Gestandaardiseerde CVS-kriteria: aantal "CVS-patiënten" vertienvoudigd!

Het CDC richt zich de laatste jaren op het "standaardiseren" van de kriteria voor CVS.

Gevolg: CVS wordt "chronische vermoeidheid", het aantal "CVS-patiënten" stijgt explosief!

Reeves en kollega's van het CDC komen nu [*2] op basis van de "gestandaardiseerde" kriteria voor

CVS tot nieuwe schattingen voor het aantal CVS-patiënten. Terwijl de meest "negatieve" schatting

uitkwam op 0,24% (zeg maar 1 op 400 mensen), komt het CDC met zijn nieuwe kriteria uit op 2,4%.

Dit is 1 op 40 mensen! Volgens deze berekeningen het CDC zijn er 4 miljoen mensen met CVS.

Dat komt aardig in de buurt van de 2.6% van onze vriend Wessely en het percentage mensen met een psychische aandoening. Hoe kan het dat er "opeens" 10 keer zoveel CVS-patiënten zijn?

Net als onze vermoeidheidsexperts en vriend Wessely houdt het CDC van "kreatief boekhouden".

Terwijl echte experts al jaren roepen dat de kriteria strenger moeten zijn en de groep CVS-patiënten onderverdeeld moet worden in subgroepen, omdat de CVS-1994-kriteria veel te veel ruimte laten,

rekt de CDC "CVS" nog veel verder op. En dat is natuurlijk koren op de molen van de psycheuten.

Toeval?

Wie zal het zeggen...

William Reeves trad onlangs als spreker en voorzitter op bij het kongres 'Better Health through

Behaviour Change': een betere gezondheid door gedragsveranderingen (informatie: klik hier).

Het probleem: de huidige Fukuda-kriteria voldoen niet (te ruim),

De "oplossing": nog verder oprekken onder het mom "standaardisatie"

Hoe is men er in geslaagd de al veel te ruime CVS-kriteria (Fukuda, uit 1994: klik hier)

zo op te rekken dat er nu opeens 10 keer zo veel mensen de "aandoening" CVS "hebben"?

In 2003 publiceerden Reeves, "vermoeidheidsexpert" Bleijenberg, Klimas, Jason en een aantal

anderen hun bevindingen t.a.v. de mate waarin de 1994-kriteria in de praktijk voldoen [*1].

De konklusie (niet echt verwonderlijk):

De kriteria ze zijn voor velerlei uitleg vatbaar.

Maar terwijl mensen zoals Jason en Klimas aangeven dat het hoog tijd wordt voor

meer wetenschappelijke kriteria (meetbare afwijkingen) en opsplitsing in subgroepen,

zijn de konklusies uit het rapport door Reeves en Wessely in eigen voordeel misbruikt.

Bedenk daarbij nog dat veel onderzoekers in de genenaktiviteit-studies van het CDC

konkludeerden dat de "aandoening" CVS een heterogene groep "vermoeide mensen" betreft

die onderverdeeld moet worden in subgroepen om wetenschappelijke vooruitgang te boeken.

Standaardisatie op basis van vragenlijstjes

Maar terug naar de trukendoos van de vermoeidheidsexperts (CDC, Reeves, Bleijenberg etc.)

De CDC "stelt" 3 vragenlijstjes/schalen "voor" om de diagnose CVS te standaardiseren:

◊   de Symptomen Inventaris (Symptom Inventory, SI) om de klachten te "operationaliseren",

◊   de SF-36 (Medical Outcomes Survey Short Form-36) om de "invaliditeit" te "objektiveren" en

◊   de MFI (Multidimensional Fatigue Inventory) om de vermoeidheid te "standaardiseren".

Waarom zijn die schalen zo van belang?

Omdat je op die vragenlijstjes "positief" kunt scoren, terwijl je helemaal geen CVS-patiënt bent.

Dit lijkt op het gebruik van de CIP- en CIS-8-schaal om 70% succes met CBT te claimen: klik hier.

SymptomenInventaris CVS - CDC (SI)

Voor elk van de 8 "nevensymptomen" van de 1994-kriteria (vermoeidheid-na-inspanning, niet-

verfrissende slaap, geheugen- en koncentratieproblemen, spierpijn, gewichtspijn, zere keel,

gevoelige/gezwollen lymfeklieren en hoofdpijn: van een nieuwe soort) moet een patiënt aangeven

hoe vaak (1= zelden; 2= soms; 3= vaak; 4= altijd) en hoe erg (1= licht, 2.5 = gemiddeld, 4= erg)

men last heeft van het betreffende symptoom. De maximumscore is dus 8 x 4 x 4 = 256.

Om te voldoen aan de CDC-kriteria op dit gebied is een score van 25 toereikend.

Dit betekent bijvoorbeeld dat iemand al voldoet aan dit kriterium als iemand permanent last heeft

van slechts 2 van de 8 symptomen (van het een "gemiddeld last", van de ander "erg veel last").

SF-36 (Medical Outcomes Survey Short Form-36)

36 vragen/aspekten zijn ondergebracht in 8 kategorieën:

◊   lichamelijk funktioneren,

◊   lichamelijk funktioneren in verschillende rollen (werknemer, ouder etc),

◊   pijn,

◊   algemene gezondheid,

◊   vitaliteit,

◊   sociaal funktioneren,

◊   emotioneel funktioneren in verschillende rollen en

◊   geestelijke gezondheid.

De 36 aspekten waarmee de "invaliditeit/"levenskwaliteit" in kaart gebracht wordt: klik hier.

Voor een vertaling van de SF-36 kriteria naar een konkrete vragenlijst: klik hier.

Iemand voldoet aan de CVS-kriteria van de CDC

als hij/zij ín minstens één van de 4 kategorieën

◊   lichamelijk funktioneren,

◊   lichamelijke funktioneren in verschillende rollen,

◊   sociaal funktioneren of

◊   emotioneel funktioneren in verschillende rollen

een score haalt die bij de 25% laagste scores behoort.

Dat betekent dat iemand

die uitsluitend emotionele problemen heeft én

géén enkele beperking kent op lichamelijk gebied

voldoet aan de kriteria voor CVS-patiënt.

Uit onderzoek blijkt dat bijna alle mensen met een klinische depressie in de kategorie [emotioneel funktioneren in verschillende rollen] tot de 25% slechtsten behoort. Depressie? Dan heb je CVS!

MFI (Multidimensional Fatigue Inventory)

Met deze schaal, ontwikkeld in Nederland, wordt aan de hand van 20 stellingen

en "waarderingen" van de patiënt vermoeidheid in 5 kategorieën "geobjektiveerd":

(1)  vermoeidheid/algemeen,

(2)  lichamelijke vermoeidheid,

(3)  vermindering in aktiviteit,

(4)  vermindering van motivatie en

(5)  intellektuele vermoeidheid.

Voor een samenvatting van de studie waarin de MFI-schaal het levenslicht zag: klik hier.

Voor een aantal voorbeelden van stellingen: klik hier.

Op elke stelling kan een patiënt een waardering (juist, 5 punten) en (onjuist, 0 punten) geven.

Elke kategorie kent 4 vragen, dus de maximale score voor een kategorie is 20 punten.

Iemand wordt door het CDC als "ernstig vermoeid" (hoofdkriterium CVS) als hij/zij

in de kategorie [vermoeidheid/algemeen] een score van 13 of meer of

in de kategorie [vermindering van aktiviteit] een score van 10 of meer behaalt.

Dit betekent dat iemand aan het "vermoeidheidskriterium" voor CVS voldoet,

als hij/zij minder doet, zelfs als hij/zij in de kategorie [vermoeidheid/algemeen] 0 scoort.

Een voorbeeld van de "juistheid" van de nieuwe CVS-kriteria

In een studie [*3] waarin de nieuwe "gestandaardiseerde CVS-kriteria" werden toegepast,

voldeden slechts 16 van de 58 proefpersonen aan de gangbare Fukuda-kriteria voor CVS (Fukuda).

Volgens de nieuwe "gestandaardiseerde kriteria" van het CDC waren 43 mensen CVS-patiënt.

De konklusie

De konklusie moge duidelijk zijn:

CVS is voor het CDC hetzelfde als "chronische vermoeidheid".

De al veel te ruime Fukuda-kriteria zijn zodanig opgerekt dat ME totaal verdwenen is.

Symptoomkriteria (Fukuda- en de nieuwe CDC-kriteria) zijn bovendien niet bedoeld voor diagnose.

Terwijl biomedici pleiten voor een klinische diagnose en een heldere afbakening van een ziekte

(bijv. via de Nightingale-definitie: klik hier, of via de Canadese richtlijnen: klik hier),

rekken het CDC en de biopsychosociale school CVS verder op tot "chronische vermoeidheid".

Patiëntenverenigingen voor ME of CVS: beiden kan niet

Het is 5 voor 12.

Patiëntenverenigingen moeten kiezen of delen:

◊   linksaf (richting chronische vermoeidheid): het pad dat ze toe nu toe gevolgd hebben.

◊   rechtsaf (terug naar de basis: de oorspronkelijke ziekte ME): het pad va de medici.

Zoals herhaaldelijk eerder aangegeven:

je kunt niet langer gokken op twee paarden (ME én CVS),

want die paarden gaan volstrekt tegengestelde richtingen op.

Of men noemt zich CVS-vereniging/-stichting of ME-vereniging/-stichting.

Zeggen de belangen van ME en CVS-patiënten te behartigen, is de kluit bedonderen.

Een (passieve) keuze voor "CVS" betekent impliciet een keuze voor chronische vermoeidheid.

Bovenstaande tekst is gebaseerd op de kritiek van prof. dr. Leonard Jason op de "gestandaardi-

seerde CVS-kriteria" in zijn artikel Problems with the New CDC CFS Prevalence Estimates: klik hier.

Ook Peter D. White, een nauwe verwant van de biopsychosociale school, levert kritiek: klik hier.

Referenties

*1

Identification of ambiguities

in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition

and recommendations for resolution.

BMC Health Services Research 2003, 3:25.

Reeves WC, Lloyd A, Vernon SD, Klimas N, Jason L, Bleijenberg G,

Evengard B, White PD, Nisenbaum R., Unger ER.

Voor het volledige rapport: klik hier.

*2

Prevalence of chronic fatigue syndrome

in metropolitan, urban, and rural Georgia
Population Health Metrics 2007, 5:5.

WC Reeves, JF Jones, E Maloney, C Heim, DC Hoaglin, RS Boneva, M Morrissey, R Devlin.

Voor de samenvatting: klik hier, voor het volledige rapport: klik hier.

*3

Prevalence and Incidence of Chronic Fatigue Syndrome in Wichita, Kansas

Arch Intern Med. 2003;163:1530-1536.

M Reyes, R Nisenbaum, DC Hoaglin, ER Unger, C Emmons,

B Randall, JA Stewart, S Abbey, JF Jones, N Gantz, S Minden, WC Reeves.

Voor de samenvatting: klik hier.

*4

Chronic Fatigue Syndrome:

A clinically empirical approach to its definition and study

BMC Medicine 2005, 3:19.

WC Reeves, D Wagner, R Nisenbaum, JF Jones, B Gurbaxani, L Solomon,

DA Papanicolaou, ER Unger, SD Vernon, C Heim.

Voor de samenvatting: klik hier, voor het volledige rapport: klik hier.

*5

Psychometric properties of the CDC Symptom Inventory

for assessment of Chronic Fatigue Syndrome
Population Health Metrics 2005, 3:8.

D Wagner, R Nisenbaum, C Heim, JF Jones, ER Unger, WC Reeves.

Voor de samenvatting: klik hier, voor het volledige rapport: klik hier.