immediately compatible with the fact that the GM decrease is not correlated with CFS duration.

Als de afgenomen grijze massa is een goede graadmeter is voor de “mate van inaktiviteit” en de afgenomen grijze massa waarschijnlijk niet het gevolg, maar de oorzaak van de “inaktiviteit” is, is er maar één konklusie mogelijk:

Het is niet waarschijnlijk dat gedrags-en-oefen-therapie een oplossing is!

De studie die uitgevoerd is door de meest prominente Gezondheidsraadleden/adviseurs in vol-strekte tegenspraak met het adviesrapport dat door diezelfde “experts” is opgesteld of aktief uitgedragen.

Samenvattend kunnen we stellen dat deze “experts” zichzelf op vier belangrijke punten tegenspreken!:

BIJLAGE:

CITATEN UIT STUDIES WAARIN IN HET ARTIKEL NAAR VERWEZEN WORDT

Citaten uit studies waaraan men refereert (o.a, Buchwald et al., 1992; Lange et al., 1999; Natelson et al., 1993; Schwartz et al., 1994a), omdat de resultaten overeenstemmen met de eigen onderzoeksresulta-ten met of omdat het onderzoeksresultaten van "Nijmegen" een aanvulling op die studies vormen:

Magnetic resonance scans of the brain sho­wed punctate, subcortical areas of high signal intensity consistent with edema or demyelination in 78% of patients.

Neurologic symptoms, MRI findings, and lymphocyte phenoltyping studies suggest that the patients may have been experiencing a chronic, immunologically mediated inflammatory process of the central nervous system.

The CFS-No Psych group showed a significantly larger number of brain ab­normalities on T2 weighted images than the CFS-Psych and HC groups. Cerebral changes in the CFS-No Psych group consisted mostly of small, punctate, subcortical white matter hyperintensities, found predominantly in the frontal lobes. .... This frontal lobe pathology could explain the more severe cognitive impairment previously reported in this subset of CFS patients.

Patients with chronic fatigue syndrome had significantly more defects throughout the cerebral cortex on SPECT scans than did normal subjects (7.31 vs 0.43 defects per subject, p < .001). SPECT abnormalities were pre­sent in 13 (81%) of 16 patients. .... In the few patients who had repeat SPECT and MR studies, the number of SPECT abnormalities appeared to correlate with clinical status.

December 15, 2004

Jury awards $11.6 million in insurance lawsuit

By Jace Radke

A jury has awarded a Las Vegas man more than $11.6 million in his suit against a national insurance provider and its holding company for stalling and eventually denying his disability claims.

The verdict was issued Tuesday by a jury after a two-week trial before U.S. District Judge James Mahan.

The jury awarded 61-year-old Clinton Merrick $1.14 million for past unpaid benefits, $500,000 for emotional and mental distress and punitive damages of $2 million against Paul Revere Life Insurance.

The jury also awarded Merrick $8 million in punitive damages from UNUM­Provident Corp., Paul Revere's holding company.

The verdict is another in a long line of recent decisions against UNUMProvident Corp., Merrick's attorney Julie Mersch said.

"With a number of large verdicts against them (UNUMProvident) I just don't think they are getting the message," Mersch said. "The company seems to pretty much have a scorched earth tactic, but thankfully the jury in Mr. Merrick's case was not buying it and saw through it."

Merrick took out an insurance claim with Paul Revere in 1989 and was diagnosed in 1995 with chronic fatigue syndrome, a condition that prevented him from working, Mersch said.

Merrick, a retired venture capitalist, who moved to Las Vegas in January 1997 from Greenwich, Conn., contended that the insurance company denied his disability claim and stalled payment for eight years.

Merrick submitted his disability claim in 1995 and was paid insurance benefits through 1996 when the company suddenly stopped paying the claim for "lack of objective medical evidence" of disability, Merrick's lawyers said.

"Mr. Merrick spent three years trying to get the company to pay the benefits," Mersch said. "He went looking for this objective evidence, but there is no objective test one can take for chronic fatigue syndrome. There are only criteria set forth by the Centers for Disease Control."

The doctors who diagnosed Merrick with chronic fatigue felt that he met those criteria, according to the federal lawsuit he filed in 2000.

Mersch said that Merrick never wanted to be involved in litigation, and only wanted his benefits paid. Merrick continues to live in Las Vegas with his wife, and if his condition improves he would like to go back to work, Mersch said.

http://www.friedmanrubinwhite.com/news.htm

Friedman Rubin & White Trial Lawyers Teams Up with

Julie Mersch to Win an $11.6 Million Verdict in Las Vegas  

December 13, 2004, Las Vegas, NV. A federal jury has awarded $11.6 million to a Las Vegas man who was improperly denied disability benefits for eight years.

Jurors deliberated about 2 1/2 hours before returning the verdict against Paul Revere Insurance Co. and its parent, UNUMProvident Corp., the country's largest disability insurer.

Rick Friedman and Las Vegas attorney, Julie Mersch, represented 61-year-old Clinton Merrick Jr. in the Las Vegas case. Merrick moved to Las Vegas from Connecticut in January 1997. He submitted a disability claim in 1995 after being diagnosed with chronic fatigue syndrome, an illness that prevented him from performing his job as a venture capitalist.  The high-stress job required Merrick to work 70 hours a week and travel the country.  After paying benefits for a year, Paul Revere stopped paying the claim asserting "lack of objective medical evidence" in 1996.

Jurors found that the insurance companies had no reasonable basis to deny Merrick's claim and awarded Merrick $1,147,355 for past unpaid benefits. They also awarded him $500,000 for emotional and mental distress.

After finding that the insurance companies acted in bad faith and with "oppression, fraud or malice," the jury ordered Paul Revere Insurance to pay $2 million in punitive damages and UNUMProvident to pay $8 million in punitive damages.

For more details regarding Merrick v. Paul Revere,

click here for FRW's report to the Association of Trial Lawyers of America. 

....

Result: 

Jury verdict.

The jury awarded the full stipulated value of benefits $1,147,355 for breach of contract.

It awarded $500,000 for emotional distress arising from the bad faith.

The jury awarded $2,000,000 in punitive damages against Paul Revere Life Insurance Company and

$8,000,000 separately against UnumProvident Corporation for a total verdict of $11,647,355.

Special Comments:

Claims for chronic fatigue syndrome are difficult to prove and faced with a malingering defense the client’s credibility and that of supporting witnesses become a critical factor in case presentation. Plaintiff’s theory of the case included that practices begun at Provident Life and Accident Insurance Company were brought to Paul Revere and influenced its claim handling practices with respect to the claim both before termination and after.  Plaintiff used corporate documents and expert testimony to establish the nexus. Plaintiff’s counsel was also able to circumstantially show that defendants’ forensic psychiatrist was part of an insurer developed group of forensic consultants that the defendant’s look to for purpose of finding and justifying bases for claim denials. Defendants’ expert admitted that outside of litigation he had done 35 IMEs for the defendant insurers. Though he claimed he misspoke he testified that he had started with the assumption of malingering and then looked for facts to support it. Plaintiff demonstrated this was true through cross-examination of the expert which demonstrated he had twisted the meaning of records. Plaintiff also demonstrated that defendants had failed to send their expert all pertinent documents.

Hi Frank:

It is still not published, but I have read the proofs and OKed them, so it should be out soon.

Regards,

Lenny Jason

Dear dr. Jason,

I know you must be thinking I have answered this question before,

but since CFS is discussed in the Dutch Parliament at 2005, 22th of June, I "have" to ask it you again:

Is your study about Vercoulen/CBT already published?

For your interest I have enclosed the English version of the Advice of the Dutch Health Council.

Thank you again for your patience with me.

Frank Twisk, The Netherlands

Om de belangen te kunnen verdedigen en wetenschappelijk vooruitgang te boeken is het noodzakelijk om, zeker gezien de harde praktijk in Nederland, een verschil te maken tussen "ME" en "CVS". Daarvoor zijn harde diagnosekriteria onontbeerlijk. Tevens is, zoals regelmatig door ME-wetenschappers voorgesteld, een onderverdeling van patiënten vereist om vooruit te komen.

Telkens wordt als argument naar voren geschoven dat "labels" en kriteria taaldiskussies zijn. Dat is niet waar! Daarom hieronder een aantal voorbeelden van wetenschappelijk onderzoek. Het type wetenschappelijk onderzoek dat door de vereniging en de steungroep uitgedragen en gestimuleerd zou moeten worden. Omdat dit voor het behartigen van ons belang noodzakelijk is. Roepen dat er geen verschil tussen ME en CVS gemaakt kan worden, is niet vol te houden.

"CFS" (lees: CVS-Fukuda 1994) is essentieel iets anders dan de ziekte die door de Canadese richtlijnen gedefinieerd wordt. De Canadese richtlijnen zijn veel stringenter dan de vage CFS-kriteria en de nog veel vagere Oxford-kriteria (lees onder meer de studies van Prof. L. Jason).

De De Canadese kriteria zijn met name veel stringenter

1    t.a.v. de eis van post-exertional fatigue (symptomen nemen toe na een inspanning) en

2    t.a.v. het aanwezig zijn van cognitieve stoornissen (geheugen- en koncentratieproblemen).

Volgens studies van Jason komen de Canadese richtlijnen dicht in de buurt van de oorspronkelijke ME-definitie. Tevens blijkt uit recent DNA-marker-onderzoek dat er grote verschillen zijn:

Uit 2001!!

J. Intern Med 2001 September; 250: 234-240.

A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patients with chronic fatigue syndrome.

P. De Becker, N. McGregor & K. De Meirleir

.....

Results.

Of the 2073 patients complaining of chronic fatigue (CF), 1578 CFS patients fulfilled the Fukuda criteria (100% = CFS group) and 951 (60.3% of the CFS group) fulfilled the Holmes criteria. Discriminant function analysis revealed that the Fukuda and Holmes definitions can be differentiated by symptom severity and prevalence. The Holmes definition was more strongly associated than the Fukuda definition with the symptoms that differentiated the CFS patients from the patients that did not comply with the CFS definitions. The inclusion of 10 additional symptoms was found to improve the sensitivity/specificity and accuracy for selection of CFS patients.

Conclusions.

The CFS patients fulfilling the Holmes criteria have an increased symptom prevalence and severity of many symptoms. Patients fulfilling the Fukuda criteria were less severely affected patients which leads to an increase in clinical heterogeneity. Addition of certain symptoms and removal of others would strengthen the ability to select CFS patients.

.....

Bron: San Franscisco Chronicle

From Skepticism to Science:

After 20 years, chronic fatigue syndrome may finally be getting some respect and cutting-edge science

Dorothy Wall
Sunday, June 5, 2005  

....

A key component of the CDC research effort is the use of microarray technology to analyze the genetic material of a person with CFS. Researchers take a sample of blood or tissue; apply it to a glass slide, called a "microarray," which contains more than 20,000 gene identifiers; and are able to determine which genes in the sample are being "expressed," that is, turned on or off, or turned up or down. This gene expression profile provides a window into the disease process.

Microbiologist Suzanne Vernon, team leader of the CDC's molecular epidemiology program, ex-plains: "We're using very exploratory molecular technologies to try to understand what is wrong in people with CFS. We've tried to focus on discovering biomarkers that help us to further under-stand the pathophysiology of CFS and also to perhaps identify diagnostic markers."

.....

In preliminary work, Vernon's team has been able to use microarray technology to distinguish between people with CFS and healthy controls. More recently, they've been able to show differences among people with CFS, confirming that CFS is a heterogeneous illness. Examining 3,800 genes in 23 women, they found that those with sudden-onset illness (developing in one week) had a different gene expression profile than those with gradual onset (developing over several months). With further study, researchers hope to find a common pattern or signature of gene expression that appears in all people with CFS. They may find particular patterns that are specific to subgroups as well. Eventually, the microarray could become a routine diagnostic tool for CFS.

....

http://sfgate.com/cgi-bin/article.cgi?file=/c/a/2005/06/05/CMG3NCLBC81.DTL

Met dank aan M. Siem voor het "lenen" van een deel van de teksten en citaten.